Tiivistelmä
Muistatte ehkä tarinani ensimmäisen osan, jossa kerron oikean olkapääni tarinan. Nyt on vuorossa vasemman olkapääni tarina. Kerron myös hyvin yksityiskohtaisesti siitä, miten huonosti olen tullut kohdelluksi julkisessa terveydenhuollossa. Ohessa on myös lääkärien lausuntoja tilanteestani.
Olen nuori 18-vuotias nuori nainen, joten yleinen olettamus on usein se, etten voi olla kipeä enkä millään lailla muutenkaan sairas. Sain ja saan usein kuulla, miten olen vain ahdistunut tai muuten vain stressaantunut, eikä tilanteeni ole millään lailla vakava, vaikka nyt tällä hetkellä terveydentilassani on tapahtunut hyvin radikaaleja muutoksia sekä vointini on mennyt hyvin paljon huonommaksi aiempaan verrattuna. Käsien toimintakyvyn mennessä olemattomaksi olin hoitohenkilökunnan mielestä vain psyykeeltäni sairas ja kuvittelin oireeni, eikä minulla ollut heidän mielestään mitään fyysistä sairautta, mikä selittäisi oireeni.
Luvassa on nyt jatkoa tarinani ensimmäiselle osalle, jossa kerroin oikean olkapääni surullisen tarinan, mutta halusin tuoda kaikki faktat yksityiskohtaisesti esiin, jotta kukaan ei joutuisi tulevaisuudessa kokemaan samanlaista kohtelua kuin olen itse joutunut kokemaan hoitohenkilökunnan taholta. Tässä vaiheessa en vielä uskalla puhua tarinani lopusta, koska on ilmaantunut vakavia, uusia ongelmia terveyteni suhteen tänä keväänä/kesänä. Niistä en näin ollen vielä uskalla avautua sen enempää, kun tutkimukset ovat kesken, eikä mitään varmuutta mistään ole. Mutta nyt kerron, miten ykkösosa saa jatkoa.
Ykkösosan löydät täältä:
http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/2015/07/18-vuotias-nuori-nainen-julkisen.html
Katso video Seriannasta YLEn sivuilta tästä.
Onnettomuus
Oli täysin tavallinen kesäinen päivä. Olin menossa bussilla kaupungille, kun kaikki tapahtui. En ehtinyt tajuta mitään, kaikki tapahtui hetkessä. Vasen olkapääni petti 24.6.2013, bussin tehdessä äkkijarrutuksen. Sitä hetkeä en unohda koskaan. Jouduin ottamaan bussin kaiteesta kiinni vasemmalla kädelläni, näin olkapääni lähti sijoiltaan. Monta unohtumatonta hetkeä, mutta tämä on taas yksi niistä, joka välillä herättää kysymyksiä- miten on mahdollista, että olin juuri sellaisen bussin kyydissä, joka teki äkkijarrutuksen niin, että olkapääni lähti sijoiltaan.
Kysymyksiä kysymysten perään, joihin ei koskaan saa vastausta. Olen 18-vuotias ja eläkkeellä, mietin milloin joudun näytämmään esimerkiksi junassa eläkeläiskorttini sekä mitä tehdään avustajani kanssa seuraavaksi, kun hän tulee luokseni eli avustajatunteja minulla on 40h/vk.
Tilanteen kokonaiskuvaus |
Hyvää hoitoa Taysissa?
Sain välittömästi tapahtuneen jälkeen Diacorista lähetteen Taysiin, jossa minut otettiin hienosti alussa vastaan ja toimittiin Heliön ohjeiden mukaan. Vasen olkapää laitettiin nukutuksessa paikoilleen, mutta kuten oikeankin olkapään kohdalla tapahtui- olkapääni ei pysynyt paikoillaan toimenpiteestä huolimatta. Tämä ei ollut mitenkään uutta eikä yllättävää. Samankaltaisia asioita oli jo koettu niin useaan otteeseen oikean olkapään kohdalla. Olkapäätäni jouduttiin pitämään koko ajan paikoillaan, koska se oli täysin sijoiltaan. Lääkärit päättivät tämän epätoivoisen yrityksen jälkeen kokeilla ulkoisen ortoosin toimivuutta. Käteeni rakennettiin ulkoinen tuki, jonka avulla olkapää pysyi paikoillaan. Tuen tarkoituksena oli siis pitää olkapää paikoillaan sekä tukea käsi oikeaan asentoon.
Tuen rakentamisen jälkeisenä aamuna pääsin sairaalasta kotiin. Olin helpottunut. Kaikkien sairaalareissujen jälkeen sairaalasta oli muodostunut minulle epämieluisista epämieluisin paikka. Halusin sieltä kotiin aina niin pian kuin mahdollista. Tottakai olin sairaalassa aina niin pitkään kuin oli tarve, mutta en yhtään sen pidempään. Ehkä koin sairaalaoloissa oloni epämiellyttäväksi myös sen vuoksi, koska hoitohenkilökunta ei ollut mitenkään kovin ystävällistä minua kohtaan sekä kaikki ei kohdallani ollut sujunut kuten olisi pitänyt sujua.
Arvokkaista arvokkain tukihenkilö
Ei olisi kuitenkaan pitänyt iloita liian aikaisin. Illalla kotona huomasimme tätini ja mummini kanssa, ettei kaikki ole kunnossa. Vatsani turposi todella paljon. Aiemmin minulla ei ollut minkäänlaisia vatsa ongelmia. Ihmettelimme tätini ja mummini kanssa, mistä on kyse. Minulla oli todella paha olo, eikä tiedetty yhtään mistä olisi voinut olla kyse. Lähdettiin välittömästi sairaalaan.
Vasta Acutaan päästyämme selvisi syy hälyttäville oireilleni. Oireistani huolimatta, sairaalassa kukaan ei tuntunut pitävän kiirettä. Edellisenä päivänä olkapäähäni rakennettu ulkoinen tuki painoi vatsaani todella pahasti. Se tarkoitti sitä, että olin hengenvaarassa. Acutassa aloin oksentamaan rajusti.
Acutassa sain jälleen kerran kuulla vain olevani psyykeeltäni epävakaa, mitä en siis ollut, eikä hoitohenkilökunnan mielestä minulla olisi ollut mitään aihetta tulla sairaalaan. Mukana ollut mummini piti onneksi puoliani. Sillä hetkellä puolustuskyvyttömänä en tiedä, mitä minulle olisi tapahtunut, ilman napakkaa tukihenkilöä.
Mummini sanoi jonkin aikaa jo odoteltuamme hoitajalle, että lääkäriä tarvittaisiin paikalle välittömästi "nyt on tosi kyseessä."
Lääkäri saapui paikalle. Olin todella peloissani sekä kovissa kivuissa, jonka vuoksi mummini huusi lääkärille: "tuki on sahattava pois, ennenkuin se alkaa tekemään vatsaan haavaa!" Jos niin olisi käynyt, kaikki olisi ollut myöhäistä. Tässä taas nähdään, jos minulla ei olisi ollut mukanani tukihenkilöä, ei kukaan olisi pitänyt puoliani. Olisin saattanut joutua parhaimmassa tapauksessa odottelemaan toimenpiteeseen pääsyä useita tunteja. Silloin toimenpidettä ei olisi enää tarvittu. Olisin menehtynyt komplikaatioihin.
Onko potilaan terveydentilalla merkitystä?
Tilanteeni oli hengenvaarallinen. Taas kerran oltiin siinä pisteessä. Kysymyksessä oli jälleen elämä ja kuolema. Tuki oli aiheuttanut vaarallisen komplikaation ja sisäelimet olivat vaarassa.
Kun ulkoinen tuki sahattiin pois olkapääni lähti samantien sijoiltaan, tuskat olivat kauheat, olin kipushokissa. Tähän ei reagoitu mitenkään. Jouduin kärsimään tuskallisista kivuista vatsassa sekä myös olkapäässäni, sitä tunnetta ei pysty edes sanoin kuvailla.
Hoitoketjun toimimattomuus
Seuraavana aamuna minut passitettiin Taysista kotiin odottamaan Heliön yhteydenottoa. Minulle lupailtiin tuolloin osastolta Diacoriin maksusitoumusta vasemman olkapään kapselinkiristykseen, mikä Heliön piti tehdä heti heinäkuun lopussa palattuaan lomalta.
Heinäkuun puolen välin tienoilla saimme Heliöön yhteyden ja hän käski meidän palata Taysiin välittömästi sillä olkapääni oli saatava pian takaisin paikoilleen, jos kapselinkiristystä kokeiltaisiin.
Saavuimme Taysiin, missä minut otti vastaan kirurgi, joka katsoi olkapäätäni ja nosti kädet pystyyn sanoen, että soittaa virkaveljilleen. Lääkäri soitti puhelun ihan minun ja mummini vieressä. Lääkäri sanoi puhelimeen hätäisellä äänensävyllä: "täällä on tämä olkapää tyttö, tulkaa joku nyt tänne." Pian paikalle saapui erikoistuva kirurgi, joka ei saanut olkapäätäni paikoilleen edes nukutuksessa, ja väitti, että olkapää olisi paikoillaan nukutuksen jälkeen, vaikka vasen olkapääni oli edelleen sijoiltaan.
Pettymyksiä
Jälleen kerran lähdin kotiin kovissa tuskissa, olkapää sijoiltaan. Heliön palattua lomalta oli
tarkoitus tehdä kapselinkiristys vasempaan olkapäähän, mutta luvattua maksusitoumusta osastolta ei tullutkaan ja leikkaus peruuntui. Aikaa kului ja tilanteeni paheni sekä kipuni pääsivät pahenemaan entisestään.
Jäimme odottamaan Taysin jonoon lomilta palaavaa tiettyä olkakirurgia, joka otti minut vastaan ja lähti puoltamaan maksusitoumusta. Liian pitkään kuluneen ajan vuoksi oli liian myöhäistä lähteä tekemään kapselinkiristystä. Joten myös vasemman olkapääni kohdalla ainut vaihtoehto oli jäykistysleikkaus, joka suoritettiin Ortonissa 25.9.2013 Sinisaaren toimesta. Jäykistysleikkauksessa olkapäähäni jouduttiin laittamaan rautaa, joka käytännössä tarkoittaa sitä, että käden liikeradat vaikeutuvat entisestään sekä kehoni hylki ylimääräistä materiaalia kehossani.
Uuteen tilanteeseen totuttelua
Elokuussa 2014 jouduin useampaan operaatioon viikon aikana. Se oli rankka viikko. Toipumiseen meni todella paljon voimia ja energiaa. Niin henkisesti kuin fyysisestikin. Olin paljon erossa perheestäni, kaikista muista paitsi mummistani, joka onneksi sai olla vierelläni. Fyysinen kuntoni oli myös todella heikko tuskaisten kipujen lisäksi, kaiken muun ohella kuumeilin paljon tuolloin, koska kehoni reagoi useisiin operaatioihin sekä rautoihin kehossani.
Jouduin viettämään pitkiä aikoja sairaaloissa. Raudat päädyttiin poistamaan vasemmasta olkapäästäni. Rautojen poisto suoritettiin Ortonissa 12.8.2014. Vasemman käden käyttökyky heikentyi tämän johdosta huomattavasti. Tällä hetkellä molempien käsien käyttökyky on hyvin rajoittunut. Vasen käsi menee hieman taaksepäin, jotta saan esimerkiksi housuja hieman nostettua tai pieniä asioita tehtyä kädelläni. Eli tarvitsen todella paljon apua päivittäisissä toiminnoissa sekä arkisissa asioissa. Kaiken tapahtuneen seurauksena myös vasen käteni on lopun elämääni toimintakyvytön.
Lausunto kansaneläkkeen hakemiseksi |
Avustajan tarpeesta |
Käden liikkeen rajoituksista |
Lopuksi
Julkisen terveydenhuollon viivyttelyn sekä virhearviointien vuoksi molemmat käteni ovat toimintakyvyttömät sekä elämäni on mennyt täysin uusiksi. Myös itsenäisyyteni on kokonaan riistetty. En silti halua pilata elämääni olemalla katkera, vaan opetella sietämään tosiasiat. Perhe, ystävät sekä koirani ovat mieletön voimavara.
Haluan kannustaa kaikkia tuomaan julki omia kokemuksia, vain sillä tavalla me voimme auttaa toinen toisiamme ja toivottavasti jonakin päivänä pystymme jollakin tavalla vaikuttaa asioihin.
Tämän tekstin on jälleen kirjoittanut ystäväni Saara, koska en pysty kirjoittamaan näin pitkiä tekstejä käsilläni.
<3: Serianna ja Saara (kirjoittaja ja ystäväni)
Ihan järkyttävää miten tuollaista voi käydä. Paljon tsemppiä
VastaaPoistaOnko tutkittu olisiko sinulla jokin sidekudossairaus joka olisi altistanut noille sijoiltaanmenoille, esim. Ehlers-Danlosin oireyhtymä? Ongelmasi kuulostavat todella tutuilta, ja minulla on tuo EDS. Tutustu www.ehlers-danlos.fi jos asia ei ole jo tuttu.
VastaaPoistaOlin tulossa tänne kirjoittamaan ihan samaa kuin Anonyymi. Erityisen huomattavaa on, että EDS:ään liittyy usein von Willebrandin tyyppistä verenvuototaipumusta! Jos kyseessä on EDS, olisi tärkeä saada diagnoosi.
VastaaPoistaEDS suhteen on todella huono tuntemus suomessa hypermobiliteettisyndroomaa pidetään ominaisuutena vaikka muualla maailmassa se liitetään EDS yhdeksi muodoksi. Lääkäreillä ja fysioterapeuteilla on EDS tuntemus olematon jos sitä on ollenkaan.
VastaaPoista