SOILEN TARINA – taistelua HAE:n ja Cushingin oireyhtymän kanssa

SISÄLLYSLUETTELO

• Cushing ja aivolisäkeleikkaus

• HAE-sairaus diagnosoidaan

• Kela kieltäytyy enää korvaamasta HAE-lääkkeitä

• Pahimmillaan hengenvaarallinen HAE-sairaus ja potilas ilman lääkkeitä

• TAYS ja hyväsydäminen sisätautilääkäri pelastavat, kun HUS on hylännyt

• Kunto alkaa parantua lääkityksen myötä

• Hengenvaarallisen sairauden kanssa taas yksin – ilman lääkitystä 

KOKO TARINA

Olen 42-vuotias perheen äiti. Perheeseeni kuuluu aviomies, 17- ja 14-vuotiaat lapset ja Milli-kisu. Osatyökyvyttömyyseläkeläisen arkea rytmittää useat sairaudet mm cushingin oireyhtymä (harvinainen), astma, allergiat, kemikaaliyliherkkyys, yliliikkuvat nivelet, selästä puuttuu välilevyt lähes kokonaan. Lisäksi puuduteaineet eivät toimi ja pahimpana hengenvaarallinen HAE (harvinainen sairaus, ks. http://www.haefinland.org/hae-sairautena/ ). Oman rytminsä tuo näiden sairauksien vaikutukset toisiinsa. Cushing ja HAE aiheuttaa lihasheikkoutta, se ei sovellu yliliikkuvien kanssa yhteen. Cushing aiheuttaa rytmihäiriöitä, diabetestä ja osteoporoosia, ensimmäinen on ollut vuosia, kahta viimeistä odotellessa.

CUSHING JA AIVOLISÄKELEIKKAUS

Cushing ilmaantui yli 10 vuotta sitten. Kävin läpi turhan aivolisäkeleikkauksen 2009. Tämän jälkeen eräs lääkäri tokaisi: Kasvainta ei nyt löytynyt, mutta se voi löytyä myöhemmin. Sairaus on edelleen tuhoamassa elimistöäni, eikä siitä eroon pääsystä ole mitään tietoa, koska taudinaiheuttajaa ei enää edes etsitä. Vuosittaiset labrakokeet ovat ainoa mitä sen eteen tehdään ja niiden tuloksien kanssa olen yksin, terveyskeskuksessa kukaan ei tiedä miten pitää toimia ja missä tilanteessa. Jopa kokeiden saaminen tarpeeksi laajana edes joskus on täyttä tuskaa.

HAE-SAIRAUS DIAGNOSOIDAAN

Näiden sairauksien kanssa olisi pärjännyt, mutta aivolisäkeleikkauksesta toipuminen ei edistynyt toivotulla tavalla. 2009 heräsi epäily HAE sairaudesta omituisten turvottelujen myötä. Diagnoosin vahvisti syksyllä 2010 tullut paha turvotuskohtaus. Kävelin itse terveyskeskukseen sisälle, oli ”höntti” ja heikko olo. Kun pääsin pitkälleen, alkoi mieletön turpoaminen, koko keho reagoi rankasti. Tipan laittaminen onnistui vain suonivelholta. Mrs Michelin sai MediHelin lääkärin saattojoukkoihin ambulanssiin. Ilmateitse kuljettaminen olisi voinut pahentaa turvotusta, siksi ei viety helikopterilla Meilahteen päivystykseen. Kun aloin oikean lääkityksen myötä tokenemaan, kyseinen lääkäri totesi, ettei diagnoosissa pitäisi olla mitään epäselvää, hänen mielestään niin selvä HAE-kohtaus kuin olla voi.

Lääke-, säilöntäaine- ja lisäaineallergisena oikean lääkityksen saaminen kohdalleen on ollut työn ja tuskan takana. Koska tabletit eivät sopineet, kokeiltiin poretabletteja. Selvisin 1,5 vuotta eteenpäin, kunnes allergisoiduin niillekin. Onneksi tukena on ollut yksityinen sisätautien erikoislääkäri, joka on auttanut ja etsinyt ratkaisuja hankalaan tilanteeseeni.

Aivolisäkeleikkaus sekoitti elimistöäni ja kilpirauhasessa vasemman lohkon struuma patit alkoivat kasvaa. Lohko päädyttiin poistamaan keväällä 2013. Toiveena, että jäljelle jäänyt lohkon toiminta riittäisi takaamaan kilpirauhasen tuottamien, elämiseen tarvittavien hormonien määrän. Tablettejahan en voi syödä.

Olin saanut enemmän tai vähemmän vaihtelevasti hoitoa HAE sairauteen suonensisäisellä korvaushoidolla. Kohtaushoito oli yksistään riittämätön, mutta suonensisäinen korvaushoito ja kohtauslääke yhdessä antoivat parhaan vastineen. Koska ongelmana oli löytää pistoluvat omaava ammattilainen ja sen rajoittavuus, etsittiin jälleen uusi ratkaisu. Korvaushoito on tarkoitus laittaa itsenäisesti tai lähimmäisen avustuksella. Näin useat HAElaiset toimivat. Sisätautilääkärini opastuksella puolisoni opetteli laittamaan lääkkeen minulle. Elämä alkoi näyttää kohtuullisen hyvälle, kunhan hoitotasapaino aikaa myöden löytyisi. Tuolloin käytin 2000IU eli 4 annosta KERRAN viikossa. Toiveena oli kuntoutua edes osa-aikaisesti takaisin työelämään.

KELA KIELTÄYTYY ENÄÄ KORVAAMASTA HAE-LÄÄKKEITÄ

Kesäkuun puolessa välissä 2013 menin apteekkiin tilaamaan lisää HAE lääkkeitä, niin kohtaus- kuin korvauslääkkeitä. Ne on tilattava koska ovat hinnakkaita ja tilaan tarpeen mukaan, kuinka olin aikaisemmin lääkitystä tarvinnut. Tilaukset tein ajoissa, koska toimittajilla oli ollut toimitusvaikeuksia molemmissa lääkkeissä. Samalla apteekissa kerrottiin, että joudun itse maksamaan lääkkeet kokonaan jos ne haluan tilata. Kela oli ollut heihin yhteydessä 9.5.2013, etteivät he enää korvaa HAE lääkkeitäni. Järkytys oli suuri, kun en itse tiennyt asiasta mitään. Apteekin farmaseutti kertoi myös heidän sanoneen Kelalle, että vakuutettua on myös informoitava asiasta. Eipä ollut mitään tietoa tullut, vaikka päätöksen postittamiseen olisi ollut reilu kuukausi aikaa. Kelasta sain tiedon, että näin on toimittu, se ei heidän mielestään kuitenkaan ollut päätös, vaikka päätös oli olla maksamatta lääkkeitäni. Ajattelin, että mikäs tässä nyt on, todisteitako kaipaavat? Ei heille todisteet kuitenkaan kelvanneet, kerroin mistä ja miltä ajalta he voivat tiedot itse tilata, muttei tapahtunut mitään. Kelasta puuttui VAIN kolmen vuoden paperit terveyskeskuksesta, siellä HAE kohtauksineen oli ollut tapetilla useasti. Itse niitä hankin ja toimitin, mutta Kela oli jo päättänyt, että heidän selkäni takana tilaamansa HUSin paperit riittää. Nehän takasivat, että toiselta ”asiantuntijalta” Turusta tilaama lausunto tulee olemaan heidän haluamansa.

Otin puhelimitse yhteyttä Turun lausunnon kirjoittajaan ja kerroin ettei hänellä ole käytettävissä kaikkia, varsinkaan olennaisia tietoja HAE sairaudesta ja hoidosta. Sain vastaukseksi, että hän voi lausunnon kirjoittaa näillä olemassa olevilla tiedoilla, NÄKEMÄTTÄ MINUA! Siis juurikin Kelan haluaman lausunnon, jottei lääkkeistä tarvitse maksaa. Vaikka Kela on päätöksensä tehnyt toukokuun alkupäivinä, jouduin vaatimalla vaatimaan heiltä päätöksen, jossa on valitusoikeus. Päätös on päivätty lokakuun lopussa! Valitin, SOMLAn päätöstä sai odottaa yli vuoden, valitukseni hylätty. Valitusoikeuteni siis alkoi 5 kuukautta myöhässä. Asia on tällä hetkellä vakuutusoikeudessa, päätös tullee maaliskuussa 2016.

PAHIMMILLAAN HENGENVAARALLINEN HAE-SAIRAUS JA POTILAS ILMAN LÄÄKKEITÄ

2013 olin loppuvuoden ilman HAE lääkkeitä. Cushing labrat olivat joulukuussa ja näyttivät huolestuttavia lukemia. Yksi jos toinenkin aiemmin normaalina ollut labra-arvo oli siirtynyt epänormaalin puolelle.

Mitä pidemmälle lääkkeettömyys meni, sitä huonommin voin. Lopulta jopa pieni kävely oli täyttä tuskaa. Puolisoni yritti piristää ja raahata kotoa ulos etten mökity. Sekin loppui kun hän katsoi minua ja totesi, näkee, ettet todellakaan voi hyvin ja nauti elämästä. Olin jo luovuttanut ja toivoin poispääsyä.

TAYS JA HYVÄSYDÄMINEN SISÄTAUTILÄÄKÄRI PELASTAVAT, KUN HUS ON HYLÄNNYT

Sisätautilääkärini kuitenkin kannusti jatkamaan ja sinnittelemään. Hän laittoi lähetteen TAYSiin HAE spesialistille joulukuussa 2013, heti kun sairaanhoitopiirin vaihto oli mahdollista käynnistää. Labrat ja lääkärikäynti Tampereella oli viimeinen mahdollisuuteni elää. Onneksi ihana sisätautilääkärini lähti mukaan Tampereelle. Itse olin niin loppu, etten olisi jaksanut enää kaikkea käydä alusta alkaen läpi. Matka oli jo ollut rasittava, sisätautilääkärini näki sen ja pystyi kertomaan TAYSin asiantuntijalle. Sain ensimmäisen lääkityksen TAYSissa sinä samana käyntikertana. Siitä alkoi pitkä toipuminen. Käynnit muuttuivat pian kahteen kertaan viikossa, kolme kertaa viikossa olisi ihanteellinen, mutta huonot suoneni ja matkaan kuluva aika (koko päivän reissu) olisi ollut minulle liian kuormittavaa. Kohtauslääkettähän ei ollut käytettävissä.

KUNTO ALKAA PARANTUA LÄÄKITYKSEN MYÖTÄ

Sisäinen verenvuoto aiheutti lisää ongelmia, anemia, kesäkuussa 2015 alkoi tuntua että elämä alkaa voittaa, olo alkaa olla ihmismäinen ja jaksan jopa tehdä jotain muutakin kuin maata zombina sängyssä. Jaksoin olla taas pullantuoksuinen ÄITI, maailman paras tunne. Jotenkin olin selvinnyt pahoista kurkkuturvotuksistakin vanhojen poretablettien avulla, mutta ne alkoivat loppua. Kyseessä erityislupavalmiste ja olen edelleen poretabletille allerginen. Helppo valita allergisten oireiden ja kuristuskuoleman välillä, elämänhalu voitti.

HUS KIELTÄYTYY YHTÄKKIÄ MAKSAMASTA TAYSIN HOITOJA

Kunnes kesäkuun lopussa sain TAYSin hoitavalta lääkäriltä sähköpostin, että HUS kieltäytyy maksamasta hoitoja TAYSissa. 2014 hoidon olivat maksaneet. Lääkärini kehotti HUSia ilmoittamaan päätöksestään minulle, muttei sitä ole vielä tähän päivään mennessä tullut. Potilasasiamieheltä saamani tiedon mukaan valinnanvapaus takaa valita vapaasti sairaanhoitopiirin, on vain yksi syy miksi HUS voisi kieltäytyä maksamasta, lastensuojelullinen. Tietääkseni 42-vuotias on täysi-ikäinen, jolloin tuokaan syy ei tule kysymykseen.

HENGENVAARALLISEN SAIRAUDEN KANSSA TAAS YKSIN – ILMAN LÄÄKITYSTÄ

Nyt olen yksin hengenvaarallisen sairauden kanssa, ilman lääkitystä, ilman hoitosuunnitelmaa, ilman toivoa tulevaisuudesta. 1,5 vuoden aikana saatu hoitotasapaino on tehokkaasti tuhottu.

Olisitko sinä valmis elämään jatkuvan kuolemanpelon kanssa? Tiedät ja tunnet, kuinka keho antaa periksi, etkä voi sille mitään.

Sairaus, johon on olemassa lääkkeet ja hoito, mahdollisuus kohtuulliseen elämään.

Mutta joku lääkäri on päättänyt tuhota elämäni, vaikken ymmärrä mitä hän siitä itselleen saa. Onko niin mahdotonta myöntää olevansa väärässä ja toimia sen mukaan kuin lääkäri vala, etiikka ja Suomen laki velvoittaa. Myös minulla on oikeus hyvään hoitoon, vaikka lihava olenkin.

Toistaiseksi hengissä, mutta kuinka kauan,

Soile Taskinen

TEESI 4 - Kokonaisvastuun puute yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusprosesseista

Tämä artikkeli on neljäs juttusarjassamme ”8 TEESIÄ suomalaisesta terveydenhuollosta” (bit.ly/8-TEESIÄ), joka käsittelee Suomen terveydenhuoltojärjestelmän uudelleen organisoinnin tarvetta ja järjestelmän suurimpia ongelmia.

Teesit perustuvat ÄSV-Tesuun eli ÄSV-blogiliikkeen potilaan näkökulmasta tekemään Terveydenhuollon korjausohjelmaehdotukseen.

TIIVISTELMÄ

• Terveyskeskuksella on nimellisesti kokonaisvastuu potilaan hoidosta, mutta vähänkään hankalammassa tapauksessa ei tämän vastuun toteuttamiseen tarvittavaa valtaa tai työkaluja

• ”Työterveyshuollon emeritusprofessori Kaj Husmanin mielestä ongelma on hoidon hajanaisuus ja kokonaisvastuun puute.”

• Ongelma voitaisiin korjata luomalla maahan kaksitasoinen huippuyksikkökonsepti ja siirtämällä hoidon ja kuntoutuksen vastuu näihin huippuyksiköihin, kun terveyskeskuslääkärin keinot loppuvat (hoidon ja kuntoutuksen vertikaalinen eskalaatio)

KOKO ARTIKKELI

Taustaa:       Suomessa toteutettiin 1990-luvun alussa terveydenhuollon osalta päätöksenteon ja vastuun hajautus, jolloin päätöksentekovalta ja vastuut terveydenhuollosta siirtyivät vahvasti kunnille.

Kiireettömässä hoidossa yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusvastuu on potilaan terveyskeskuksella. Mikäli potilaan vaiva edellyttää erikoissairaanhoitoon pääsemistä, se edellyttää terveyskeskuslääkärin kirjoittamaa lähetettä. Erikoissairaanhoidossa hoidon tarpeen arviointi on aloitettava kolmessa viikossa lähetteen saapumisesta ja arvioinnin edellyttämät tutkimukset ja erikoislääkärin arviointi on tehtävä kolmessa kuukaudessa lähetteen saapumisesta.

Väite:           Terveyskeskuslääkärillä on periaatteessa kokonaisvastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta. Tk-lääkärillä ei kuitenkaan käytännössä ole tämän vastuun toteuttamiseen vaadittavaa valtaa ja työkaluja, jos potilaan hoitoa tai kuntoutusta ei voida toteuttaa terveyskeskuksen oman osaamisen ja resurssien rajoissa vaan se vaatii erikoisosaamista.

Koska terveyskeskuslääkärillä nimellisesti on kokonaisvastuu potilaan hoidosta, mutta hiukankaan hankalammassa tapauksessa ei minkäänlaisia työkaluja tai valtaa hoidon toteuttamiseen, ei tällaisessa tapauksessa kenelläkään ole kokonaisvastuuta potilaan hoidosta.

Terveyskeskuslääkärin työkenttä on niin laaja, ettei tk-lääkärillä ole normaalisti riittävästi osaamista niinkään yleisten vaivojen kuin niska- tai selkävaivojen, tai kolarissa saatujen niskan retkahdusvamman tai aivovamman, diagnosointiin ja hoitoon. Niinpä monien hyvin yleisienkään vaivojen diagnosointiin tai hoitoon ei terveyskeskuksesta löydy riittävästi osaamista, vaan tarvitaan erikoisosaamista erikoissairaanhoidon puolelta.

Todistelu:         

Sosiaali- ja terveydenhuollon peruslinjauksia valmistelevan työryhmän loppuraportti, 2011

”Myös peruspalvelujen riittämätön yhteistyö eri sektoreiden ja tasojen välillä on selkeä heikkous. Lisäksi julkiset palvelut toimivat järjestelmäkeskeisesti ja asiakkaan tai potilaan rooli kokonaisuudessa tarvitsee tukea. Sosiaalipalvelujärjestelmän yksinkertaistaminen on tarpeen, koska se on niin pirstaleinen, ettei asiakas välttämättä tavoita tarvitsemiaan palveluja.  Lisäksi palvelujen oikea-aikaisuutta tulisi kehittää.”

”Kokonaisvastuun puute aiheuttaa asiakasprosessien toimimattomuutta ja palvelun käyttäjien ohjaamista luukulta toiselle.”

MTV 11.6.2015: "Asiantuntija: Terveydenhuoltomme ongelma vastuun puute"

Työterveyshuollon emeritusprofessori Kaj Husmanin mielestä ongelma on hoidon hajanaisuus ja kokonaisvastuun puute.

– Kaikki toimii varmaan hyvässä uskossa ja hyvässä hallinnassa omissa hommissaan perusterveydenhuollossa, työterveyshuollossa, erikoissairaanhoidossa, mutta kukaan ei vastaa siitä, että ihminen todella pääsee sinne kuntoutukseen, Husman sanoi aamun Huomenta Suomessa.

– Pitäisi huolehtia siitä, että välittömästi kun sääriluun parannuttua lähdetään Töölöstä, alkaa kuntoutus ja sitä seurataan.

Husman muistuttaa, että vähälle huomiolle jäänyt potilaan toipilasaika on kuitenkin yhteiskunnalle se hoitoketjun kallein osa.

YLE 10.4.2013: Kysely: Satojen miljoonien säästöt kuntoutusremontilla 

Lääkäreiden mielestä viidennes työkyvyttömyyseläkkeistä voitaisiin välttää oikea-aikaisella kuntoutuksella. Tämä tarkoittaisi noin 600 miljoonan euron säästöä vuodessa. Jokaisena työpäivänä 110 työikäistä suomalaista jää työkyvyttömyyseläkkeelle.

Keskiviikkona julkistetussa kyselyssä lääkärit arvostelevat kuntoutusjärjestelmää pirstaloituneeksi ja byrokraattiseksi. Tieto kuntoutuspalveluista pitäisi lääkäreiden mielestä koota yhteen paikkaan.

Mediuutiset 23.9.2013: "Harvinaisten sairauksien hoito paranee"

– Jos lääkärillä herää epäilys harvinaisesta sairaudesta eikä hän ole selvillä, mille erikoisalalle potilas pitäisi lähettää, hän voisi olla yhteydessä harvinaisten sairauksien yksikköön. Tämä yksikkö voisi tutkia potilaat, jotka ovat tavalla tai toisella väliinputoajia, sanoo ohjausryhmän varapuheenjohtaja, STM:n lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen.

Nyt harvinaisten sairauksien diagnoosit voivat viivästyä pahimmillaan jopa vuosia, kun oireita ei tunnisteta. Tämä taas viivästyttää myös jatkotoimenpiteitä, kuten kuntoutuksen aloittamista.

– Jotkut sairaudet saattavat olla sellaisia, että oireet voivat alussa olla hyvin lieviä tai epäselviä jo vuosia ennen diagnoosia. Potilasta voidaan tutkia kovasti, mutta tutkitaan vääriä asioita, sanoo Lapin keskussairaalan neurologian ylilääkäri Riitta Pirilä.

Pirilän mukaan Suomeen tarvittaisiin virallinen konsultaatioverkosto, josta kuka tahansa lääkäri löytäisi helposti oikean spesialistin auttamaan diagnoosin teossa.

– Nyt konsultointi on paljolti sitä, että lääkäri soittaa kollegalle, jolla tietää olevan tiettyä erityisosaamista. Omien verkostojen luomiseen menee kuitenkin aikaa.

Tk-lääkäri voi vain kirjoittaa lähetteitä erikoissairaanhoitoon, mutta hänellä ei esimerkiksi ole valtaa siirtää potilaan hoito- ja kuntoutusvastuuta erikoissairaanhoitoon, vaikka terveyskeskus ei osaamisensa puitteissa pystyisi auttamaan potilasta mitenkään.

Erikoissairaanhoito ei puolestaan ole velvollinen ottamaan potilaan hoito- ja kuntoutusvastuuta, vaikka potilaan vaiva vaatisi pitkän hoitosuhteen ja kuntoutuksen siirron erikoissairaanhoitoon. Erikoissairaanhoito voi vain tutkia potilaan hoidon tarpeen, tehdä tarvittaessa lyhyen intervention ja sen jälkeen lähettää potilaan takaisin terveyskeskukseen ”seurantaan” ja pestä kätensä koko asiasta.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI 1:

Otetaan esimerkiksi tapaus, jossa potilas kärsii pitkäaikaisista hankalista selkävaivoista, jotka vaatisivat pitkäaikaista osaavaa kuntoutusohjausta ja tilanteen seuraamista. Tällaista riittävää osaamista harvoin on terveyskeskuksessa, joten tk-lääkäri voi vain yrittää lähettää potilasta eteenpäin. Esimerkiksi tk-lääkäri voi kirjoittaa lähetteen erikoissairaanhoitoon fysiatrian osastolle. Siellä fysiatrian erikoislääkäri voi potilaan tutkittuaan todeta, etteivät he osaa auttaa ja määrätä pari fysioterapiakertaa jumppaliikkeiden opettamiseksi. Erikoissairaanhoito ei ota tällaisessa tapauksessa mitään vastuuta ja potilaan ”hoito” palautuu takaisin terveyskeskukseen, jossa ei osata asialle tehdä mitään.

Terveyskeskuslääkäri voi siis vain silloin tällöin kirjoittaa uusia lähetteitä, muttei pysty tekemään asialle oikein yhtään mitään. Yksi mahdollisuus on kirjoittaa kuntoutuslähete vaikkapa KELAn parin viikon intensiivikuntoutusjaksolle, jota sitäkin potilas joutuu helposti odottamaan puolisen vuotta. Sieltäkin potilas palautuu samalla tavalla terveyskeskukseen ja potilaan tarvitsema pitkäaikainen ja suunnitelmallinen kuntoutusohjaus jää toteuttamatta.

Tällaisessa tapauksessa terveyskeskus on siis täydellisen voimaton toteuttamaan potilaan tarvitsemaa hoitoa tai kuntoutusta ja muut yksiköt voivat pallotella potilasta aina takaisin terveyskeskukseen kantamatta minkäänlaista vastuuta potilaan tarvitsemasta hoidosta tai kuntoutuksesta.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI 2:

KUN MIKÄÄN EI MENNYT NIINKUIN PITI - Viivin tarina

Nuori opiskelijatyttö joutuu koulumatkallaan rajuun peräänajokolariin. Hänelle aiheutui kolarista mm. puolen vuoden muistikatkos. Aika, josta hän ei itse muista mitään, vaikka on jatkanut koulunkäyntiään. Hänestä ei kuitenkaan tutkimuksissa löydetty mitään mainittavaa vammaa.

Nuori nainen joutuu kuitenkin jatkuvasti seuraavien 14 vuoden aikana hakemaan lääkärinapua erinäisiin ongelmiinsa, kunnes lopulta – 14 vuoden lääkärissä ravaamisen jälkeen – hänellä diagnosoidaan kolarista syntynyt vaikea aivovamma ja vaikea niskan retkahdusvamma. 14 vuoden jälkeen nuori nainen saa vihdoin oikeat diagnoosit vammoilleen ja asianmukainen kuntoutus voi alkaa. On kuitenkin myöhäistä, nuori nainen on jo pysyvästi menettänyt työkykynsä ja joutuu 31-vuotiaana pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI 3:

On hyvä asua Suomessa – TAINAN STOORI

”Tällä hetkellä tilanne tuntuu täysin toivottomalta, apua ja hoitoa ei tunnu saavan mistään. Varaa lähteä täysin yksityisen puolen tutkimuksiin ja hoitoihin ei ole, joten olen julkisen terveydenhuollon varassa. 

Omalääkärini Nokian terveyskeskuksessa on hoitanut minua 8 vuotta. Hän on kertonut minulle suoraan, ettei pysty tekemään mitään. Hän sanoo, ettei pysty lähettämään minua TAYS:iin (Tampereen yliopistollinen keskussairaala), koska sieltä lähetteet tulevat aina takaisin. Aina kun hän on yrittänyt, TAYS on lähettänyt lähetteet takaisin. Syynä on rahapula. Eli vaikka lain mukaan pitäisi hoitaa, rahapulan vuoksi siitä kieltäydytään.

Eräänkin kerran soitin TAYSin kuntoutuspoliklinikalle, pyysin päästä kuntoutukseen ja keskustelin asiasta puhelimeen vastanneen hoitajan tai sihteerin kanssa. Tämä sihteeri oikein suuttui asiasta ja huusi minulle suoraa huutoa puhelimessa, että enkö ymmärrä että heillä on kova lääkäripula ja lähete tullaan joka tapauksessa lähettämään takaisin?!? Hän sanoi, että koska olen jo kaksi kertaa ollut hoitojaksolla ja minut on todettu toivottomaksi tapaukseksi, minua ei oteta sisään. Lisäksi hän sanoi, että jos lähete hyväksyttäisiinkin, niin kutsu tulisi aikaisintaan puolen vuoden päästä.

Todellisuudessa minua ei ole edes kunnolla tutkittu, joten mielestäni minut pitäisi ensin kunnolla tutkia ennen kuin minut leimataan sellaiseksi toivottomaksi tapaukseksi, jota ei pystytä kuntouttamaan. Ja kyllä kai ”toivottomiakin tapauksia” pitäisi yrittää sen verran hoitaa ja kuntouttaa, että edes kipuihin saisi apua?

Kyseisellä kuntoutuspoliklinikalla minulla oli aikaisemmin kuuden päivän jakso, jolloin minua piti moniammatillisen tiimin tutkia ja selvittää tilanteeni ja kuntoutumismahdollisuuteni. Tuon kuuden päivän jakson aikana tapasin kuitenkin vain yhden lääkärin ja hänkin oli psykiatri. Fyysisiä kuntoutumismahdollisuuksiani ei siis tuolloinkaan tutkittu. 

Tämän jälkeen hoitosuhteeni kuntoutuspoliklinikaltakin katkaistiin ja ”hoitoni” siirrettiin takaisin terveyskeskukseen. Terveyskeskuksessa mahdollisuuksia, osaamista ja resursseja minun tutkimiseen ja hoitamiseen ei kuitenkaan ole.”

 ”Hoitoon pääsy (hoitotakuu)” (Sosiaali- ja terveysministeriön nettisivustolta)

Hoitoonpääsy

·        Hoitoon on terveyskeskuksessa päästävä viimeistään kolmessa kuukaudessa. Suun terveydenhuollossa tämä aika voidaan ylittää kolmella kuukaudella potilaan terveydentilan vaarantumatta.

·        Jos tutkimuksissa todetaan, että potilas tarvitsee sairaalahoitoa, se on aloitettava viimeistään kuudessa kuukaudessa hoidon tarpeen arvioinnista.

Erikoissairaanhoito

·        Kiireettömässä hoidossa sairaalan tai terveyskeskuksen toteuttamaan erikoissairaanhoitoon pääseminen edellyttää lääkärin lähetettä.

·        Hoidon tarpeen arviointi on aloitettava kolmessa viikossa lähetteen saapumisesta.

·        Arvioinnin edellyttämät tutkimukset ja erikoislääkärin arviointi on tehtävä kolmessa kuukaudessa lähetteen saapumisesta.

·        Jos tutkimuksissa todetaan, että potilas tarvitsee sairaalahoitoa, se on aloitettava viimeistään kuudessa kuukaudessa hoidon tarpeen toteamisesta.

Ratkaisuehdotus:

Eduskunta määrittelee lakipaketissaan sote-uudistuksen niin, että mukaan otetaan sekä

·        kaksitasoisen huippuyksikkökonseptin toteutus että

·        hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskalaation periaate.

Tällä hetkellä yliopistosairaaloihin ollaan perustamassa ns. ”harvinaisten sairauksien” osaamisyksikköjä. Nämäkin osaamisyksiköt soveltuisivat hyvin osaksi em. huippuyksikköjä. Näiden osaamisyksikköjen suunniteltu valtakunnallinen koordinointi sujuisi parhaiten valtiotason huippuyksiköstä käsin. (Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 , Mediuutiset 23.9.2013: "Harvinaisten sairauksien hoito paranee" )

Kaksitasoinen huippuyksikkökonsepti käyttöön, sote-alue- ja valtiotasolla

Jokaiselle sote-alueelle pitäisi luoda oma huippuyksikkönsä, jonne kerätään sote-alueen paras osaaminen ja tietotaito. Fyysinen sijoittelu voidaan tehdä parhaaksi koettavalla tavalla ja osa osaamisesta voidaan tuoda yksikköön myös verkostoitumalla.

Vastaavasti koko maan tasolle pitäisi luoda valtakunnallisen tason Huippuyksikkö. Näin pienessä maassa kuin Suomessa tällainen asia ei ole muuten hoidettavissa tehokkaasti, kuin keskittämällä paras osaaminen ja tietotaito muutamaan paikkaan.

Näiden huippuyksikköjen tehtävinä olisivat:

·    Lääketieteellisen tietotaidon ja osaamisen suunnitelmallinen kerääminen huippuyksikköön ja hyödyntäminen

·    Kansainvälisen viimeisimmän lääketieteellisen tiedon hyödyntäminen ja niiden osa-alueiden paikantaminen ja korjaaminen, joilla Suomessa ei käytetä viimeisintä lääketieteellistä osaamista ja tietoa. (Mm. puutteellisten ja vanhentuneisiin näkemyksiin pohjaavien Käypä hoito-suositusten muokkaaminen ajan tasalle.)

·    Hankitun ja kerätyn tietotaidon ja osaamisen suunnitelmallinen jalkauttaminen kentälle koulutuksella, seminaareilla, konsultaatiopalveluilla yms.

·    Diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskaloinnin mahdollistaminen (selitetty myöhemmin)

·    Haastavimpien potilaiden diagnosointi, hoito ja kuntoutus

Hoidon ja kuntoutuksen vertikaalinen eskalaatio nopean ja tehokkaan diagnosoinnin, tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen mahdollistamiseksi

Tämän konseptin tarkoitus on minimoida oikean diagnoosin ja hoidon viivästyminen, joka nykyään on merkittävä ongelma. Nykyjärjestelmässä potilas voi joutua käymään jopa vuosia jatkuvasti ensiavussa ja terveyskeskuksessa apua hakemassa ilman asian mainittavaa etenemistä. Tämä kuormittaa myös aivan turhaan terveydenhuollon resursseja.

Oikean diagnoosin viivästyminen vuosilla hankaloittaa kuntoutusta ja heikentää ennustetta sekä lisää merkittävästi kustannuksia. Osa työkyvyttömyyksistä saattaa myös ehtiä muuttua pysyviksi. (http://www.eiransairaala.fi/fi/ortopedia-art/169-varhainenhoitoviivastyy-artikkeli, http://www.kaleva.fi/uutiset/kotimaa/harvinaisten-sairauksien-diagnoosit-viivastyvat-ja-laakehoito-puuttuu/657103/, http://www.hs.fi/kotimaa/a1381481644349 )

Vertikaalisen eskalaation periaatteina voisivat toimia vaikkapa seuraavat:

·    Potilasta saa hoitaa tietyn sairauden suhteen yksittäinen tk-lääkäri ensimmäiset 2 vkoa itsenäisesti. Jos ongelma ei lähde selkeästi purkautumaan, on lääkärin tehtävä tiiminä toisen kollegansa kanssa potilaan hoito- ja kuntoutussuunnitelma kirjallisena. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta nimetyllä tk-lääkärillä ja terveyskeskuksella.)

·    Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 4-6 viikon sisällä, on tk-lääkärin konsultoitava sote-alueen huippuyksikköä ja päivitettävä hoito- ja kuntoutussuunnitelma yhteistyössä huippuyksikön kanssa. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta nimetyllä tk-lääkärillä ja terveyskeskuksella.)

·    Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 3 kk:n sisällä, tk-lääkärin on siirrettävä potilaan hoitovastuu sote-alueen huippuyksikölle. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta sote-alueen huippuyksiköllä.)

·    Tk-lääkärillä on oikeus missä tahansa vaiheessa siirtää liian haastavan potilaan hoito sote-alueen huippuyksikölle, mutta pakollista se on 3 kk:n kohdalla.

·    Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 9 kk:n sisällä, huippuyksikön on siirrettävä potilaan hoitovastuu valtakunnalliselle huippuyksikölle. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta valtakunnallisella huippuyksiköllä.)

 - ÄSV-blogiliike

JULKAISTUT TEESIT

TEESI 1:	Terveydenhuollon organisointi ja prosessit osin jopa 40-60 vuotta vanhoja ja tehottomia
TEESI 2:	Terveydenhuollon tietojärjestelmiä jopa tuhat, monesti sekä keskenään yhteen sopimattomia että hoitoprosesseihin sopimattomia
TEESI 3:	Kokonaisvastuun puute koko terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta ja ohjauksesta
TEESI 4:	Kokonaisvastuun puute yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusprosesseista
TEESI 5:	Lääketieteellisen huippuosaamisen ja tietotaidon puutteellinen hyödyntäminen

Potilaiden puheenvuoroja terveydenhuollosta – OSA 1

Julkaisemme tässä teemakirjoitussarjassa ”potilaiden puheenvuoroja” eli potilaiden kokemuksia terveydenhuollostamme Suomessa. Nämä puheenvuorot ovat potilaiden kipuvertaistukiryhmissään kirjoittamia puheenvuoroja, jotka julkaistaan blogissamme nimettöminä. Tässä kirjoituksessa julkaistaan ensimmäiset viisi puheenvuoroa.

TIIVISTELMÄT PUHEENVUOROISTA

PUHEENVUORO NRO 1 (2.8.2015 Nuori poika saa ulkomaanmatkalla keuhkotulehduksen, eli keuhkoissa oli legionella ja keuhkoklamydia. Poika on jo tajuton TYKSin päivystykseen vietäessä. Vanhemmat kertovat taudin olevan todennäköisesti saman kuin mitä siskonsa sairasti ja joka toipui siitä muutamassa päivässä oikean lääkityksen turvin. Lääkärin arvovallalle tämä on kuitenkin myrkkyä ja hän päättää ”hoitaa” poikaa aivan eri sairaudesta. Tämän seurauksena poika on menettää henkensä ja vanhemmat saavat pahan trauman tapauksesta.)

PUHEENVUORO NRO 2 (5.10. 2015 Potilaalla paha krooninen migreeni, joka aiheuttaa sietämättömiä kipuja ja vaikeuksia kävellä, koska jalat eivät kanna. Potilaalle on löydetty toimiva lääkitys eli ns. ”Färkkilän tippa” laukaisemaan pahimpia migreenikohtauksia. Päivystyksessä tämä lääkitys luvataan antaa, mutta lopulta kieltäydytään. Potilas joutuu lähtemään kotiin ilman helpotusta kipuihinsa ja huonommassa kunnossa kuin päivystykseen tullessaan.)

PUHEENVUORO NRO 3 (5.8.2015 Potilas ei saa todellista apua vaivoihinsa neurologian osastolta.)

PUHEENVUORO NRO 4 (4.8.2015 Potilaalla vaikeuksia saada lääkärin määräämiä apuvälineitä apuvälineyksiköstä, koska apuvälineyksikön lääkäri arvioi ne potilasta näkemättä tarpeettomiksi.)

PUHEENVUORO NRO 5 (7.8.2014 Potilas on vaihtanut hoitonsa Helsingin-Uudenmaan sairaanhoitopiirista Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Jossain vaiheessa HUS kieltäytyy kuitenkin enää maksamasta hengenvaarallisen sairauden hoitoa. Päätöksen tehnyt lääkäri HUSista ilmeisesti pitää hoitolinjaa vääränä. Hän on itse kuitenkin nähnyt potilaan viimeksi viisi-kuusi vuotta sitten.)

PUHEENVUOROT KOKONAISINA

PUHEENVUORO NRO 1

(2.8.2015 Nuori poika saa ulkomaanmatkalla keuhkotulehduksen, eli keuhkoissa oli legionella ja keuhkoklamydia. Poika on jo tajuton TYKSin päivystykseen vietäessä. Vanhemmat kertovat taudin olevan todennäköisesti saman kuin mitä siskonsa sairasti ja joka toipui siitä muutamassa päivässä oikean lääkityksen turvin. Lääkärin arvovallalle tämä on kuitenkin myrkkyä ja hän päättää ”hoitaa” poikaa aivan eri sairaudesta. Tämän seurauksena poika on menettää henkensä ja vanhemmat saavat pahan trauman tapauksesta.)

Poikani oli vuosia sitten Tyksin "hoidossa" pahan ulkomailla, uima-altaasta tarttuneen keuhkotulehduksen vuoksi. Sama tauti puhkesi hieman aiemmin hänen siskoonsa ja hänet hoidettiin jo siellä ulkomailla reippaasti kuntoon. Pojalla tauti puhkesi kuitenkin vasta matkalla Suomeen. Tyksissä hänet kuitenkin päätettiin lähettää kotiin, "kun sänkyä ei kerran löydy".

Kauhean tappelun ja ähellyksen jälkeen se sitten vihdoin löytyi ja hänet otettiin sisälle, silloin jo periaatteessa poissa tästä maailmasta, tajuttomana kuumeesta ja kivuista. Selitimme jo heti ensiavussa ja tulevina päivinä kerta kerran jälkeen lääkärille, että selvästikin tämä nyt oli se sama tauti kuin siskolla oli, samasta paikasta saatu ja kuinka sisko parani nopeasti, kun sai oikeaa lääkettä muutaman päivän suonensisäisesti ja sitten kotona viikon kapseleina. Näytimmepä vielä siskon diagnoosipaperin, reseptin ja lääkepakkauksenkin mistä ilmeni oikea antibiootti.

Luulimme jakavamme tärkeää tietoa ja porukan olevan iloisia yhteistoiminnastamme hoitavan tahon kanssa, mutta se olikin lääkärille myrkkyä. Hänhän oli jo päättänyt mikä tätä poikaa vaivaa ja miten sitä hoidetaan. Arvovaltansa suomin valtuuksin hän parisen viikkoa, itsepintaisesti hoiti poikaa penisilliinillä, vaikka jokainen hoitovuorokausi vain heikensi hänen tilaansa. Häntä siis käsiteltiin pneumokkipotilaana vaikka keuhkoissa oli legionella ja keuhkoklamydia.

Ja vaikka lopulta sitten asia uskottiinkin - kun aivan liian myöhään otetut verikokeetkin sen osoittivat - ja oikea antibiootti aloitettiin, "hoito" pitkittyi ja komplikoitui pitkän väärän ja tehottoman lääkityksen johdosta. Tilanne meni lopulta niin pahaksi, että häntä oltiin kiikuttamassa "alakertaan" keuhkon avaamista ja mädänpoistamista varten, onneksi paikalle sattunut vanhempi professori esti toimenpiteen. Olimme jatkuvasti hänen kanssaan sairaalassa, yöt päivät - myös eristyshuoneessa, johon hän joutui kun hän Tyksissä sai vankomysiinille resistentin enterokokin.

Mukavimmat yöhoitajat joiden kanssa oli mahdollisuus keskustella, kertoivat että hoitajat "kantavat kaikkea maan ja taivaan päällä löytyvää elimistössään ja joskus ne pääsevät hyvistä yrityksistämme huolimatta tarttumaan heikkokuntoisiin potilaisiin". Niinpä niin, jotkut harvat hoitajat arvostivat, muut inhosivat "sekaantumistamme". "Hoito" oli pääasiassa epäempaattista, välinpitämätöntä ja rutiininomaista. Kun toipuminen sitten lähti käyntiin, olimme niin voimattomia ja väsyneitä ja toisaalta niin iloisia pojan paranemisesta, ettemme jaksaneet tehdä asiasta mitään valitusta tai ilmoitusta. Vaikka tästä on jo aikaa on se avoin trauma minulle, olin millimetrin lähellä menettämässä poikaani lääkärin typerän, jäykkäniskaisen kasvojen säilyttämisen vuoksi...

PUHEENVUORO NRO 2

 (5.10. 2015 Potilaalla paha krooninen migreeni, joka aiheuttaa sietämättömiä kipuja ja vaikeuksia kävellä, koska jalat eivät kanna. Potilaalle on löydetty toimiva lääkitys eli ns. ”Färkkilän tippa” laukaisemaan pahimpia migreenikohtauksia. Päivystyksessä tämä lääkitys luvataan antaa, mutta lopulta kieltäydytään. Potilas joutuu lähtemään kotiin ilman helpotusta kipuihinsa ja huonommassa kunnossa kuin päivystykseen tullessaan.)

Nyt pakko avautua jossain enkä omalle seinälle voi kirjottaa...

Kävin perjantai illalla pitkittyneen migreenikohtauksen takia malmin päivystyksessä soitin ensin terveysneuvontaan (sitä varten että ei tarvi siellä loisteputkivalojen alla alkaa selittää ja pääsen nopeammin sänkyyn hämärään/kaulaliinani silmien päälle).. Pääsin päivystykseen kerroin heti että ainoa mikä auttaa tässä vaiheessä on färkkilän tippa ja voisko sen laittaa heti niin olen parissa tunnissa täysin fine.. hoitaja ilmoitti että kertoo lääkärille.. lääkäri tuli käymään (ei OIKEASTI pahalla mutta ulkomaalainen huono suomi ei ymmärrä minua enkä minä häntä.. tosi hyvä kombo etenkin kun aivo sumu on aivan järkky ja hyvä että muistan sotuni ulkoa)

Kerroi taas että färkkilä tippa on ainut mikä auttaa... (klo21.00 aika tarkkaan) lääkäri kertoo että ensin kokeillaan per os ja jos ei auta nii sitte tippa.. sanoin ok kuinka kauan pitää oottaa että voi tipan laittaa (tiesin ettei mistään suun kautta otettavista ole apua...) sanoi 30min suurinpiirtein... Hoitaja tuli heti ja antoi lääkärin määräämän burana 800 panadol 1g primperan 20mg ja diapam mixt. 5mg..

Meni 20min soitin hoitajan käymään ja kerroin että nyt se vaan leviää se kipu ja on paljon pahempi.. hoitaja kertoi välittävänsä viestin lääkärille joka tuli käymään klo 21.40 ja ilmoitti että voin lähteä kotiin.. kerroin että kipu pahenee johon sanoi että kirjoittaa e- reseptin migard ja koska kello on kohta 22 hän lähtee kotiin ja niin voin lähteä minäkin. MITÄ?!

Olin varma että ymmärsin väärin (herran suomi oli sen verta huono että oli asiasta 100% varma) olihan hoitaja jo puhunut sisä tauti puolelle siirrosta jotta saan tipan... Kello 22.15 toinen hoitaja tulee ja sanoo että "Niin sinä olit menossa kotiin." Aloin itkemään (valitettavasti suht hysteerisesti koska olin varma että jalat ei kotiin kanna) kerroin hoitajalle että sanoin alun alkaen kun tulin sisään että tarvotse färkkilän tipan.. hoitaja kävi katsomassa mun tekstejä ja sanoi että sain färkkilän tipan suun kautta.. Minä monttu auki itkien valaistin hoitajaa että burana + panadol ei ole mikään saatanan färkkilän tippa ja että se minulle luvattiin jos ei suun kautta otettavat lääkkeet auta ja eikö hän voisi auttaa minua.. siinä kun puen päälle (koska minut ohjattiin kotiin) ja kyynelee valuu ja jalat ei kunnolla kanna vasen jalka laahaa maata koska kordinaatio kyky on paska vas. puolella kun on paha kohtaus. Pyysin tätä hoitajaa kysymään vielä kerran lääkäriltä että enkö oikeasti voi saada färkkilän tippaa, kun oikeasti kohtaus on ihan kamala... Hoitaja käy sisätauti puplen lääkärin puheilla joka ohjaa myös kotiin neuvoin "tule takasin jos pahenee tai jatkuu" ja "ei vielä voi laittaa tippaa kun ne lääkket mitä sain suun kautta on färkkilän tippa suun kautta joten pariin tuntiin ei voi tippaa kuitenkaan laittaa".. Kävelin siis kotiin klo 22.15 pahemmassa migreenissä kuin mitä mulla oli kun lähdin kotoa sairaalaan.

Katoin eilen kanta.fi tekstin ja sinne lääkäri on kirjannut klo 21.55 että potilaan oireet helpottaneet. sovittu potilaan kanssa että kirjoitetaan migardia. Jos yön aikana migreeni oireet jatkuvat - voi tulla takaisin.

odotan nyt soittoa malmin päivystyksen osaston sihteeriltä jotta tuo oireet helpottaneet osa muutetaan ja sinne laitetaan FAKTAA eikä lääkärin keksimää tekstiä...

PUHEENVUORO NRO 3

(5.8.2015 Potilas ei saa todellista apua vaivoihinsa neurologian osastolta.)

Näin LPKS:ssä

Epätoivo iskee .... tai iski jo
Apua ei tunnu saavan ....

Neuron polilta soitti nyt hoitaja ja kertoi, että lääkäri on määrännyt nyt sirdalud 6mg .... olen kokeillut 2 ja 4mg mutta ne ei vaikuta yhtään mitään .... lihasjäykkyys ja kivut vain pahenee koko ajan, enkä meinaa enää päästä kävelemään senkään vertaa, mitä aikaisemmin. En saa jalkoja oikaistua kun polvet ei anna myöten, eikä reisilihakset.
Sirdalud vie multa unen, sen se tekee .... parempi olis syyä sokeria. Tästäkin olen sanonut jo monta kertaa.

Koko kesä on menny lihasjäykkyyden ja kipujen pahentuessa, eikä apua tunnu saavan.

Minun sanomisiani väännellään .... olen pyytänyt apua näihin lihaskireyksiin/lihasjäykkyyteen ja kramppeihin niin nyt lääkäri on kommentoinut, että: Lihasnykinä ja määrännyt sirdalud:in lihasnykinään.

Hoitaja välittää tiedot lääkärille ja jostain ihmeen syystä muuttaa asiat aivan päälaelleen, en voi ymmärtää

Ja toinen: Epilepsialääkkeestä sanoin, että kohtaukset ovat vähentyneet ja se on kirjoitettu papereihin: Kohtaukset ovat väistyneet

Voi *elvetti!!! 
Eikä tässä oo kun murto-osa nuista .... jatkuvasti saan soittaa ja pyytää korjaamaan väärät ja virheelliset tiedot.

Ei se lääkäri tietää edes mikä mulla on tai vaivaa kun ei hälle esitetä asiaa oikeen.
Lihasnykinä nyt on kuitenkin aivan eri asia kuin lihasjäykkyys / spastisuus ja lihaskrampit, joihin olen apua pyytänyt.

PUHEENVUORO NRO 4

(4.8.2015 Potilaalla vaikeuksia saada lääkärin määräämiä apuvälineitä apuvälineyksiköstä, koska apuvälineyksikön lääkäri arvioi ne potilasta näkemättä tarpeettomiksi.)

Onko muille käynyt näin? Lääkäri arvio apuvälinetarpeen ja määrää hankittavaksi yölastat jalkoihin nilkkojen asentovirheen vuoksi. Apuvälineyksiköstä ei anneta niitä, koska heidän oma lääkäri on arvioinut (minua näkemättä) tilanteen ja heidän mukaansa kyse on pelkästään plantaari fasciitista joka ei kuulu heidän toimintaansa vaan nämä pitäisi ostaa itse. Tuntuu niin uskomattomalta, että joku lääkäri joka ei ole koskaan nähnyt minua menee ohittamaan reumalääkärin lausunnot.Liekköhän on kyseinen "fysiatri" siirtymässä apuvälineyksiköstä vakuutusyhtiön leipiin. Naurattaisi, jos ei vituttaisi näin paljoa.

PUHEENVUORO NRO 5

(7.8.2014 Potilas on vaihtanut hoitonsa Helsingin-Uudenmaan sairaanhoitopiirista Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Jossain vaiheessa HUS kieltäytyy kuitenkin enää maksamasta hengenvaarallisen sairauden hoitoa. Päätöksen tehnyt lääkäri HUSista ilmeisesti pitää hoitolinjaa vääränä. Hän on itse kuitenkin nähnyt potilaan viimeksi viisi-kuusi vuotta sitten.)

 HUSin hienoa toimintaa, olen vaihtanut sairaanhoitopiirin TAYSiin 2014 alusta, jolloin keskeytymätön hoito on alkanut. Kesäkuun lopussa TAYSin lääkärini ilmoitti, ettei HUS enää maksa hoitoani siellä. Vihdoin sain jonkun kiinni, joka sanoi että syy voi olla hoidollisessa perusteessa, että heidän lääkärit ovat hoitolinjauksesta eri mieltä, katsovat ettei ole perustetta maksaa. Ko lääkäri HUSissa on minut viimeksi nähnyt vuonna 2009. 2013 KIELTÄYTYI ottamasta lähetteitä vastaan. Hänellä ei siis ole mitään tietoa minusta, mielikuva vain jonka hän on perusteettomasti muodostanut 2009, silti hän on pätevä kirjoittamaan mm Kelalle lausuntoja minusta ja nyt myös estämään hengenvaarallisen sairauteni hoidon. Näin Suomessa, valinnanvapaus toimii.

TEESI 3 - Kokonaisvastuun puute koko terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta ja ohjauksesta

Tämä artikkeli on kolmas juttusarjassamme ”8 TEESIÄ suomalaisestaterveydenhuollosta” (bit.ly/8-TEESIÄ), joka käsittelee Suomen terveydenhuoltojärjestelmän uudelleen organisoinnin tarvetta ja järjestelmän suurimpia ongelmia.

Teesit perustuvat ÄSV-Tesuun eli ÄSV-blogiliikkeen potilaan näkökulmasta tekemään Terveydenhuollon korjausohjelmaehdotukseen.

TIIVISTELMÄ

• Kenelläkään yksittäisellä taholla ei ole kokonaisvastuuta koko terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta ja kehittämisestä eikä siihen tarvittavaa päätösvaltaa

• Koko terveydenhoitojärjestelmää on hyvin vaikeaa, ellei mahdotonta, ohjata haluttuun suuntaan

• Terveydenhoitojärjestelmän kokonaisuuden huono yhteistoiminta johtuu sekä organisoinnin pirstaloitumisesta ajan mittaan että päätöksentekovallan liiallisesta hajauttamisesta kuntatasolle

• "Suomen kokoisessa maassa olisi helppo järjestää tehokas ja toimiva terveydenhoitojärjestelmä. Mutta nyt kukaan ei kanna kokonaisvastuuta, koska päätöksenteko on hajallaan kunnissa"

• Terveydenhuoltojärjestelmämme toimii kuin satojen itsenäisten osasten joukko, jossa kaikki ajattelevat vain omaa etuaan ja vetävät asioita eri suuntiin

• Ongelma voitaisiin ratkaista siten, että eduskunta lainsäädännöllisesti antaa vastuun koko terveydenhoitojärjestelmästä ja sen kehittämisestä yhdelle taholle, jota vastuullinen ministeriö tarkasti seuraa ja ohjaa

KOKO ARTIKKELI

Taustaa:       Suomessa toteutettiin 1990-luvun alussa terveydenhuollon osalta päätöksenteon ja vastuun hajautus, jolloin päätöksentekovalta ja vastuut terveydenhuollosta siirtyivät vahvasti kunnille.

Väite:           Koko terveydenhoitojärjestelmää on hyvin vaikeaa, ellei mahdotonta, ohjata haluttuun suuntaan. Tämä johtuu sekä järjestelmän pirstaloitumisesta ajan myötä että päätöksentekovallan liiallisesta hajautuksesta.

Tämän seurauksena kokonaisuutta on hyvin vaikea kehittää parempaan suuntaan. Myös uusien hyvien käytäntöjen, järjestelyjen tai järjestelmien käyttöönotto maanlaajuisesti on haasteellista. Terveydenhuoltojärjestelmäämme voisi verrata ekosysteemiin, jossa eri eliöt toimivat itsenäisesti ja vain omien etujensa mukaisesti toisista eliöistä tai osasista välittämättä. Eturistiriitojen tapauksissa yhden pienen eliön tai yksikön edut voittavat kokonaisuuden edun, koska päätösvalta on hajautettu ja jokainen ajattelee lyhytnäköisesti vain omaa etuaan.

Todistelu:    Eri terveydenhuollon yksiköiden ja organisaatioiden välillä on monesti eturistiriitoja mm. kustannusten osalta. Yksikköjen tarve pysyä omien budjettiraamiensa sisällä voi esimerkiksi vähentää haluja käyttää ”kalliita”, mutta tarpeellisia tutkimuksia potilaan ongelmien diagnosoimiseksi ja hoitamiseksi. Potilaan tutkimisesta ja hoidosta aiheutuvia kustannuksia voidaan myös pyrkiä vierittämään muiden yksikköjen niskaan.

Tällöin koko yhteiskunnan pitkän tähtäimen kokonaisetu ja yhden yksikön lyhyen tähtäimen etu voivat olla ristiriidassa ja tämä voi ilmetä hitaana ja puutteellisena potilaiden tutkimisena ja hoitona. Pitkällä tähtäimellä hidas ja puutteellinen ongelmiin puuttuminen aiheuttanee koko yhteiskunnan tasolla kustannusten nousua.

Sosiaali- ja terveydenhuollon peruslinjauksia valmistelevan työryhmän loppuraportti, 2011

”1990-luvun alun uudistuksessa toteutettu desentralisaatio, joka yhtäältä sopeutti palvelujärjestelmän paikallisiin oloihin ja kunnan kokonaisuuteen ja selkeytti taloudellisen vastuun kantamista, aiheuttaa toisaalta vakavia ongelmia järjestelmän ohjattavuudelle, palvelujen tasalaatuisuudelle ja kustannusten hallittavuudelle.”

”Osittaisuudistuksin toteutetun hajanaisen lainsäädännön ja monikanavaisen rahoitusjärjestelmän seurauksena järjestämisvastuu on osittain epäselvä ja osaoptimointi rahoitusvastuun siirtämiseksi järjestelmän osalta toiselle aiheuttaa palvelujen pirstaloitumista ja kokonaisvastuun hämäryyttä.”

”Pirstaleinen organisaatiokenttä vaikeuttaa johtamista.”

”Kokonaisvastuun puute aiheuttaa asiakasprosessien toimimattomuutta ja palvelun käyttäjien ohjaamista luukulta toiselle. Tämä heikentää kustannusten hallintaa, aiheuttaa läpinäkyvyyden ja vertailtavuuden ongelmia sekä estää parhaiden käytäntöjen levittämistä. Kustannusten nousun hallintaa vaikeuttaa osaoptimointi ja organisaatioiden rajapinnoilla tapahtuva tuhlaus.”

”Nykymalli on mahdollistanut hyvin erilaiset alueelliset ratkaisut ja yhteistyöasetelmat erityisesti terveydenhuollossa. Vahvat alueelliset toimijat ovat kehitelleet uusia yhteistyömalleja lähinnä omista intresseistään lähtien. Lisäksi kunnilla on ollut käytettävissään etupäässä oman sairaanhoitopiirin palvelutarjonta, mikä myös on estänyt halua uudistaa palvelurakenteita.”

”Monikanavainen sosiaali- ja terveystoimen rahoitus on kansainvälisesti poikkeuksellista ja siihen liittyy myös ongelmia. Koska kunkin rahoittajan päätöksenteko on itsenäistä ja riippumatonta muiden rahoittajien päätöksistä, huomio kiinnittyy usein rahoittajan intressipiiriin kuuluviin palveluihin sekä mahdollisuuksiin siirtää hoito- ja rahoitusvastuuta toisille rahoittajille kokonaisuuden jäädessä toissijaiseksi.”

HS 31.8.2014: "Virolainen asiantuntija: Suomen julkinen terveydenhuolto on unohtanut asiakkaan"

"Suomen kokoisessa maassa olisi helppo järjestää tehokas ja toimiva terveydenhoitojärjestelmä. Mutta nyt kukaan ei kanna kokonaisvastuuta, koska päätöksenteko on hajallaan kunnissa", Sitrassa vanhempana neuvonantajana työskentelevä Madis Tiik kiteyttää.

MTV 11.6.2015: "Asiantuntija: Terveydenhuoltomme ongelma vastuun puute"

”Työterveyshuollon emeritusprofessori Kaj Husmanin mielestä ongelma on hoidon hajanaisuus ja kokonaisvastuun puute.”

Ratkaisuehdotus:

Eduskunta määrittelee lakipaketissaan sote-uudistuksen niin, että päätösvaltaa ja vastuuta keskitetään riittävästi valtiolle, jotta sosiaali- ja terveydenhuoltoala voidaan valtiojohtoisesti tehokkaasti uudistaa.

Vastuu koko terveydenhoitojärjestelmästä ja sen kehittämisestä annetaan selvästi yhdelle taholle, jota vastuullinen ministeriö tarkasti seuraa ja ohjaa.

 - ÄSV-blogiliike

JULKAISTUT TEESIT

TEESI 1:	Terveydenhuollon organisointi ja prosessit osin jopa 40-60 vuotta vanhoja ja tehottomia
TEESI 2:	Terveydenhuollon tietojärjestelmiä jopa tuhat, monesti sekä keskenään yhteen sopimattomia että hoitoprosesseihin sopimattomia
TEESI 3:	Kokonaisvastuun puute koko terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta ja ohjauksesta
TEESI 4:	Kokonaisvastuun puute yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusprosesseista
TEESI 5:	Lääketieteellisen huippuosaamisen ja tietotaidon puutteellinen hyödyntäminen