SOILEN TARINA – taistelua HAE:n ja Cushingin oireyhtymän kanssa

SISÄLLYSLUETTELO

• Cushing ja aivolisäkeleikkaus

• HAE-sairaus diagnosoidaan

• Kela kieltäytyy enää korvaamasta HAE-lääkkeitä

• Pahimmillaan hengenvaarallinen HAE-sairaus ja potilas ilman lääkkeitä

• TAYS ja hyväsydäminen sisätautilääkäri pelastavat, kun HUS on hylännyt

• Kunto alkaa parantua lääkityksen myötä

• Hengenvaarallisen sairauden kanssa taas yksin – ilman lääkitystä 

KOKO TARINA

Olen 42-vuotias perheen äiti. Perheeseeni kuuluu aviomies, 17- ja 14-vuotiaat lapset ja Milli-kisu. Osatyökyvyttömyyseläkeläisen arkea rytmittää useat sairaudet mm cushingin oireyhtymä (harvinainen), astma, allergiat, kemikaaliyliherkkyys, yliliikkuvat nivelet, selästä puuttuu välilevyt lähes kokonaan. Lisäksi puuduteaineet eivät toimi ja pahimpana hengenvaarallinen HAE (harvinainen sairaus, ks. http://www.haefinland.org/hae-sairautena/ ). Oman rytminsä tuo näiden sairauksien vaikutukset toisiinsa. Cushing ja HAE aiheuttaa lihasheikkoutta, se ei sovellu yliliikkuvien kanssa yhteen. Cushing aiheuttaa rytmihäiriöitä, diabetestä ja osteoporoosia, ensimmäinen on ollut vuosia, kahta viimeistä odotellessa.

CUSHING JA AIVOLISÄKELEIKKAUS

Cushing ilmaantui yli 10 vuotta sitten. Kävin läpi turhan aivolisäkeleikkauksen 2009. Tämän jälkeen eräs lääkäri tokaisi: Kasvainta ei nyt löytynyt, mutta se voi löytyä myöhemmin. Sairaus on edelleen tuhoamassa elimistöäni, eikä siitä eroon pääsystä ole mitään tietoa, koska taudinaiheuttajaa ei enää edes etsitä. Vuosittaiset labrakokeet ovat ainoa mitä sen eteen tehdään ja niiden tuloksien kanssa olen yksin, terveyskeskuksessa kukaan ei tiedä miten pitää toimia ja missä tilanteessa. Jopa kokeiden saaminen tarpeeksi laajana edes joskus on täyttä tuskaa.

HAE-SAIRAUS DIAGNOSOIDAAN

Näiden sairauksien kanssa olisi pärjännyt, mutta aivolisäkeleikkauksesta toipuminen ei edistynyt toivotulla tavalla. 2009 heräsi epäily HAE sairaudesta omituisten turvottelujen myötä. Diagnoosin vahvisti syksyllä 2010 tullut paha turvotuskohtaus. Kävelin itse terveyskeskukseen sisälle, oli ”höntti” ja heikko olo. Kun pääsin pitkälleen, alkoi mieletön turpoaminen, koko keho reagoi rankasti. Tipan laittaminen onnistui vain suonivelholta. Mrs Michelin sai MediHelin lääkärin saattojoukkoihin ambulanssiin. Ilmateitse kuljettaminen olisi voinut pahentaa turvotusta, siksi ei viety helikopterilla Meilahteen päivystykseen. Kun aloin oikean lääkityksen myötä tokenemaan, kyseinen lääkäri totesi, ettei diagnoosissa pitäisi olla mitään epäselvää, hänen mielestään niin selvä HAE-kohtaus kuin olla voi.

Lääke-, säilöntäaine- ja lisäaineallergisena oikean lääkityksen saaminen kohdalleen on ollut työn ja tuskan takana. Koska tabletit eivät sopineet, kokeiltiin poretabletteja. Selvisin 1,5 vuotta eteenpäin, kunnes allergisoiduin niillekin. Onneksi tukena on ollut yksityinen sisätautien erikoislääkäri, joka on auttanut ja etsinyt ratkaisuja hankalaan tilanteeseeni.

Aivolisäkeleikkaus sekoitti elimistöäni ja kilpirauhasessa vasemman lohkon struuma patit alkoivat kasvaa. Lohko päädyttiin poistamaan keväällä 2013. Toiveena, että jäljelle jäänyt lohkon toiminta riittäisi takaamaan kilpirauhasen tuottamien, elämiseen tarvittavien hormonien määrän. Tablettejahan en voi syödä.

Olin saanut enemmän tai vähemmän vaihtelevasti hoitoa HAE sairauteen suonensisäisellä korvaushoidolla. Kohtaushoito oli yksistään riittämätön, mutta suonensisäinen korvaushoito ja kohtauslääke yhdessä antoivat parhaan vastineen. Koska ongelmana oli löytää pistoluvat omaava ammattilainen ja sen rajoittavuus, etsittiin jälleen uusi ratkaisu. Korvaushoito on tarkoitus laittaa itsenäisesti tai lähimmäisen avustuksella. Näin useat HAElaiset toimivat. Sisätautilääkärini opastuksella puolisoni opetteli laittamaan lääkkeen minulle. Elämä alkoi näyttää kohtuullisen hyvälle, kunhan hoitotasapaino aikaa myöden löytyisi. Tuolloin käytin 2000IU eli 4 annosta KERRAN viikossa. Toiveena oli kuntoutua edes osa-aikaisesti takaisin työelämään.

KELA KIELTÄYTYY ENÄÄ KORVAAMASTA HAE-LÄÄKKEITÄ

Kesäkuun puolessa välissä 2013 menin apteekkiin tilaamaan lisää HAE lääkkeitä, niin kohtaus- kuin korvauslääkkeitä. Ne on tilattava koska ovat hinnakkaita ja tilaan tarpeen mukaan, kuinka olin aikaisemmin lääkitystä tarvinnut. Tilaukset tein ajoissa, koska toimittajilla oli ollut toimitusvaikeuksia molemmissa lääkkeissä. Samalla apteekissa kerrottiin, että joudun itse maksamaan lääkkeet kokonaan jos ne haluan tilata. Kela oli ollut heihin yhteydessä 9.5.2013, etteivät he enää korvaa HAE lääkkeitäni. Järkytys oli suuri, kun en itse tiennyt asiasta mitään. Apteekin farmaseutti kertoi myös heidän sanoneen Kelalle, että vakuutettua on myös informoitava asiasta. Eipä ollut mitään tietoa tullut, vaikka päätöksen postittamiseen olisi ollut reilu kuukausi aikaa. Kelasta sain tiedon, että näin on toimittu, se ei heidän mielestään kuitenkaan ollut päätös, vaikka päätös oli olla maksamatta lääkkeitäni. Ajattelin, että mikäs tässä nyt on, todisteitako kaipaavat? Ei heille todisteet kuitenkaan kelvanneet, kerroin mistä ja miltä ajalta he voivat tiedot itse tilata, muttei tapahtunut mitään. Kelasta puuttui VAIN kolmen vuoden paperit terveyskeskuksesta, siellä HAE kohtauksineen oli ollut tapetilla useasti. Itse niitä hankin ja toimitin, mutta Kela oli jo päättänyt, että heidän selkäni takana tilaamansa HUSin paperit riittää. Nehän takasivat, että toiselta ”asiantuntijalta” Turusta tilaama lausunto tulee olemaan heidän haluamansa.

Otin puhelimitse yhteyttä Turun lausunnon kirjoittajaan ja kerroin ettei hänellä ole käytettävissä kaikkia, varsinkaan olennaisia tietoja HAE sairaudesta ja hoidosta. Sain vastaukseksi, että hän voi lausunnon kirjoittaa näillä olemassa olevilla tiedoilla, NÄKEMÄTTÄ MINUA! Siis juurikin Kelan haluaman lausunnon, jottei lääkkeistä tarvitse maksaa. Vaikka Kela on päätöksensä tehnyt toukokuun alkupäivinä, jouduin vaatimalla vaatimaan heiltä päätöksen, jossa on valitusoikeus. Päätös on päivätty lokakuun lopussa! Valitin, SOMLAn päätöstä sai odottaa yli vuoden, valitukseni hylätty. Valitusoikeuteni siis alkoi 5 kuukautta myöhässä. Asia on tällä hetkellä vakuutusoikeudessa, päätös tullee maaliskuussa 2016.

PAHIMMILLAAN HENGENVAARALLINEN HAE-SAIRAUS JA POTILAS ILMAN LÄÄKKEITÄ

2013 olin loppuvuoden ilman HAE lääkkeitä. Cushing labrat olivat joulukuussa ja näyttivät huolestuttavia lukemia. Yksi jos toinenkin aiemmin normaalina ollut labra-arvo oli siirtynyt epänormaalin puolelle.

Mitä pidemmälle lääkkeettömyys meni, sitä huonommin voin. Lopulta jopa pieni kävely oli täyttä tuskaa. Puolisoni yritti piristää ja raahata kotoa ulos etten mökity. Sekin loppui kun hän katsoi minua ja totesi, näkee, ettet todellakaan voi hyvin ja nauti elämästä. Olin jo luovuttanut ja toivoin poispääsyä.

TAYS JA HYVÄSYDÄMINEN SISÄTAUTILÄÄKÄRI PELASTAVAT, KUN HUS ON HYLÄNNYT

Sisätautilääkärini kuitenkin kannusti jatkamaan ja sinnittelemään. Hän laittoi lähetteen TAYSiin HAE spesialistille joulukuussa 2013, heti kun sairaanhoitopiirin vaihto oli mahdollista käynnistää. Labrat ja lääkärikäynti Tampereella oli viimeinen mahdollisuuteni elää. Onneksi ihana sisätautilääkärini lähti mukaan Tampereelle. Itse olin niin loppu, etten olisi jaksanut enää kaikkea käydä alusta alkaen läpi. Matka oli jo ollut rasittava, sisätautilääkärini näki sen ja pystyi kertomaan TAYSin asiantuntijalle. Sain ensimmäisen lääkityksen TAYSissa sinä samana käyntikertana. Siitä alkoi pitkä toipuminen. Käynnit muuttuivat pian kahteen kertaan viikossa, kolme kertaa viikossa olisi ihanteellinen, mutta huonot suoneni ja matkaan kuluva aika (koko päivän reissu) olisi ollut minulle liian kuormittavaa. Kohtauslääkettähän ei ollut käytettävissä.

KUNTO ALKAA PARANTUA LÄÄKITYKSEN MYÖTÄ

Sisäinen verenvuoto aiheutti lisää ongelmia, anemia, kesäkuussa 2015 alkoi tuntua että elämä alkaa voittaa, olo alkaa olla ihmismäinen ja jaksan jopa tehdä jotain muutakin kuin maata zombina sängyssä. Jaksoin olla taas pullantuoksuinen ÄITI, maailman paras tunne. Jotenkin olin selvinnyt pahoista kurkkuturvotuksistakin vanhojen poretablettien avulla, mutta ne alkoivat loppua. Kyseessä erityislupavalmiste ja olen edelleen poretabletille allerginen. Helppo valita allergisten oireiden ja kuristuskuoleman välillä, elämänhalu voitti.

HUS KIELTÄYTYY YHTÄKKIÄ MAKSAMASTA TAYSIN HOITOJA

Kunnes kesäkuun lopussa sain TAYSin hoitavalta lääkäriltä sähköpostin, että HUS kieltäytyy maksamasta hoitoja TAYSissa. 2014 hoidon olivat maksaneet. Lääkärini kehotti HUSia ilmoittamaan päätöksestään minulle, muttei sitä ole vielä tähän päivään mennessä tullut. Potilasasiamieheltä saamani tiedon mukaan valinnanvapaus takaa valita vapaasti sairaanhoitopiirin, on vain yksi syy miksi HUS voisi kieltäytyä maksamasta, lastensuojelullinen. Tietääkseni 42-vuotias on täysi-ikäinen, jolloin tuokaan syy ei tule kysymykseen.

HENGENVAARALLISEN SAIRAUDEN KANSSA TAAS YKSIN – ILMAN LÄÄKITYSTÄ

Nyt olen yksin hengenvaarallisen sairauden kanssa, ilman lääkitystä, ilman hoitosuunnitelmaa, ilman toivoa tulevaisuudesta. 1,5 vuoden aikana saatu hoitotasapaino on tehokkaasti tuhottu.

Olisitko sinä valmis elämään jatkuvan kuolemanpelon kanssa? Tiedät ja tunnet, kuinka keho antaa periksi, etkä voi sille mitään.

Sairaus, johon on olemassa lääkkeet ja hoito, mahdollisuus kohtuulliseen elämään.

Mutta joku lääkäri on päättänyt tuhota elämäni, vaikken ymmärrä mitä hän siitä itselleen saa. Onko niin mahdotonta myöntää olevansa väärässä ja toimia sen mukaan kuin lääkäri vala, etiikka ja Suomen laki velvoittaa. Myös minulla on oikeus hyvään hoitoon, vaikka lihava olenkin.

Toistaiseksi hengissä, mutta kuinka kauan,

Soile Taskinen