Kelankielinen aapinen - A, B, C, näin tehdään äffäksi gee

Kirjoittajan tyttären ottama kuva viime kesältä, Kemijoesta Pelkosenniemen kirkonkylän kohdalta

Sairastan sairautta nimeltä CFS (chronic fatigue syndrome) ja diagnoosikoodiltaan G93.3. Kyseessä on neurologinen sairaus ja suomennettuna krooninen väsymysoireyhtymä. Väsymys on vähintäänkin huono sana kuvaamaan sairauden aiheuttamaa fatiikkia ja nimi kokonaisuudessaan on täysin harhaanjohtava. Kyse on pahimmillaan potilaan neljän seinän sisälle pakottavasta sairaudesta, johon perinteiset väsymyksen karkoituskeinot ”ylös, ulos ja lenkille” tai lepo ja liikunta eivät auta. Fyysinen rasitus johtaa helposti relapsiin, josta toipuminen voi viedä kauan tai palautumista ennalleen ei ehkä enää tapahdukaan.

Sairastuminen

Sairaus alkoi hankaloittaa elämääni yläasteikäisenä ja vaikutti myös ammatinvalintaani.
Koska istuminen tunneilla ja läksyjen luku saivat nukahtamaan takuuvarmasti, jäivät lukuhommat lyhyeen. Ajauduin fyysisesti raskaalle keittiöalalle, jota jaksoin tehdä vuoteen 2007 asti. Olin piiskannut itseäni kuin kuolevaa hevosta terveyteni kustannuksella kunnes romahdin. Seurasi valtava uupumus ja kivut, elimistö meni totaalitilttiin ja menetin yöuneni. Toisaalta olin valmis nukahtamaan koska vain ja mihin vain, mutta unta riitti vain parin tunnin pätkissä.

Siitä alkoikin pitkä ja kivinen tie, jota kulkiessa sairauteni on kyseenalaistettu monta kertaa.



Sain CFS-diagnoosin 2008

Viimein vuonna 2008 terveyskeskuksen omalääkäri löysi sairaudelleni diagnoosin: krooninen väsymysoireyhtymä, G93.3. Myöhemmin diagnoosin on varmistanut CFS:ään perehtynyt erikoislääkäri vuonna 2013. B-lausuntoihin kyseisen diagnoosin ovat kirjanneet myös mielenterveystoimiston psykiatrian erikoislääkäri, yleislääkäri (LL) ja neurologian erikoislääkäri. Usealla eri alojen erikoislääkärillä on ollut sairauteni laadusta yhteisymmärrys. 

Vuoden 2007 jälkeen, jolloin lopetin vakituisen työni keittiöllä, olen ollut sairauslomalla, vajaakuntoisena työnhakijana ja tehnyt sijaisuuksia. Sijaisuuksia olen tehnyt fyysisesti kevyemmässä lastenohjaajan työssä.
Viimeinen sijaisuus lastenohjaajana päättyi syksyllä 2013 sairauden pahenemisen vuoksi.

Kuvat - lääkärinlausuntoja CFS-diagnoosilla

"Potilaalla tyypillinen krooninen väsymysoireyhtymä, joka potilaalla aiheuttaa sen, että pystyy sinnittelemällä tekemään ainoastaan lyhytaikaisia sijaisuuksia. Ilmiö on tyypillinen tässä sairaudessa, jossa potilaat tarvitsevat terveitä ihmisiä enemmän lepoa, vaikka työhaluja kovasti olisikin. Koska kyse suoliston imeytymishäiriöstä ja elimistön energiansaannin puutteesta, johtaa fyysinen kuntoutus tilanteen pahenemiseen.

Potilaan vaikea ihottuma todennäköisesti seurausta ihon energia-aineenvaihdunnan puutteesta, mahdollisesti happihoidolla tilannetta voisi auttaa."

 ...

 "Potilas kykenee happihoidon avulla olemaan tällä hetkellä 2-3 tuntia kerrallaan hereillä väsymysoireyhtymänsä vuoksi."

  

Työkyvynmääritys Petrean kuntoutuskeskuksessa 2014

Syksyllä 2014 sain Kelasta kutsun työkyvynmääritykseen Kelan kuntoutuskeskukseen Petreaan. Se oli edellytys sairaspäivärahan jatkokäsittelylle. 

Ensimmäinen tapaaminen kuntoutuskeskuksessa oli lääkärin kanssa, joka papereitani selaillen hyvin pian totesi diagnoosistani: "Tämähän on siis sama kuin neurastenia eli F48.0. Sitä on kahta muotoa, fyysisen stressin ja psyykkisen stressin aiheuttamaa." 

Minulla hänen mielestään täytyi psyykkisen stressin aiheuttama muoto, sillä olinhan joutunut jättämään sijaisuuteni lastenohjaajana kesken uupumuksen vuoksi, joka aiheutui hälystä ja jatkuvasta sosiaalisesta kanssakäymisestä. Tämä on erittäin yleinen oire CFS-potilailla ja liittyy hälinän ja vilkkaiden aktiviteettien aiheuttamaan hermostolliseen rasitukseen.

Selitin lääkärille, että kyse on hermostollisesta sairaudesta, ei mielenterveyshäiriöstä. Tämän kertoo diagnoosikoodikin: G. on neurologisten sairauksien koodi, F. psykiatristen. Vein hänelle jopa potilasyhdistyksen esitteen sairaudesta, josta käy ilmi sairauden hermostollinen luonne ja se, että sairaus kansainvälisesti tunnustettu ja luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi jo 45 vuotta sitten.

Lääkäri lähetti minut neurologin konsultaatioon. Hyvin pian kävi ilmi, että neurologikaan ei pitänyt CFS:ää todellisena olemassaolevana sairautena. Hänen loppulausuntonsa oli, että hän ei pysty osoittamaan minulla neurologista sairautta.

Petreasta saapuneessa loppuraportissa suositellaan vähintään yhden kuukauden mittaista työkokeilua keittiöllä. Tämä on täysin järjetön ajatus. Fyysinen kuormitus ei varmasti paranna  sairautta, johon kuuluu olennaisesti heikko rasituksen sieto ja hidas palautuminen energia-aineenvaihdunnan häiriöiden takia. Todennäköisesti työkokeilu vie minut entistä heikompaan kuntoon, pahimmassa tapauksessa peruuttamattomasti.

Tällä hetkellä fyysinen kuntoni sallii minun esimerkiksi kävellä kilometrin muutamana päivänä viikossa, mutta tarvitsen tällaisen päivän jälkeen lepopäivän palautuakseni kävelystä. Paikallaan seisomista en siedä kovinkaan kauan, ja on päiviä jolloin istuminenkin on liian työlästä, kymmenen minuutin istuminenkin on silloin jo raskas suoritus. En pysty suoriutumaan edes tavanomaisista kotiaskareista säännöllisesti.

Näin Petrea muuttaa neurologisen sairauden psyykkiseksi - G:stä saadaan F

Suurta ihmetystä herättää Petrean lääkärin kyky muuttaa neurologinen sairaus psyykkiseksi yksinkertaisesti vaihtamalla G-kirjain F-kirjaimeksi. Tällä liikkeellä hän voi kumota lausunnot viideltä muulta lääkäriltä, jotka ovat perehtyneet sairauteeni ja joihin minulla on ollut pisimmillään useiden vuosien hoitosuhde.

Ihmetystä herättää myös konsultoineen neurologin väite, ettei hän voi osoittaa neurologista sairautta. CFS on WHO:n kansainvälisessä tautiluokituksessa (ICD-10) neurologinen sairaus koodilla G93.3. Sama neurologi on kuitenkin virassaan neurologisen kuntoutuskeskuksen ylilääkärinä allekirjoittanut erään toisen CFS-potilaan loppulausunnon, jossa diagnoosina on G93.3. Vaikuttaako diagnoosiin se, kenelle lääkäri kulloinkin työskentelee, vaikka sairaus olisi sama?

 Kuvat: Toisen potilaan samalta neurologilta saama CFS-diagnoosi

Miksi CFS-potilaan on osoitettava terveytensä lopullisen romahtamisen uhallakin olevansa sairas ja työkyvytön? Miksi Kela ei hyväksy alan asiantuntijoiden lausuntoja asiasta? Kuka kantaa vastuun potilaan terveydestä ja sen mahdollisesta romahtamisesta työkokeilun jälkeen? Entä kuka auttaa potilaan perhettä, kun potilaan, omalla kohdallani kaksilapsisen perheen äidin, terveys on lopullisesti mennyttä?

CFS-potilaan asema Suomessa on sietämätön. Työkyvyttömän potilaan määrääminen työkokeiluun on potilasturvallisuuden vaarantamista.

- Teija

(Tämän artikkelin ovat kirjoittaneet työryhmä Teija ja Nadja)

LISÄÄ TIETOA CFS-OPPIRIIDASTA LÄÄKÄRIKUNNASSA

Suomen Kuvalehti: "Useat lääkärit kieltävät Aadan ja Pepin sairauden – mystinen CFS"

Suomen Kuvalehti: "CFS-lääkäri Olli Polo lopettaa klinikkansa"

Suomen Kuvalehti: "CFS:n hoito ja tutkimus ulkomailla – ' ainakin 40000 ruotsalaista kärsii sairaudesta' "

CFS Wikipediassa

”Krooninen väsymysoireyhtymä (par. krooninen uupumusoireyhtymä) eli myalginen enkefalomyeliitti (suom. lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus) [1] (diagnoosikoodi G93.3[2]) on reuman kaltainen parantumaton[3] neurologinen[4] autoimmuunisairaus[5]. 

Uusimmat tutkimukset viittaavat siihen, että kroonisen väsymysoireyhtymän oireet johtuvat aivojen kroonisesta tulehdustilasta ja sen aiheuttamasta valkean aivoaineen tuhoutumisesta[6][7][8]. Vuonna 2012 julkaistussa tutkimuksessa havaittiin, että tutkittavien CFS-potilaiden solujen mitokondrioiden energiantuotanto oli häiriintynyt ja häiriön aste korreloi oireiden vakavuuden kanssa[9]. Kyseinen löytö selittäisi CFS-potilaiden uupumuksen.

Kroonisen väsymysoireyhtymän tyypillisimmät oireet ovat jatkuva tai alati uusiutuva uupumus, laaja-alainen tai vaeltava lihas- tai nivelsärky, unihäiriöt sekä kognitiiviset häiriöt[10]. Krooninen oireyhtymä rajoittaa merkittävästi potilaan mahdollisuutta osallistua työelämään, opintoihin, sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin[11]. Suurella osalla väsymysoireyhtymäpotilaista esiintyy myös fibromyalgiaa[12].”

Aivo- ja selkäydinvammaiselle sähköshokkihoitoa, akuuteissakaan tajuttomuus- ja kipukouristuskohtauksissa päivystys ei hoida - OTSON STOORI

Otso lattialla makaamassa kipukouristuskohtauksen kourissa, kuntoutussairaalassa syksyllä 2014

KIRJOITUKSEN SISÄLLYSLUETTELO

Otson vammautuminen ja kunnon viimeaikainen romahtaminen

Otson pelastuskoira pelastanut jo siviilissäkin ihmishengen

Aivo- ja selkäydinvammaiselle 3 vuorokautta sähköshokkeja psykiatrisena tapauksena

Aivovamma vs psykiatriset diagnoosit

Huippuneurologi Olli Tenovuon lausunnot

Apuvälineiden saannin ongelmat

Esimerkkejä pääkaupunkiseudun julkisen terveydenhuollon suhtautumisesta

Avunhaku pääkaupunkiseudun ulkopuolelta

Kivunhoidon ongelmat

Potilaan näkökulma

OTSON VAMMAUTUMINEN JA KUNNON VIIMEAIKAINEN ROMAHTAMINEN

Otso on Nurmijärvellä pääkaupunkiseudulla asuva noin 45-vuotias mies, joka on ikänsä harrastanut urheilua ja toiminut fyysisesti ja henkisesti vaativissa pelastustehtävissä. Otso on iso ja raavas urheilullinen mies, hän on muun muassa aikanaan pystynyt maastavedosta nostamaan peräti 250 kg.

Tällä hetkellä tämä raavas mies on kuitenkin niin huonossa kunnossa, että pystyssä ollessaan hän pystyy monesti kävelemään vain 5-10 cm töpöttävillä askelilla. Tämä johtunee vain osittain taustalla olevista vakavista aivo-, aivorunko-, niska- ja selkäydinvammoista, jotka hän on saanut erilaisissa onnettomuuksissa. Muilta osiltaan tämä johtunee Otson oman epäilyksen mukaan selkäytimen puristustilasta, jota ei ole Otson toistuvista pyynnöistä huolimatta tutkittu.

Suurimman osan vuorokaudesta hän joutuu nykyään viettämään vuoteessa ja silloinkin kovat kivut, tajuttomuuskohtaukset ja kipukouristuskohtaukset ovat toistuvia. Lisäksi aivorunkovamman takia hänen vireystilan säätelynsä on vakavasti häiriintynyttä ja hän kärsii lähes täydellisestä nukkumattomuudesta. Unitutkimuksessa muutama vuosi sitten todettiin, ettei hän vaivu lainkaan syvään, virkistävään ja aivojenkin palautumisen mahdollistavaan REM-uneen ja uni on lähinnä epileptis-tyyppisten kipukramppikohtausten sävyttämää. Tilanne on siitä nyt vielä huomattavasti pahentunut ja nykyään hän saa unta vain muutamia minuutteja kerrallaan. Normaaliyöunista Otso ei ole voinut nauttia enää moneen vuoteen.

Pahin aivo- ja niskavamma syntyi 2002 tai 2003 Otson ajaman auton osuessa ratikkakiskojen kohdalla kaivantoon. Törmäys oli niin raju, että auto meni lunastukseen ja Otso sai niskan retkahdusvamman ja aivovamman. Näitä ei kuitenkaan aikanaan diagnosoitu. Otso oli myös ennen tätä onnettomuutta työtehtävissä lyönyt rajusti päänsä ja mennyt tajuttomaksi. Tajuttomuus on yleensä merkki aivovammasta. Myöhemmin 2008 Otso käveli puukäsityöluokassa reippaalla vauhdilla kypärä päässä matalalla ollutta ovenkarmia päin ja menetti taas tajunsa.

Vuonna 2008 sattuneen tajuttomuuden jälkeen Otsolla alkoivat tyypilliset vakavamman aivovamman oireet kuten huonomuistisuus, meteliherkkyys, oppimisvaikeudet jne. Vuosina 2010-11 Otso pystyi vielä välttävästi toimimaan golfkentän hoitajana, vaikka hänen toimintakykynsä oli jo vahvasti alentunut. Vuonna 2011 Otso kuitenkin joutui ketjukolariin, kun edellä olevista autoista yksi jarrutti äkillisesti. Tässä onnettomuudessa Otso löi pitkänä miehenä päänsä pahasti autonsa kattoon ja tilanne paheni.

Otso on nyt parin viime vuoden ajan saanut äkillisiä tajuttomuuskohtauksia, jolloin hän saattaa pudota suorilta jaloiltaan kävellessään maahan. Otso yrittää hoitaa koiraansa ja lenkittää sitä ja tyypillistä onkin, että monen kävelylenkin aikana naapurit herättelevät maasta tajutonta Otsoa. Otso saattaa myös erityisesti pystyssä ollessaan saada äkillisiä kipukramppikohtauksia, jolloin puhe puuroutuu ja hidastuu, ajattelu vaikeutuu entisestäänkin ja lihakset kramppaavat.

Otson ystävän Antti Karjalaisen mukaan vielä alkukesästä 2014 Otso pystyi varsin hyvin muun muassa leikittämään koiraansa ja kävelemään 20-30 minuutinkin lenkin koiransa kanssa, mutta viimeisen puolen vuoden aikana tilanne on radikaalisti pahentunut. Nyt Otso saattaa menettää tajuntansa jo 5-10 minuutin pituisella koiran pissatuslenkillä. Kirjeitä hän ei yleensä enää pysty avaamaan, koska sormet toimivat niin huonosti.

Otso on siis ollut jo pitkään hyvin huonossa kunnossa ja pyytänyt päästä tutkimuksiin asioiden selvittämiseksi ja saadakseen tutkimusten jälkeen asianmukaista hoitoa, mutta toistaiseksi se ei ole onnistunut. Hänen kotiseutunsa terveydenhoito ei ole asiaa hoitanut ja muutenkin Otson hoito on ollut vähäistä, vaikka hänen ystävänsä ovat sitä jo vuosia hänelle vaatineet ja yrittäneet järjestää. Suuri syy tähän saattavat olla psykiatriset diagnoosit, joita aivovammaa ymmärtämättömät lääkärit ovat aikaisemmin Otsolle asettaneet. Tähän ei ole auttanut edes se, että monet aivovamman tuntevat huippulääkärit ovat lausunnoissaan todenneet kyseessä olevan aivovamman eikä mielenterveyden ongelmien.

Otso yleensä käännytetään takaisin kotiin kotiseutunsa päivystyksistä, vaikka hänellä on mm. selviä halvausoireita. Otsoa vammaisuuteen liittyvissä sosiaalipalveluasioissa avustanut lakimies Terhi Toikkanen Kynnys r.y.:stä on ollut muutaman kerran mukana näillä päivystyskäynneillä ja sanoo, että vastaavassa tilanteessa kuka tahansa muu olisi otettu akuutisti päivystykseen hoitoon. Hän epäilee, että Otson vaikea aivovamma sekä potilastiedoissa näkyvät, virheellisesti aikanaan asetetut psykiatriset diagnoosit ovat ne syyt, miksi jopa halvausoireista kärsivä Otso kerta toisensa jälkeen käännytetään päivystyksestä. Tätä on tapahtunut niin Nurmijärvellä, Hyvinkäällä kuin Espoon Jorvissakin.

Tällä hetkellä Otso kärsii muun muassa seuraavista oireista:

tajuttomuuskohtaukset, epileptis-tyyppiset kipukramppikohtaukset, laaja-alaiset kovat kivut, katkokävely, tasapainohäiriöt, päänsärky, niskakivut, puheen puuroutuminen, ajoittainen puhekyvyttömyys, nieleminen vaikeaa ja kivuliasta, lihasspasmit eri puolilla vartaloa, nielemisvaikeudet, pidätyskykyongelmat, tajunnan tason lasku, voimattomuus, lihasvapina levossa, koordinaatio- ja motoriikkavaikeudet, puutumis- ja tunnottomuusoireet eri puolilla vartaloa, sähköiskumaiset säteilykivut kyljissä, hengitysvaikeudet kouristuskohtausten aikana.

Mukana on siis klassisia halvausoireita ja tällaista miestä EI SUOSTUTA OTTAMAAN PÄIVYSTYKSEEN SISÄÄN? Nämä eivät voine olla psykiatrisia oireita?

Video 1. Tajunnanmenetys- ja kipukouristuskohtauksen jälkeen kuntoutussairaalassa Otso töpöttelee takaisin huoneeseensa lyhyin askelin syksyllä 2014

Video 2. Otso makaa lattialla kuntoutussairaalassa kipukouristuskohtauksen aikana

Kuva. Neurologi Helena Huhmaren lausunto 12.10.2012

Kuva. Neurologi Helena Huhmareen lähete Ortoniin 31.10.2013

”… Oireisto tulkittu pitkään psykiatriseksi ja hoidettu jopa sähköshokein, mikä lienee pahentanut kaularankavammaa.

…”

Kuva. Fysiatri Kari Hurskaisen lausunto 29.7.2014, Hyvinkään sairaala

”Diagnoosi:

T91.8 Kaularangan retkahdusvamman jälkitila, ligamentum alaria nivelkapselivauriot C0-II

T90.5 Aivovamman jälkitila, vaikea-asteinen sentraalinen vestibulaarioireisto, krooninen unihäiriö ja selkäydinvamman jälkitilaan liittyvä laaja-alainen kipuoireisto”

OTSON PELASTUSKOIRA PELASTANUT JO SIVIILISSÄKIN IHMISHENGEN

Otso on toiminut pelastustehtävissä työkseen ja on kouluttanut itselleen lahjakkaan pelastusetsintäkoiran. Muutamia vuosia sitten, Otson ollessa vielä jonkinlaisessa kunnossa, Otso ja koira olivat uimarannan läheisyydessä lenkillä. Otso huomasi liian pitkälle rannasta uineen pienen tytön huutavan apua. Otso antoi koiralleen uimarannan pelastusrenkaan ja komensi pelastuskoiransa uimaan tytön luokse. Samalla hän huusi tytölle, että tarttuu pelastusrenkaaseen ja antaa koiran vetää hänet rantaan. Koira teki uskollisesti työtä käskettyä ja kuljetti väsyneen tytön rantaan.

AIVO- JA SELKÄYDINVAMMAISELLE 3 VUOROKAUTTA SÄHKÖSHOKKEJA PSYKIATRISENA TAPAUKSENA

Vuosia sitten Otsoa ”hoidettiin” psykiatrisena potilaana ja hänet vietiin Kellokosken sairaalaan kolmen vuorokauden ajaksi sähköshokkihoitoon. Kuten neurologi Helena Huhmar lausunnossaan edellä totesi, on tämä todennäköisesti pahentanut Otson kaularankavammaa.

Neurologi Olli Tenovuo, Helena Huhmar ja muutama muu aivovammaspesialisti ovat todenneet, ettei kyse ole psykiatrisista oireista. Tenovuo mm. toteaa, että Otsolle ”on asetettu runsaasti psykiatrisia diagnooseja jotka ovat virheellisiä kun hänen oireidensa syytä ei ole tiedetty tai ymmärretty.” Tästä huolimatta pääkaupunkiseudun sairaaloissa ja terveyskeskuksissa aikanaan tehdyt psykiatriset merkinnät ovat jääneet näkyviin, ja vaikeuttavat Otson hoidon saantia edelleen.

Hoitohenkilökunnalla on ollut tyypillisesti kolme asenneongelmaa Otson tapauksessa. Yleensä hänet on katsottu joko psykiatriseksi tapaukseksi tai alkoholistiksi kouristuskohtauksiin liittyvien tajunnanmenetysten, hoipertelun tai puheen puuroutumisen takia. Kolmantena asenneongelmana on Otson leimaaminen lääkeriippuvaiseksi hänen koviin kipuihinsa tarvitsemiensa opiaattipohjaisten kipulääkkeiden takia.

Näiden kokemustensa myötä – ja erityisesti Kellokosken traumaattisten tapahtumien eli sähköshokkihoitojen takia – Otso ei enää uskalla mennä lääkärille ilman saattajaa, joka osaa selittää hänen ongelmansa ja puolustaa häntä tarvittaessa. Otso saattaa kohtauksen saadessaan olla puhekyvytön, ajatus ei toimi, eikä hän pysty puolustamaan itseään.

Pelko ei ole turha, sillä Klaukkalan terveyskeskuksen tk-lääkäri Arja Kobylin kirjoitti kerran niin sanotun M1-lähetteen. Sillä potilas otetaan kolmeksi vuorokaudeksi psykiatriseen tutkimukseen, jonka perusteella päätetään mahdollisesta tahdonvastaisesta pakollisesta psykiatrisesta hoidosta. Otso oli kiihtynyt, koska taaskaan hänen kipujaan ja vaivojaan ei ole otettu todesta. Tällaisen kiihtymisen ja hermostumisen vuoksi lääkäri sitten kirjoittaa M1-lähetteen?

Tässä tilanteessa Otso luonnollisesti pakeni paikalta. Oheisesta Kelalle tarkoitetusta sairaankuljetuskuitista käy ilmi, että potilaasta oli tehty M1-lähete ja että potilas oli poistunut paikalta. Tämä siitä huolimatta, että lähetteeseen on myös kirjattu ylös Tenovuon lausuma siitä, ettei kyse ole psykiatrisesta potilaasta.

On hyvin surullista, että myös tämä edellä mainittu terveyskeskuslääkäri on toiminut niiden vanhojen psykiatristen diagnoosien perusteella ja ollut määräämässä Otsoa mahdolliseen pakkohoitoon, vaikka aivovammaspesialistien viesti Otson vammojen luonteesta on varmasti ollut hänenkin tiedossaan.

Nämä vastaavat kokemukset ovat toistuneet kerta toisensa jälkeen aina, kun Otso on yrittänyt hakea apua tai on joutunut turvautumaan päivystykseen pääkaupunkiseudulla. Näiden kokemusten perusteella Otso on tullut siihen tulokseen, ettei hänen ole mahdollista saada asiaankuuluvaa hoitoa pääkaupunkiseudulla. Samaan lopputulokseen ovat päätyneet monet Otson ystävistä, jotka ovat vuosia taistelleet hänen puolestaan. Tämän näkemyksen allekirjoittaa myös Otsoa vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä avustava Kynnys ry:n lakimies Terhi Toikkanen.

Kuva. 4.8.2014 sairaankuljetuksesta tehty kuitti

AIVOVAMMA VS PSYKIATRISET DIAGNOOSIT

Esimerkkinä epikriisi viime kesältä pääkaupunkiseudulta, jossa jälleen kerran psykiatriset diagnoosit keikkuvat pääosissa. Samassa epikriisissa todetaan vähän myöhemmin, että ”mitään potilaan laajaa ja hankalaa oireistoa selittävää ei ole todettu”. Lääkärit eivät siis täälläkään ole ”hyväksyneet” aivo- ja kaularankavammaspesialistien jo vuosia sitten tekemiä diagnooseja aivo-, aivorunko-, selkäydin- ja kaularankavammoista. Kaikki oireet lasketaan ilmeisesti taaskin psykiatrisiksi?

Kuva. Epikriisi hoitojaksolta 10.-12.7. 2014

HUIPPUNEUROLOGI OLLI TENOVUON LAUSUNNOT

Kuva1 1-3. Tenovuon lausunto 18.6.2014

”Lähettävä lääkäri todennut huomattavan aivoperäisen oireiston, jossa keskeisiä erittäin suuret vireydensäätelyn häiriöt, oikealle kehittyvä ptoosi, tasapainovaikeudet, muistivaikeudet ja toiminnanohjauksen huomattavat vaikeudet sekä tunne-elämän latistuneisuus. Tutkittavalla myös toistuvasti hyponatremia, …

…

Saman vuoden kevät-kesällä 2008 suurienerginen peräänajokolari, jonka yhteydessä toimintakyvyn selkeä heikentyminen, uusi liikenneonnettomuus helmikuussa 2011. Viimeksi mainitun jälkeen tutkittavalla alkoi erittäin vaikea unihäiriö, jossa lähes täydellinen nukkumattomuus. Hoidettu masennuksen ja kaksisuuntaisen mielialahäiriön ja myös Münchhausen-diagnooseilla psykiatrisessa sairaalassa, vuonna 2010 saanut useita sähköshokkeja, joiden jälkeen tutkittavan puhekyky heikentyi, eksyy tutuissakin paikoissa, yleisesti tapahtui taantumista.

…

Psykiatristen diagnoosien takia tutkittavan asiat eivät ole HUS-piirissä edenneet, tutkittavan selkeästi elimellisiä oireita psykiatrisoitu ja tämän takia tutkittava lähetetty nyt tänne arvioon.”

...

Tutkittavalla on selvä aivo-orgaaninen varsin invalidisoiva oireisto ja lisäksi myös fyysisesti varsin invalidisoivat oireet, joista merkittävä osa mitä todennäköisimmin yläniskavammasta, mutta todennäköisesti selkärangan/selkäydinkanavan ongelmia myös alempaa. Edellä mainittuihin liittyen ongelmia liittyen uneen, näon käyttöön ja endokrinologisiin toimintoihin sekä autonomisen hermoston toimintoihin. Myös tajunnanhäiriökohtauksia, jotka liittyvät joko niskan vammaan tai aivoperäisiä.”

APUVÄLINEIDEN SAANNIN ONGELMAT

Otson tilanteesta on järjestetty muutamia yhteispalavereita Nurmijärven kunnan sosiaali- ja terveysjohtaja Erja Pentin johdolla. Otsoa avustaneen lakimiehen Terhi Toikkasen mukaan näissä palavereissa on ollut yleensä potilasta syyttävä ilmapiiri ja potilaaseen on suhtauduttu jopa halveksuvasti. Tätä ovat olleet todistamassa niin Terhi Toikkanen kuin monet Otson ystävät, jotka ovat yrittäneet siellä ajaa ystävänsä asiaa.

Terhi Toikkasen mukaan asenne on ollut sellainen, että jos potilas ei ole pystynyt johonkin sovittuun asiaan, on vedottu potilaan ”sitoutumattomuuteen” ja apu on katkaistu. Tämä on toistunut monen monituista kertaa. Esimerkkinä Terhi Toikkanen mainitsee tapauksen, jossa Otso ei ole pystynyt avaamaan kotinsa ovea kunnan lähettämälle kotikuntouttajalle maatessaan sisällä kipukouristuskohtauksen kourissa. Tällaisen kohtauksen aikana hän saattaa olla tajuton, ei pysty vastaamaan puhelimeen tai puhumaan. Tätä on sitten käytetty tekosyynä avun katkaisemiseen ja puhuttu potilaan ”sitoutumattomuudesta” hoitoon ja avun saantiin.

Otson olisi pitänyt myöskin viime kesänä saada kovempi niskakauluri nykyisen pehmeän sijaan, tietynlainen hänelle sopiva vuode, uniapnealaite ja henkilökohtainen avustaja. Näistä Nurmijärven sosiaalitoimi on järjestänyt vain petauspatjan ja Hyvinkään sairaalasta on annettu cpap-laite, jota Otso ei ilman apua pysty käyttämään, koska remmien kiinnityksen edellyttämä motoriikka puuttuu. Otso viruu siis kotona ilman minkäänlaista apua, yksin, vakavasti vammaisena yrittäen pitää koirastaan huolta, vaikkei pysty edes itsestään pitämään huolta ja Nurmijärven kunnan sosiaali- ja terveysjohtaja Erja Pentti vetoaa potilaan ”sitoutumattomuuteen”?

Hyvinkään sairaalan fysiatrin suosittelemien apuvälineiden järjestäminen on siirretty apuvälinelainaamosta Nurmijärven terveyskeskuksen kuntoutustyöryhmän hoitoon. Apuvälineiden saamisen lisäedellytykseksi on kunnan taholta esitetty kotikäyntiä. Asia ei ole edennyt. Lakimies Terhi Toikkasen mukaan uuden kaulurin saaminen on kaatunut siihen, että jo apuvälinetoimittaja on edellyttänyt, että kaulurin sovitusta varten potilas tarvitsee mukaansa saattajan tai kaksi, koska ei pysty itse kunnolla liikkumaan ja saa usein tajuttomuuskohtauksia. Otson kiireellisen hoidon, avun ja avustajan tarve on tuotu päättäjien tietoon, silti tarvittaviin toimenpiteisiin ei ole ryhdytty. Kuntoutustyöryhmäkin vetäytyy byrokratian taakse suojaan, eikä hoida velvollisuuksiaan. Terhi Toikkasen kyselyihin asioiden etenemisestä vastaillaan myös hyvin nihkeästi.

Lakimies Terhi Toikkanen Kynnys ry:stä on viimeksi elokuussa muistuttanut kunnan vastuista ja järjestämisvelvollisuudesta sähköpostitse Nurmijärven sosiaali- ja terveysjohtajaa seuraavasti:

”Kunta on velvollinen järjestämään asukkailleen ne palvelut ja tukitoimet, joihin henkilöllä sosiaalihuollon asiakkaana, potilaana sekä kuntalaisena on oikeus. Kunnan järjestämisvelvollisuus ei rajaudu myönteisen päätöksen tekemiseen, vaan palvelut ja tukitoimet on konkreettisesti laitettava kuntoon.

Järjestönä emme voi hoitaa asiakkaan jokaisen palvelun jokaista yksityiskohtaa kunnan puolesta.

Olemme huolissamme Otson tilasta ja siitä, että ilman riittäviä palveluja, hän voi menehtyä.”

Sosiaali- ja terveysjohtajaa on siis viimeksi kesällä muistutettu siitä, että kunnan on ”konkreettisesti laitettava” tukitoimet kuntoon, pelkkä myönteisen päätöksen tekeminen ei riitä. Lisäksi on esitetty huoli vaikeasti vammaisen potilaan menehtymisestä. Näistä toistuvista vetoomuksista ja muistutuksista huolimatta mitään ei tapahdu. Vaikeasti vammautunutta potilasta ei hoideta tai tutkita, hänelle ei järjestetä henkilökohtaista avustajaa tai hänen tarvitsemiaan hänelle lääkärin suosittelemia apuvälineitä vaan potilas joutuu yksin ”kitumaan kotona”.

Lakimies Terhi Toikkanen kutsuu tätä prosessia ”elävältä kiduttamiseksi”. Tällaiselle toiminnalle löytyy muitakin kuvaavia sanoja ja ilmaisuja. Yksi on ”heitteillejättö”. Toinen on ”potilaan oikeuksien polkeminen”. Ja niin edelleen. Mitäköhän pitää tapahtua, että tässä tilanteessa ryhdytään todella toimeen ja unohdetaan tekosyyt ja selittelyt?

ESIMERKKEJÄ PÄÄKAUPUNKISEUDUN JULKISEN TERVEYDENHUOLLON SUHTAUTUMISESTA

KLAUKKALAN TERVEYSKESKUS, SYKSY 2014. Otso on 5.9.2014 viety tajuttomana ja kouristelevana Nurmijärven kunnan Klaukkalan terveyskeskukseen. Tk-lääkäri on sanonut, että potilas tarvitsee ensimmäiseksi huumevieroitusta. Ilmeisesti potilastietojärjestelmään on tällainen tieto kirjattu. Tk-lääkäri on vaihtoehdoiksi tällöin tarjonnut potilaan lähettämistä Tampereen huumevieroitusyksikköön tai Järvenpään sosiaalisairaalaan huumevieroitukseen. Muuta apua ei potilaalle ole tarjottu, vaan lähetetty kotiin.

Miksi lääkärit kuvittelevat, että kovista kivuista kärsivän ihmisen voi kipulääkkeistä vierottaa – eli lopettaa kipulääkkeiden käytön – ennen kuin hänen kipunsa on hoidettu pois? Maalaisjärki sanoo, että ensin pitäisi potilaan kivut hoitaa siedettävälle tasolle ennen kuin on mitenkään edes mahdollista vähentää kipulääkitystä?

HYVINKÄÄN SAIRAALAN PÄIVYSTYS, SYKSY 2014. Otsolla oli ollut taas halvausoireita ja  vastaavia ja hänet oli viety päivystykseen. Lääkäri tutkinut päällisin puolin ja todennut, että ”ei akuuttia, joten ei oteta sisälle päivystykseen”. Lääkäri oli viitannut tässä yhteydessä vielä ”psyykkisiin oireisiin”, minkä oli kuullut myös mukana ollut saattaja. Tässä tilanteessa Otso itse oli maannut lattialla, kun ei ollut pystynyt olemaan pystyssä. Liikuntakyvytön, maassa makaava mies oli siis käännytetty päivystyksestä ja lähetetty kotiin. Otso oli lattialla maaten odottanut kyytiä, joka oli kuljettanut hänet kotiinsa.

JORVIN PÄIVYSTYS. Otso oli ollut koirailuystäviensä ja muutaman koiran kanssa Espoossa ja oli kesken kaiken taas saanut kipukouristuskohtauksen. Paikalle oli hälytetty ambulanssi. Ambulanssissa ensiapumiehet olivat mitanneet selviä sydänoireita ja Otso oli kuljetettu Jorvin päivystykseen Espoossa. Päivystyksessä lääkäri ei kuitenkaan ollut välittänyt ambulanssimiehistön mittaamista selvistä akuuteista sydänoireista, vaan oli todennut ettei ole akuutti tapaus eikä Otsoa otettu sisälle päivystykseen. Otson ystävät epäilevät, että tähänkin päätökseen vaikutti taas potilaan tietoihin kirjatut psykiatriset diagnoosit.

AVUNHAKU PÄÄKAUPUNKISEUDUN ULKOPUOLELTA

Koska Otso ei saa apua pääkaupunkiseudulta, on hän joutunut hakemaan sitä kauempaa. Eniten häntä on auttanut neurologi Olli Tenovuo Turun Yliopistollisesta Keskussairaalasta. Olli Tenovuo on huippuluokan osaaja juuri tällaisissa tapauksissa, hän on sekä neurologian että neurotraumatologian dosentti. Lisäksi hänellä on kuntoutuksen ja kivunhoidon erityispätevyys ja hän vastaa ylilääkärinä TYKS:in Kuntoutuksen ja aivovammojen hoidon vastuualueesta.

Olli Tenovuo järjesti Otsolle syksyllä 2014 hoito-/kuntoutusjakson Paimion sairaalassa. Siellä ei kuitenkaan ollut tutkimusmahdollisuuksia, koska kyseinen vuodeosasto on vain kuntoutusta varten ja siihen Otso oli liian heikossa kunnossa. Tämän sairaalajakson aikana Olli Tenovuo vieraili Otsoa katsomassa ja totesi Otson olevan siinä kunnossa, että hänet olisi pitänyt leikata välittömästi seuraavalla viikolla. Tätä hänen suositustaan ei pääkaupunkiseudulla ole kuitenkaan otettu huomioon, eikä Otsoa ole edes tutkittu ja kuvattu mahdollisen leikkaushoidon mahdollistamiseksi. Tenovuon vieraillessa Otso sai vielä kipukouristuskohtauksen, jolloin hänen puheensa alkoi taas sammaltaa ja kädet alkoivat sätkiä ja krampata.

Joulukuun alussa Terhi Toikkanen ja Otso ovat taas esittäneet Olli Tenovuolle avunpyynnön, koska asiat eivät ole taaskaan pääkaupunkiseudulla edenneet. Tenovuon ongelma on se, että ainoa vuodeosasto mistä hän vastaa ja minkä suhteen hän voi yksin tehdä päätöksiä, on Paimion sairaalassa. Siellä ei ole minkäänlaisia tutkimuslaitteita ja -mahdollisuuksia ja muitakin sairaalatasoisia tukipalveluita ollaan ajamassa alas. Byrokratiamuurit vaikeuttavat siis tässäkin Otson hoitoonpääsyä. Tenovuo on kuitenkin luvannut pikaisesti selvittää, josko TYKSin kantasairaalan neurokirurgit suostuivat ottamaan Otson osastolle tutkittavaksi. Tämä on siis tällä hetkellä Otson viimeinen toivo, koska hänen omalla asuinalueellaan häntä ei tutkita eikä hänen vaivojaan oteta vakavasti.

Näin Otso kuvaa tilannettaan ja oireitaan Olli Tenovuolle sähköpostitse lähettämässään avunpyynnössä:

”Pyydän ystävällisesti pääsyä Tyksiin hoitoon ja tutkimuksiin ja mahdolliseen neurokirurgiseen arvioon ja toivottavasti leikkaukseen.

Syynä jatkuva sietämätön kipu kaulasta edeten molemmissa käsissä hartiasta olkavarteen, käsivarteen ja kaikkiin sormiin, sekä torson alueelle ja jalkoihin.Lihasheikkous on edennyt molempiin olka- ja kyynärvarsiin, hartioihin, rintakehän kylkivälilihaksiin sekä sormiin pysyvästi ja etenevästi.

Jalkojen ulkoreidet, pakarat, sekä pohkeet ovat pääosiltaan tunnottomia aina varpaisiin asti ja kärsin lihasheikkoudesta, sekä kömpelyydestä ja voimattomuudesta, joka korostuu liikkeessä ja nyt myös levossa monen viikon ajan. Voin olla pystyasennossa yhtäjaksoisesti parikymmentä minuuttia.

Ensin alkoi voiman vähentyminen molemmista ojentajalihaksista ja nyt pikkuhiljaa hauiksisistakin. Eri lihasryhmiin ja lihaksiin tulee vielä sähköiskuja satunnaisesti ja lihakset menevät kramppiin, vailla ulkoista tekijää tai liikkumisen vuoksi.

Pari viikkoa sitten tapahtuneen kaularangan niksauttelun jälkeen on ranteiden ja sormien voima olematon ja oireet ovat edeneet rintalihaksiin ja torsoon, palleaan ja Hyvinkään sairaalan lääkäri, sekä terveyskeskuslääkäri totesivat kyynärvarren lihaksien heijasteiden kadonneen. Hoitokeinoksi esitettiin terveyskeskuksen vuodeosastoa.

Sietämätön kipu ja kolmen raajan jatkuva puutuminen estää nukkumisen.”

KIVUNHOIDON ONGELMAT

Otsoa ei varsinaisesti hoideta ja hän tarvitsee vähintäänkin kipulääkitystä lieventääkseen sietämättömän kovia kipujaan. Näitä kohtuullisen lieviä opiaattipohjaisia kipulääkkeitä hän joutuu kuitenkin kerta toisensa jälkeen anelemaan, koska häneen suhtaudutaan kuin huumausaineriippuvaiseen.

Vastaavanlaisia vammoja auto-onnettomuuksissa saaneilla on monesti erittäin kovat kivut ja heidän kipulääkityksensä saattaa olla voimakkaampaa kuin perussyöpäpotilaalla. Otson käyttämä kipulääkitys on näihin edellä mainittuihin kipupotilaisiin verrattuna varsin lievää. Siitä huolimatta Otson on ajoittain hyvin vaikea saada edes näitä kipulääkkeitä ja hänet on leimattu huumausaineriippuvaiseksi.

Tällaista toimintaa on mahdotonta ymmärtää. Vahvasti kipuilevan näin vakavista vammoista kärsivän ihmisen kipuja tulisi ehdottomasti kunnolla kipulääkitä ja yrittää samalla hoitaa potilasta mahdollisimman kivuttomaksi. Vasta kun kivut olisi saatu jollain muulla keinolla hoidettua siedettävälle tasolle, voidaan harkita kipulääkkeiden vähentämistä, jos se todella on tarpeellista. On kuitenkin täysin käsittämätöntä, että tällaisista sietämättömän voimakkaista kivuista kärsivän potilaan kipuja hyvin vastahakoisesti suostutaan kipulääkitsemään ja samaan aikaan potilasta ei todellisuudessa edes yritetä pääkaupunkiseudun terveydenhuollon toimesta tutkia, hoitaa ja kuntouttaa.

Miten tällaista voi tapahtua 2010-luvun Suomessa? Missä vika?

POTILAAN NÄKÖKULMA

Potilaan näkökulmaan voi parhaiten tutustua miettimällä, miltä sinusta tuntuisi, jos olisit samalla tavalla vaikeasti vammautunut, avuton ja puolustuskyvytön? Ja kipujasi ja vaivojasi ei otettaisi tosissaan, vaikka miten huonossa kunnossa yrität hakea apua? Kipujakaan ei kunnolla suostuta lääkitsemään, vaan jatkuvasti vaaditaan kipulääkkeistä vierottautumista huumevieroitusklinikalla ja joudut jatkuvasti anelemaan kipulääkitystä? Lisäksi koko ajan ilmassa leijuu psykiatrisen pakkohoidon pelko, vaikkei ongelma ole psykiatrinen? Ja jos sinut määrättäisiin tahdonvastaiseen psykiatriseen hoitoon suljettuun psykiatriseen sairaalaan, avunsaantisi aivo-, aivorunko-, selkäydin- ja niskavammoihin olisi sen jälkeen käytännössä lopullisesti estetty?

Miten mitään tällaista voi tapahtua nykyajan Suomessa? Jotain täytyy olla pahasti vialla, että tällainen on edes mahdollista. Kaiken huipuksi tämä on jatkunut jo vuosien ja vuosien ajan, eikä vakavasti vammautunut potilas saa vieläkään apua? Näinkö asiat hoidetaan hyvinvointivaltiossa?

JÄLKIPUHE

Pyysimme Otsoa tänään sunnuntaina lukemaan tämän kirjoituksen tekstin ja antamaan siihen kommenttinsa. Vastaukseksi Otsolta tuli tekstiviesti, jossa hän toteaa että ”mulla on ollut nyt perjantaista jatkuva kohtaus päällä. En pysty puhumaan enkä lukee tai mitään muutakaan.”

Otso makaa siis nyt yksin kotona puhe- ja liikuntakyvyttömänä. Hän on lähettänyt Terhi Toikkaselle useita avunpyyntöjä ja Terhi yrittää järjestää Otsolle kyytiä Turkuun TYKSin päivystykseen. Pääkaupunkiseudun päivystyksiin Otsoa on turha viedä, koska hänet käännytetään sieltä pois. 

Tilanne on kriittinen ja julkaisemme tämän kirjoituksen pikavauhtia keskeneräisenä, jotta hänelle saataisiin pikaisesti apua ja hänen tilanteensa kiireellisyys ymmärrettäisiin. Toivomme, että tämän tapauksen julkistaminen aiheuttaisi sen, että Otso saisi pikaisesti tarvitsemaansa apua.  

Tapaus Tuula Nordström – Kun munasarjasyövän rajatapaus oli viedä hengen

Vuonna 1993 olin 35-vuotias perheenäiti Nummelasta ja meillä oli kaksi lasta. Terveys oli kunnossa ja muutenkin kaikki näytti hyvältä. Vuoden 1993 lopussa minulla alkoi kuitenkin olla erikoisia tuntemuksia alavatsalla, pientä paineen tunnetta ja vastaavaa. En osannut kuitenkaan epäillä mitään, enkä osannut vielä tässä vaiheessa lähteä lääkäriin.

Alkuvuodesta aloin kuitenkin selvästi tuntea sormituntumalla, että vatsassani on jotain ylimääräistä ja se alkoi aiheuttaa kipujakin. Menin terveyskeskukseen, jossa lääkäri kirjoitti lähetteen Lohjan keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Lähete oli kiireetön, koska minun epäiltiin vain olevan raskaana.

Lähetettä ei viikkojen kuluessa vain kuulunut ja vaikka soitin sairaalaan ja yritin hoputtaa, sanottiin että olen jonossa ja kutsu tulee sitten aikanaan. Lopulta kivut kävivät niin koviksi ja olo hankalaksi, että minun oli pakko mennä ensiapupäivystyksen kautta Lohjan keskussairaalaan.

ENSIAVUN KAUTTA SISÄÄN

27.4. 1994 menin sitten Lohjan keskussairaalan ensiapupäivystyksen kautta sisään saadakseni hoitoa kipuihini ja ongelmaani. Minut tutkinut lääkäri totesi, että kohtu on selkeästi suurentunut ja lähetti minut ultraäänitutkimukseen. Samana päivänä tehdyssä ultraäänitutkimuksessa kohdustani löytyi noin 14 senttimetrin läpimittainen kasvain.

Tässä vaiheessa ei ollut mitään tietoa siitä, oliko kasvain pahanlaatuinen syöpäkasvain vai ei. Siitä huolimatta osastonlääkäri Martti  Rehu asetti leikkausajan kesäkuun loppuun, lähes kahden kuukauden päähän.

Myöhemmin on käynyt ilmi, että kasvain oli ns. kystadenooma, minun tapauksessani puoliksi pahanlaatuinen eli syöpäkasvaimen rajatapaus.

Duodecimissa munasarjakystistä kerrotaan seuraavaa:

"Munasarjakysta on tavallinen löydös gynekologisessa kaikukuvauksessa. Ennen vaihdevuosi-ikää munasarjakysta todetaan 7,8 %:lla oireettomista naisista, ja vaihdevuosi-iän ohittaneilla naisilla esiintyvyys on 2,5-18 %. Munasarjakysta löydetään joko sattumalta, alavatsakivun vuoksi tehdyssä kaikukuvauksessa tai epäilyttävän palpaatiolöydöksen perusteella. Kaikukuvauksen helpon saatavuuden myötä oireettomia munasarjakystia löydetään yhä useammalta naiselta. Valtaosa kystista on hyvänlaatuisia, ja usein ne häviävät itsestään. Näin ollen naista on tarpeetonta altistaa leikkauksen riskeille, jos kystaa ei epäillä pahanlaatuiseksi eikä se aiheuta oireita."

Minun kasvaimeni aiheutti kovia kipuja, joten se oli todella Duodeciminkin suositusten perusteella syytä leikata. Olen kuitenkin pettynyt siihen, että lääkäri asetti leikkausajan niin kauaksi tulevaisuuteen, vaikkei kasvaimen luonteesta ollut tietoa, riskit sen pahanlaatuisuudesta olivat olemassa ja se tuotti minulle jatkuvasti kovaa kipua. Olotilani oli varsin sietämätön kipujen vuoksi. Lisäksi olen hyvin pettynyt siihen, ettei lääkäri myöskään varoittanut minua siitä, että kyseessä voi olla syöpä ja kehottanut vaikka menemään leikkaukseen yksityisesti, jos julkisella nopeampi leikkaus ei ollut mahdollinen.

Kun jälkikäteen lisäksi selvisi, että kyseessä oli koteloitunut syöpäkasvaimen rajamuoto, olen ollut erittäin järkyttynyt tällaisesta menettelystä. Onnekseni syöpäkasvain oli koteloitunut, sillä muuten se olisi voinut leikkausta odotellessa levitä vatsaani ja muualle kehooni, ja siinä olisi helposti voinut lapsistani tulla puoliorpoja.

Nyt kun yli kymmenen vuoden syöpäseurannan jälkeen olen saanut puhtaat paperit ja olen selvinnyt munasarjasyövästä sen uusimatta, haluan tämän asian tuoda julkisuuteen. Teen tämän lapsieni takia ja niiden muiden potilaiden takia, jotka eivät ole yhtä onnekkaita kuin minä, eivätkä selviä hengissä viivytyksien takia.

HYVÄNLAATUISEN JA PAHANLAATUISEN KASVAIMEN VÄLIMAASTOSSA

Duodecim kertoo hyvän ja pahalaatuisen väliin sijoittuvasta rajalaatuisesta kasvaimesta seuraavaa:

Rajalaatuinen: hyvän- ja pahanlaatuisen välissä

”Vajaa viidesosa munasarjojen epiteliaalisista kasvaimista sijoittuu histologialtaan hyvänlaatuisen ja pahanlaatuisen väliin (Leminen ym. 2007). Tällaiset kasvaimet eivät invasoi stroomaan tai invaasio on vähäistä. Toisaalta noin kolmasosa niistä kylväytyy implantteina vatsakalvoon tai vatsapaitaan ja runsas kymmenesosa leviää munasarjasyövän tavoin. Solunsalpaajahoitoa annetaan, jos potilaalla on invasiivisia implanttipesäkkeitä. Ennuste on munasarjasyöpäpotilaiden ennustetta parempi, mutta huonompi kuin yleisväestön ennuste.”

HÄTÄLEIKKAUS

Puolentoista viikon kuluttua kipuni kävivät kuitenkin aivan sietämättömiksi ja jouduin kivuliaan yön jälkeen aamulla hakeutumaan Lohjan keskussairaalan ensiapuun. Jotain oli selvästi tapahtunut. Minut siirrettiin osastolle odottelemaan päivystysleikkausta.

Leikkauksen suoritti osastonlääkäri Rehu. Leikkauksessa huomattiin, että kasvain oli kiertynyt vartensa ympäri ja mennyt kuolioon. Lisäksi leikkauksessa poistettiin litran verran kudoksiin valunutta verensekaista nestettä. Kasvaimessa havaittiin jopa pahanlaatuisilta näyttäviä osia, vaikka patologille toimitetun osanäytteen analysoinnin perusteella kasvain oli hyvänlaatuinen. Myöhemmin se kuitenkin perusteellisemmassa tutkimuksessa todettiin rajalaatuiseksi syöpäkasvaimeksi. Leikkauksessa poistettiin oikea munasarja, johon kasvain oli koteloitunut.

Lääkärin kanssa oli aikaisemmin ollut puhetta myös mahdollisesta sterilisaatiosta. En kuitenkaan ollut antanut suostumustani sellaiseen. Siitä huolimatta leikkauksessa minut oli samalla steriloitu ja molemmat munanjohtimeni oli katkaistu. Seuraavana päivänä ollessani vielä vahvasti lääkepöhnäinen minulle tuotiin allekirjoitettavaksi paperi, jossa suostuin sterilisaatioon. Olin vielä niin sekaisin kaikesta, että allekirjoitin paperin.

Poikani oli silloin kuuden vanha, kun tuli leikkauksen jälkeen sairaalaan ensimmäistä kertaa äitiään tapaamaan. Kyllä silloin itku tirahti silmääni herkästi! Kun pääsin sairaalasta kotiin, oli mieheni töissä ja poika esikoulussa. Kodinhoitajan tuodessa pojan eskarista kotiin menin ovelle vastaan, vaikka kivut olivat kovat ja tikit hankaloittivat liikkumistani. Kyllä pojan silmät kirkastuivat, kun äiti oli ovella vastassa!

JÄLKIHOITO JA TOINEN LEIKKAUS

Leikannut lääkäri halusi leikkauksen jälkeen ohjata minut yksityisvastaanotolleen käynnille. Jälkikäteen tämä harmitti minua tiukan rahatilanteemmekin takia, sillä käynti oli kallis ja mielestäni jälkiseuranta olisi kokonaisuudessaan kuulunut tehtäväksi julkisen terveydenhuollon piirissä.

Yksityisvastaanotollaan tämä lääkäri sitten piirteli kaavioitaan ja kertoi minulle, että poistettuun munasarjaani oli koteloitunut raja-asteinen syöpäkasvain. Vasta tässä vaiheessa sain tietää, miten vaarallinen tilanne oli ollut. Jo pelkkä kasvaimen kiertyminen itsensä ympäri ja meno kuolioon oli hengenvaarallista, mutta se osoittautuikin onnenpotkuksi. Olin järkyttynyt, kun sain tietää kyseessä olleen syövän rajatapauksen ja että silti leikkausaika oli lykätty lähes kahden kuukauden päähän. Ilman koteloitumista ja hätäleikkausta syöpäkasvain olisi voinut levitä rauhassa kahden kuukauden ajan. Se oli aivan ilmeisesti kasvanut aiemminkin hyvin nopeasti, joten kaksi kuukautta olisi voinut olla ratkaisevaa hengissä selviämiseni kannalta.

Ensimmäisen leikkauksen jälkeen tilannettani seurattiin tarkasti ja varmuuden vuoksi lääkärit halusivat poistaa vielä kohtuni ja toisen munasarjanikin. Toinen leikkaus tehtiin 4.8.1994 ja se meni hyvin.

SYÖPÄSEURANNAT

Kävin seurannassa pitkään muutaman kuukauden välein, jonka jälkeen seurantaväliä pidennettiin puoleen vuoteen. Kyllä oli hirveä jännitys päällä kymmenen vuoden ajan aina seurantaan mennessä. Jännitti ja hirvitti, että mitäköhän sieltä nyt löytyy?

No, kaikki meni onneksi hienosti! Kymmenen vuoden seurannassa ei löytynyt ongelmia ja lopulta sain puhtaat paperit. Syövän uusimista ei enää tarvinnut pelätä ja se nosti ison kiven sydämeltäni! Syöpä oli vihdoinkin voitettu!

- Tuula Nordström

(Tämän kirjoituksen on tehnyt työryhmä Tuula ja Tuula)