On hyvä asua Suomessa – TAINAN STOORI

Kuva Tainan unelmapaikasta meren syvyyksistä. Paikasta, jossa Tainakin on kivuton. Muistoissa.

ESIPUHE

Mä olen niin väsynyt. Kipuun. Lääkäreihin. Väheksyntään. Opiaatteihin.  Nokian sosiaalitoimistoon. Mielenterveystoimistoon. Niin sanottuun potilasasiamieheen. Silloin kuin apua tarvitsis, sitä ei tunnu mistään saavan.

Kivut vaan pahenee, nyt ei oo makuulla tuntoa enää toisessakaan jalassa, eikä vasemmassa kädessä. Lääkärissä vaan voivoteltiin tilannetta ja lisättiin TAAS opiaatteja. Pyysin kotiapua tai kyytejä edes lapsille. Ei rahaa. Pyysin varmaan kymmenennen kerran pääsyä kipupsykolle. Ei lähetettä kun ei heidän mielestä tarvetta. Soitin potilasasiamiehelle, joka nauroi mun "toivotonta tilannetta". Ja suositteli yksityislääkäriä! Siis täh!?

Päälle muut moskat mitkä mun on joka päivä hoidettava. Mulle riitti. En hitossa nöyrry enää kerjään apua kun lopputulos on aina sama, kipujen lisäksi oot nöyryytetty. On hyvä asua Suomessa.

No, ehkä mun on paras aloittaa alusta ja kertoa vähän taustojakin teille. Aloitetaanpa.

TAUSTAA

Asun Nokialla, Tampereen kupeessa. Olen nelikymppinen perheenäiti ja meillä on 4 lasta, joista 3 asuu vielä kotona. Nuorin lapsista, 7-vuotias, sairastaa hyvin vaikeaa astmaa. Lapsen vuoksi olemme teoriassa oikeutettuja vammaistukeen ja minä toimin hänen omaishoitajanaan. Miehellä on reissutyö, hän on viikot poissa, joten viikolla minun pitää pystyä lapset hoitamaan.

Meillä on suvussa jonkin verran nivelrikkoa ja ehkä siitä syystä polveni alkoivat temppuilemaan viime vuosikymmenellä. Kivut ja ongelmat olivat niin pahoja, että vuonna 2010 minulle laitettiin omien polvinivelieni tilalle patella-proteesit molempiin polviin. Leikkaus onnistui hyvin huonosti, jalkalihakseni eivät sen jälkeen enää kunnolla toimineet, kovat polvikivut jatkuivat ja sen lisäksi alkoivat kovat selkäkivut. Selkäongelmat johtuivat ymmärtääkseni huonosti onnistuneesta polviproteesileikkauksesta ja sen aiheuttamista ryhti- ym. ongelmista, jotka kuormittivat selkääni väärällä tavalla.

Kävin tämän jälkeen useita kymmeniä kertoja tutkimuksessa leikkauksen tehneessä COXA-tekonivelsairaalassa, mutta siellä lääkärit eivät tehneet kunnon tutkimuksia. He olivat pitkään sitä mieltä, että kyseessä ovat vain lihaskalvo-ongelmat. Samoin kävin hakemassa apua Nokian terveyskeskuksessa, mutta sielläkään asiaa ei otettu todesta.

KUVAT 1-2 Coxa-epikriisi 16.11.2011, polvien tekonivelet

SELKÄONGELMAT KÄRJISTYVÄT

Juuri ennen joulua 2010 selkäongelmat kärjistyivät. Kivut olivat pitkään olleet jo aivan hirveitä, mutta silloin räjähti. Makasin sohvalla, huusin suoraa huutoa kivusta ja jalkani olivat halvaantuneet. Minut vietiin ambulanssilla sairaalaan ja jouduin hätäleikkaukseen päivystyksessä. Alaselässäni lannerangan L4-5 välissä oli välilevypullistuma, joka oli painanut hermoja aiheuttaen jalkojen halvaantumisen. Kun heräsin leikkauksesta, kivut olivat edelleen samanmoiset eikä oikeassa jalassani ollut enää tuntoa. Selvästi pahemmat kivut olivat oikeassa kuin vasemmassa jalassani.

Leikannut kirurgi tuli leikkauksen jälkeen keskustelemaan kanssani ja kertoi, että oli tehnyt leikkauksessa virheen. Hän oli vahingossa sohaissut hermokimppuun, minkä seurauksena jalastani lähti tunto. Tätä lääkäri ei kuitenkaan ollut kirjannut leikkauskertomukseen, vaan oli jättänyt asian mainitsematta. Tein valituksen Potilasvahinkokeskukseen saadakseni jonkinlaisia korvauksia, mutta lääkäri ei enää myöntänyt asiaa ja vuoden papereiden pyörittelyn jälkeen Potilasvahinkokeskus (PVK) lähetti kielteisen päätöksen. PVK totesi päätöksessään, että ongelma johtuu ”perussairaudesta” eikä hoitovirhettä heidän mielestään ollut tapahtunut.

KUVAT 3-6 TAYS Kuntoutus 20.02.2012

”Omalääkäri kertoo tunteneensa tutkittavan 8 vuoden ajalta. Suurimmat ongelmat alkoivat polvitähystysten jälkeen muutama vuosi sitten. Kun polvien kunto meni huonoksi, alkoi selkäoireilu. Koko ajan oireilu on mennyt huonommaksi ja pettymykset hoitotuloksista ovat näkyneet myös psyykkisellä puolella.”

…

”Tutkittava tarvitsee edelleen apua henkilökohtaisissa toimissa mm. sukkien pukemisessa. Arjen askareista selviytyy lähinnä ruuanlaitosta ja jo astianpesukoneen käytöstä selviytyminen on vaihtelevaa.”

…

”Kävelymatka rajoittuu edelleen 100-200 metriin ja istuminen on vaikeaa. Maksimissaan noin 20 min.”

TILANNE NYT

Tällä hetkellä tilanne tuntuu täysin toivottomalta, apua ja hoitoa ei tunnu saavan mistään. Varaa lähteä täysin yksityisen puolen tutkimuksiin ja hoitoihin ei ole, joten olen julkisen terveydenhuollon varassa. Omalääkärini Nokian terveyskeskuksessa on hoitanut minua 8 vuotta. Hän on kertonut minulle suoraan, ettei pysty tekemään mitään. Hän sanoo, ettei pysty lähettämään minua TAYS:iin (Tampereen yliopistollinen keskussairaala), koska sieltä lähetteet tulevat aina takaisin. Aina kun hän on yrittänyt, TAYS on lähettänyt lähetteet takaisin. Syynä on rahapula. Eli vaikka lain mukaan pitäisi hoitaa, rahapulan vuoksi siitä kieltäydytään.

Eräänkin kerran soitin TAYSin kuntoutuspoliklinikalle, pyysin päästä kuntoutukseen ja keskustelin asiasta puhelimeen vastanneen hoitajan tai sihteerin kanssa. Tämä sihteeri oikein suuttui asiasta ja huusi minulle suoraa huutoa puhelimessa, että enkö ymmärrä että heillä on kova lääkäripula ja lähete tullaan joka tapauksessa lähettämään takaisin?!? Hän sanoi, että koska olen jo kaksi kertaa ollut hoitojaksolla ja minut on todettu toivottomaksi tapaukseksi, minua ei oteta sisään. Lisäksi hän sanoi, että jos lähete hyväksyttäisiinkin, niin kutsu tulisi aikaisintaan puolen vuoden päästä.

Todellisuudessa minua ei ole edes kunnolla tutkittu, joten mielestäni minut pitäisi ensin kunnolla tutkia ennen kuin minut leimataan sellaiseksi toivottomaksi tapaukseksi, jota ei pystytä kuntouttamaan. Ja kyllä kai ”toivottomiakin tapauksia” pitäisi yrittää sen verran hoitaa ja kuntouttaa, että edes kipuihin saisi apua?

Kyseisellä kuntoutuspoliklinikalla minulla oli aikaisemmin kuuden päivän jakso, jolloin minua piti moniammatillisen tiimin tutkia ja selvittää tilanteeni ja kuntoutumismahdollisuuteni. Tuon kuuden päivän jakson aikana tapasin kuitenkin vain yhden lääkärin ja hänkin oli psykiatri. Fyysisiä kuntoutumismahdollisuuksiani ei siis tuolloinkaan tutkittu. Tämän jälkeen hoitosuhteeni kuntoutuspoliklinikaltakin katkaistiin ja ”hoitoni” siirrettiin takaisin terveyskeskukseen. Terveyskeskuksessa mahdollisuuksia, osaamista ja resursseja minun tutkimiseen ja hoitamiseen ei kuitenkaan ole.

KUVAT 7-9. TAYS, Yleispsykiatrian lausunto 9.11.2011

”…viimeinen B-lausunto kuntoutustukea varten tehty PKT:ltä syyskuussa huhtikuun loppuun 2012, josta juuri nyt Ilmarinen tehnyt hylkypäätöksen.”

…

”Oman liikuntakyvyn menetyksen lisäksi potilaalla elämässä ollut myös raskaita muita tapahtumia, kuten tyttären 2007 kasvohermohalvaus ja vuonna 2006 xxxxxx kuolema xxxxxxx xxxxxxxx.”

…

”Nykyisenä ongelmina potilas näkee voimakkaan selkäkivun ja sen aiheuttaman väsymyksen ja työkyvyttömyyden. Kipujen seurauksena nukkuminen huonoa vaikuttaen muistiin ja jaksamiseen.”

…

”Kipupiirroksessa kipualueita niskassa, alaselässä ja alaraajoissa lisäksi puutumista ja tunnottomuutta ylä- ja alaraajoissa. Kivun voimakkuus 6-7-8-/10. Päivittäisten toimintojen osalta toimintakykyä jäljellä vain vähän kautta linjan 0-2/10.”

Myös kipupoliklinikalta hoitosuhteeni on katkaistu. Siellä kipulääkäri raivostui, kun hänen määräämänsä lääkkeet eivät sopineet minulle niiden aiheuttamien huimausoireiden vuoksi. Minun täytyy kuitenkin viikolla pystyä yksin lapset hoitamaan, eikä se onnistu jos huimauksen takia joudun konttaamaan lattialla. Mies on viikot työmatkoilla ja hänen täytyykin olla töissä, että taloutemme pysyy edes jotenkuten kasassa. Samasta syystä en voi viikolla paljon käyttää minulle kipuun määrättyjä opiaattejakaan, täytyyhän minun olla kohtuu selväpäinen lapsia hoitaessani. Viikonloppuisin voin sitten hieman huokaista ja käyttää kipulääkkeitä ja lieventää kipujani. Siksi saan yleensä vain viikonloppuisin paremmin nukuttuakin kivuiltani.

Olen nuorimman lapseni omaishoitaja, mutta välillä hoitosuhde tuntuu olevan toisinpäin. Joskus selkäni on niin kivulias, että 7-vuotias lapseni laittaa minulle kengät jalkaan, kun lähdemme ulos. Olen myös pyytänyt kotiapua selvitäkseni paremmin lasten kanssa, mutta sitäkään ei myönnetä. Omaishoidon ohjaaja vammaispalvelusta käy kerran vuodessa tekemässä vuositarkastuksen. Taas viimeksi hänen kanssaan keskustelimme asiasta ja hän sanoi tietävänsä, että lain mukaan omaishoitajalle kuuluisi vähintään 3-4 vapaapäivää kuukaudessa. Hän kuitenkin sanoo, että heillä ei ole riittävästi työntekijöitä eikä rahaa, että he voisivat näitä lain vaatimuksia noudattaa. Tämä tilanne on jatkunut jo neljä viimeistä vuotta ja aina sama virsi. Aina kun pyydän kotiapua, edes niitä 3-4 vapaapäivää kuukaudessa, jolloin vammaispalvelusta pitäisi tulla minulle lasten ja kodinhoidon apua, vastaus on sama. Ei ole rahaa eikä työntekijöitä.

Kun vuonna 2010 halvaannuin, jouduin selkäleikkaukseen, eivätkä halvaantuneet jalkani toimineet, arvatkaapa miten sain Nokialta lastenhoitoapua kotiini? Jouduin tekemään itsestäni lastensuojeluilmoituksen, ennen kuin sain puoleksi vuodeksi avustajan, joka kävi kodissamme kerran viikossa!

Kipupsykologillekin olen pyytänyt lähetettä varmaan kymmenen kertaa ja joka kerta psykiatriselta osastolta tulee vastaus, että ei tarvetta. Terveyskeskuslääkäri kirjoittaisi minulle sinne kyllä lähetteen, mutta sanoo että määrärahat tältä vuodelta on loppu, hän voi laittaa lähetteen aikaisintaan ensi tammikuussa. Hän oli soittanut TAYS:iin ja kysynyt asiasta ja yleispsykiatrian polilta oli vastattu, että se lähete todennäköisesti lähetetään samantien takaisin tai sitten laitetaan jonoon hyväksyttäväksi ensi vuodelle.

Potilasasiamiehelle olen myös soittanut, puhunut hänen kanssaan kolmesti ja pyytänyt apua ja arvatkaapa mikä on aina vastaus? Hän vain nauraa – siis todellakin nauraa puhelimessa – minun ”toivotonta tilannettani” ja suosittelee yksityislääkäriä. Sanoo, että se on ainoa tapa saada apua.

PITÄKÄÄ TUNKKINNE!

Nyt olen niin leipääntynyt tähän, että päätin etten enää pyydä apua. Ei tällaista jaksa. Lopputulos on aina sama, apua ei saa ja kaiken muun hyvän lisäksi vielä nauretaan päälle. Kipujen lisäksi saa vielä sietää jatkuvaa nöyryyttämistä. Mä en jaksa. Tällaista kuuluu tänne Nokialle. On hyvä asua Suomessa.

- Taina

ÄSV-BLOGILIIKKEEN ANALYYSI TAPAUKSESTA

  

EI KUNNOLLA TUTKITA? Suomessa on liian yleistä tällainen menettely, jossa potilasta ei kunnolla edes tutkita, jotta järkevä hoito ja kuntoutus olisi edes mahdollista. Tässäkin tapauksessa yksittäiset yksiköt, kuten TAYS:n tietyt osastot ja Nokian terveyskeskus, vetoavat oman yksikkönsä budjettien riittämättömyyteen ja jättävät potilaan hoitamatta.

ENNEN HALVAANTUMISTA EI TEHDÄ MITÄÄN? Tällä potilaalla tunnottomuus on lisääntynyt sekä ylä- että alaraajoissa, mikä saattaa olla merkki etenevästä halvaantumisesta. Silti tilanteeseen ei kiinnitetä huomiota eikä asialle tehdä mitään. Tämäkö on suomalaisen terveydenhuollon koko kuva, odotetaan potilaan halvaantumista ennen kuin asialle tehdään jotain? Toimeen tartutaan vasta, kun on jo myöhäistä?

YHTEISKUNNAN YHTEISEN EDUN JA YKSITTÄISTEN TERVEYDENHOITOYKSIKKÖJEN VÄLINEN ETURISTIRIITA? Tällainen menettely tullee loppujen lopuksi yhteiskunnalle kokonaisuutena kalliimmaksi, kuin jos ongelmaan tartuttaisiin nopeasti ja tehokkaasti. Yksittäisten yksikköjen tuijottaminen vain omiin etuihinsa ja omaan budjettiinsa aiheuttaa kokonaisuuden kannalta järjettömän toiminnan. Asia pitäisi jotenkin keskitetysti pystyä ratkaisemaan, jotta koko yhteiskunnan etu ajaisi yksittäisen yksikön omien etujen edelle. Toivottavasti sote-uudistajat ovat nyt kuulolla...

HOITAMATTOMUUS JOHTAA PAHIMMILLAAN PYSYVÄÄN TYÖKYVYTTÖMYYTEEN... Tällaisessa hoitamattomuuskierteessä hyvin monen potilaan kohdalla vuosien varrella kivut ja vaivat kroonistuvat, ja kuntoutuksesta tulee huomattavasti vaikeampaa ja potilaan työkyvyttömyydestä voi tulla pysyvää.

SOTE-JÄRJESTELMÄMME TODELLINEN KUNTO? Tämäkin tapaus on taas yksi selkeä esimerkki sote-järjestelmämme huonosta toimivuudesta ja jopa laittomasta toiminnasta. Korjaako tekeillä oleva sote-uudistus tällaisetkin ongelmat? Ja ovatko tämän tyyppiset järjestelmälliset ongelmat edes päättäjiemme tiedossa?

Katso myös ÄSV-liikkeen terveydenhuollon korjausohjelma täältä ja vastaava blogikirjoitus täältä, niin näet mikä Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä on pielessä!

JÄLKILÖYLYT 19.11.2014

Taina joutuu turvautumaan ensiapuun 19.11.2014 rajun selkäkipukohtauksen takia. Tainalta lähtee kipujen myötä taju, ja lapset soittavat ambulanssin. Kuinka ollakaan, taaskaan lääkärit eivät ole kiinnostuneet tutkimaan, mistä kivut johtuvat. Tässä Tainan kirjoittama päivitys Facebookiin:

Makaan TAYSin Acutassa. Järjetön kipu kouristelu kohtaus, lapset soitti lanssin. Siellä sain tunnin kokeilujen jälkeen helpottavan lääkkeen. Vajaa tunti kivutonta ja taas alkoi. Vihdoin tuli lääkäri joka sanoi "ei nyt viitsi kuvata kun 1/2v sit kuvattu tulee liikaa säteilyä. Menetkö osastolle huiliin vai kotiin? KAIKKI jatkot poliklinikan kautta"

Mitä tällä laitoksella tekee? Mä pyysin ja rukoilin etten tänne joudu, mutta kivut vei tajun. Näin hoidetaan. Lähden sokeana ilman laseja ja vaatteita taksilla kotiin miettimään mikä missä vialla ja miksi kivut näin kamalat. On se hyvä että lapsetkin näkee kuinka laadukasta hoitoa saa.

"Kiitos" Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ensiapu taas hienosta hoidosta.