TEESI 5 - Lääketieteellisen huippuosaamisen ja tietotaidon puutteellinen hyödyntäminen

Tämä artikkeli on viides juttusarjassamme ”8 TEESIÄ suomalaisesta terveydenhuollosta” (bit.ly/8-TEESIÄ), joka käsittelee Suomen terveydenhuoltojärjestelmän uudelleen organisoinnin tarvetta ja järjestelmän suurimpia ongelmia.

Teesit perustuvat ÄSV-Tesuun eli ÄSV-blogiliikkeen potilaan näkökulmasta tekemään Terveydenhuollon korjausohjelmaehdotukseen.

TIIVISTELMÄ

• Suomessa ei ole lääkärien keskinäistä virallista konsultaatioverkostoa, johon yksittäinen lääkäri voisi tukeutua potilaan diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa tai ohjatessaan oikealle asiantuntijalle

• Jos hoitava lääkäri ei osaa ohjata potilasta oikealle asiantuntijalle, potilaan hoito voi jäädä sattumanvaraiseksi ja oikea diagnoosi myöhästyä pahimmassa tapauksessa vuosilla

• Edellä mainituista syistä myös joidenkin asiantuntijalääkärien aivan poikkeuksellinen erikoisosaaminen jää monesti hyödyntämättä

• Kansainvälisen viimeisimmän tieteellisen tutkimustiedon ja tietotaidon hankkiminen Suomeen on yksittäisten lääkärien ja yliopistosairaaloiden oman halun ja mielenkiinnon varassa, systemaattista ja pakottavaa maanlaajuista järjestelyä tähän ei ole olemassa

• Lääkärikunnan sisäiset oppiriidat ja näkemyserot saattavat estää tehokkaan hoidon käytön, vaikka tieteellinen näyttökin tukisi lähestymistapaa

• Asia voitaisiin ratkaista siten, että sote-uudistukseen mukaan otetaan sekä

• kaksitasoisen huippuyksikkökonseptin toteutus että

• hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskalaation periaate.

KOKO ARTIKKELI

Taustaa:       Suomessa toteutettiin 1990-luvun alussa terveydenhuollon osalta päätöksenteon ja vastuun hajautus, jolloin päätöksentekovalta ja vastuut terveydenhuollosta siirtyivät vahvasti kunnille. Tämän seurauksena koko terveydenhuoltojärjestelmä on pirstaloitunut itsenäisiin pieniin osasiin, jotka eivät toimi hyvin yhteen, eikä kokonaisuutta todellisuudessa ohjaa mikään taho.

Väite:            Suomessa ei ole olemassa lääketieteellistä virallista konsultaatioverkostoa, jonka avulla lääkärin olisi helppo löytää oikea spesialisti auttamaan potilaan diagnosoinnissa tai hoidossa ja kuntoutuksessa. Samoin ei ole olemassa virallista toimivaa ja systemaattista järjestelyä, jonka avulla haettaisiin jatkuvasti aina tuoreinta tieteellistä tutkimus- ja hoitotietoa Suomesta ja maailmalta, jota sen jälkeen opeteltaisiin soveltamaan ja jota tietoa ja osaamista sitten levitettäisiin kentälle. Tämän seurauksena

• paras mahdollinen suomalainen tietotaito ja osaaminen jää käyttämättä potilaan diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, koska lääkäri ei välttämättä osaa ohjata potilasta eteenpäin oikealle spesialistille

• kansainvälisesti tutkittu tieto ja joidenkin asiantuntijalääkärien Suomessakin hallitsemat diagnosointi- ja hoitotekniikat eivät ole yleisesti käytössä. Yksittäisillä suomalaisilla lääkäreillä saattaa olla aivan poikkeuksellista erikoisosaamista ja tietoa. Tämä osaaminen jää hyödyntämättä ja on sattuman kauppaa, päätyykö potilas sattumalta hänen vaivaansa hyvin perehtyneen ja osaavan lääkärin tutkimuksiin. Seurauksena voi olla oikean diagnoosin viivästyminen vuosilla ja näin ollen myös oikeanlaisen hoidon ja kuntoutuksen viivästyminen samoin vuosilla

• lääkärikunnan sisäiset oppiristiriidat ja näkemyserot saattavat estää tehokkaan hoidon tai kuntoutusmuodon käyttämisen kokonaan, vaikka kansainvälinen tieteellinen näyttökin tukisi kiistanalaisen hoitomuodon käyttöä

Todistelu:         

KONSULTAATIOVERKOSTON PUUTE

Kuten tästä seuraavasta uutisesta havaitsemme, Suomessa ei ole olemassa virallista lääkärien välistä konsultaatioverkostoa oikean spesialistin löytämiseksi harvinaisille sairauksille. Jos sellainen olisi olemassa yleisillekin sairauksille ja vammoille, sitä olisi helppo käyttää myös harvinaisten sairauksien hoidossa. Nyt tällainen systemaattinen järjestely puuttuu kokonaan Suomesta.

Mediuutiset 23.9.2013: ”Harvinaisten sairauksien hoito paranee”

”Pirilän mukaan Suomeen tarvittaisiin virallinen konsultaatioverkosto, josta kuka tahansa lääkäri löytäisi helposti oikean spesialistin auttamaan diagnoosin teossa.

– Nyt konsultointi on paljolti sitä, että lääkäri soittaa kollegalle, jolla tietää olevan tiettyä erityisosaamista. Omien verkostojen luomiseen menee kuitenkin aikaa.”

OSAAMISEN JA TIETOTAIDON PUUTTEELLINEN HYÖDYNTÄMINEN

Tästä edellisestä, lääkärien välisen virallisen konsultaatioverkoston puutteesta, johtuen ei myöskään yksittäisten huippulääkärien osaamista ole systemaattisesti kartoitettu. Tästä edelleen seuraa se, että yksittäisen lääkärin on vaikea löytää parasta mahdollista asiantuntijaa potilaansa vaivan hoitoon tai konsultointiin. Jos kyseisellä lääkärillä ei itsellään ole potilaan vaivan tarvitsemaa osaamista tai potilaan kokonaisuus vaatii useamman spesialistin yhteistyötä, on potilaan saama hoito täysin sen varassa, miten hyviä spesialistilääkäreitä potilaan hoitava lääkäri sattuu tuntemaan ja tietämään tai miten oikeaan ja osaavaan erikoissairaanhoidon instanssiin lääkäri osaa potilaansa lähettää. Tällaista virallista parhaan mahdollisen osaamisen löytymistä mahdollistavaa järjestelyä ei kuitenkaan ole olemassa. Yliopistosairaaloiden sisällä konsultointimahdollisuudet ovat luonnollisesti parempia kuin niiden ulkopuolella.

Suomessa korkeimmasta osaamisesta ja tietotaidosta vastaavat yliopistosairaalat, jotka ovat oman sairaanhoitopiirinsä rahoituksen varassa. Ne päättävät itse itsenäisesti, hankkivatko maailmalta osaamista ja tietoa ja miten. Mitään koko maata kattavaa systemaattista ja pakottavaa järjestelyä viimeisimmän tiedon ja tietotaidon hankkimiseksi ei kuitenkaan ole olemassa. Tämä käy varsin selvästi ilmi seuraavista Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arvioista:

THL 2014: SOTE-uudistuksen vaikutusten ennakkoarviointi

”Aktiivinen tutkimus ja tutkimustietoon nojautuva kehittämistyö luovat pohjaa laadukkaalle, näyttöön ja hyviin käytäntöihin perustuvalle sosiaali- ja terveydenhuollolle. 
…

Monet tutkimukset osoittavat, että dokumentit ja ohjeistukset eivät sinänsä ole riittäviä, vaan tarvitsevat tuekseen alueellisen ja paikallisen tason kehittämistyötä. Tästä syystä eri maissa on lisäksi luotu alueellisia organisaatioita tukemaan yliopistojen, yliopistosairaaloiden ja käytännön potilas-/asiakastyön välistä yhteistyötä. Järjestelyillä on pyritty edistämään tutkimusta ja tutkimustiedon hyödyntämistä sekä koulutusta ja innovaatiotoimintaa. Näin on luotu edellytyksiä myös käytännön toiminnan vaikutusten seurannalle ja arvioinnille sekä uusien tutkimuskysymysten ja -hypoteesien luomiselle.

Tutkimustoiminta, kehittäminen ja koulutus näkyvät säädösehdotuksessa ja sen perusteluissa kuitenkin vielä osin irrallisina kysymyksinä. Lain tavoitteissa ei tule selkeästi esille se, että koko sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmän kansallisen ohjauksen keskeisinä elementteinä tulisi olla toimivan rakenteen lisäksi myös jatkuva kehittämistyö. Tällöin tutkimusta, koulutusta ja kehittämistä tulisi tarkastella osana sekä koko johtamisjärjestelmää että toiminnan laadullista kehittämistä.

THL 2014: Sote viidelle alueelle - vaikutusten ennakkoarviointi

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksen toteuttamisessa on tärkeää koota yhteen olemassa oleva sosiaalialan osaamiskeskusten, perusterveydenhuollon yksiköiden ja erikoissairaanhoidon kehittämisosaaminen osaksi syntyvien uusien sote-organisaatioiden normaalia toimintaa. Riittävä budjetointi kehittämiseen luo mahdollisuudet tälle.

Alueelliseen kehittämistyöhön tarvitaan lisäksi tiivistä kansallisen tason yhteistyötä koordinoimaan ja sovittamaan yhteen sosiaali- ja terveysalueiden työ. Tämä on lakiesityksessä vielä puutteellisesti valmisteltu. Uutena elementtinä luonnokseen on kirjattu tutkimus-, koulutus- ja kehittämistoiminnan suunnittelu ja yhteensovittaminen sosiaali- ja terveysalueiden tehtävinä, mutta muuten näitä toimintoja tukevat järjestelmät jäävät nykyiseen muotoonsa tai tulkinnanvaraisiksi. Yliopistosairaaloiden asema syntyvässä uudessa järjestelmässä jää lakiluonnoksen pohjalta epäselväksi ja tulisi pikaisesti selkeyttää.

DIAGNOOSIN, HOIDON JA KUNTOUTUKSEN VIIVÄSTYMINEN

Tässä tarkasti dokumentoitu käytännön esimerkki siitä, miten diagnoosi voi viivästyä jopa 14 vuotta terveydenhuoltojärjestelmässämme. Kyseessä on liikenneonnettomuus, joten näiden vammojen ei pitäisi olla edes harvinaisia. Se, ettei tässäkään tapauksessa oikeaa diagnoosia ole löydetty 14 vuoden aikana huolimatta jatkuvasta aktiivisesta avun hakemisesta ja lääkäriin hakeutumisesta, kertoo jo selvästi, ettei järjestelmämme tältä osin toimi hyväksyttävästi. Jos yhteistyö ja konsultointi lääkärien kesken toimisivat edes kohtuullisesti, tällaiset tapaukset eivät olisi edes mahdollisia.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI:

KUN MIKÄÄN EI MENNYT NIINKUIN PITI - Viivin tarina

Nuori opiskelijatyttö joutuu koulumatkallaan rajuun peräänajokolariin. Hänelle aiheutui kolarista mm. puolen vuoden muistikatkos. Aika, josta hän ei itse muista mitään, vaikka on jatkanut koulunkäyntiään. Hänestä ei kuitenkaan tutkimuksissa löydetty mitään mainittavaa vammaa.

Nuori nainen joutuu kuitenkin jatkuvasti seuraavien 14 vuoden aikana hakemaan lääkärinapua erinäisiin ongelmiinsa, kunnes lopulta – 14 vuoden lääkärissä ravaamisen jälkeen – hänellä diagnosoidaan kolarista syntynyt vaikea aivovamma ja vaikea niskan retkahdusvamma. 14 vuoden jälkeen nuori nainen saa vihdoin oikeat diagnoosit vammoilleen ja asianmukainen kuntoutus voi alkaa. On kuitenkin myöhäistä, nuori nainen on jo pysyvästi menettänyt työkykynsä ja joutuu 31-vuotiaana pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle.

OPPIRIIDAT JA YKSITTÄISTEN HUIPPUOSAAJIEN SATUNNANVARAINEN HYÖDYNTÄMINEN

Kansainvälisesti tutkittu tieto ja joidenkin asiantuntijalääkärien Suomessakin hallitsemat diagnosointi- ja hoitotekniikat eivät ole yleisesti käytössä. Siitä huolimatta, että tieteellinen näyttökin tukee lähestymistapaa, osa lääkäreistä saattaa suhtautua asiaan hyvin kielteisesti. Tässä muutama esimerkki:

ESIMERKKI 1: Kilpirauhasen vajaatoiminta

YLE MOT 18.9.2014: Kilpirauhanen sytytti lääkärisodan

”Lääkärit ilmiantavat toisiaan ja potilaat ovat paniikissa. Viranomaiset puuttuvat järein toimin lääkäreiden kiistelyyn. Kaiken tämän on saanut aikaan pieni kilpirauhanen.”

YLE 1.6.2015: Lääke kansantautiin sytytti oppiriidan: täsmälääke vai vaarallinen hormonihoito?

”Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitamisesta on kasvanut lihava riita. Sen keskiössä on kilpirauhasen vajaatoimintaan annettava T3-hormoni, josta ei THL:n uuden selvityksen mukaan ole juuri hyötyä ja joka on päätetty rajata julkisen palveluvalikoiman ulkopuolelle. Osa kilpirauhaspotilaista kuitenkin on kokenut saaneensa lääkkeestä apua ja syyttää viranomaisia lääkärien ajojahdista.”

Hypotyreoosi-info 27.9.2014: Oppiriidan yhteenveto

”Mikä tässä on ongelma? Miksei Lääkäriliitto kutsu barrikaadien eri puolilla olevia lääkäreitä keskustelemaan?

Miksei potilaille anneta mahdollisuutta käyttää heille parhaiten sopivia hormoneja? Missä muussa sairaudessa on käytössä vain yksi lääke?”

ESIMERKKI 2: Lantion vino asento eli SI-nivelen toimintahäiriö

Tämä on varsin yleinen selkävaivojen syy. Asiaa on tutkittu ja tieteellistä näyttöäkin asiasta on olemassa, mutta vain muutama suomalainen huippufysiatri (fysiatrian erikoislääkäri) osaa ongelman diagnosoida ja hoitaa. Muut lääkärit saattavat jopa kiistää ongelman olemassaolon.

Fysiatri Jussi Timgren: Lantion vino asento liittyy usein ala- ja yläselän oireisiin

”SI-nivelen dysfunktiota on tutkittu runsaasti. SI-nivelen merkitys säteilykivun lähteenä on kiistatta osoitettu ja siihen liittyy kivulle herkkiä rakenteita. Ruiskuttamalla niveleen varjoainetta tai muuta kipua tuottavaa ainetta on arvioitu tuotetun kivun levinneisyyttä vapaaehtoisilla koehenkilöillä. Nivelessä oleva ärsytys voi heijastua minne tahansa pakaran, nivusen ja alaraajan alueelle ilman, että kipu välittyy iskiashermon kautta.

SI-nivelen häiriintyneeseen toimintaan liittyy lantion vinouden lisäksi myös selkärangan sivusuuntainen epäsymmetria ja alaraajojen pituusero. Kanadalainen fysiatri Wolf Shamberg kuvaa kirjassaan The Malalignment Syndrome kolmesta tekijästä koostuvan oireyhtymän, jonka muodostavat Lantion epäsymmetrinen asento, jalkojen näennäinen pituusero, ja kompensoiva skolioosi eli selkärangan sivusuuntainen kaarevuus. Hän perustaa havaintonsa laajaan kliiniseen potilasaineistoon. Hän kuvaa kuinka oireyhtymällä on huomattava patofysiologinen merkitys sekä ylä-, keski- ja alaselän kiputilojen synnyssä. 

Vartalon epäsymmetriaan ja alaraajojen pituuseroon liittyy toispuolinen kuormitus, mikä vuorostaan altistaa lihasepätasapainolle. Seurauksena voi olla epämääräisten kipuoireiden lisäksi raajojen puutumista tai heikkoutta, päänsärkyä ja huimausta ilman että vaivoille löytyy muuta diagnostisoitavaa syytä.”

Selkäsivut: SI-NIVEL - Ihmisen heikoin kohta?

Näille sivuille on kerätty paljon sekä tieteellistä että kokemusperäistä tietoa ongelmasta.

ESIMERKKI 3: Niskan retkahdusvamma

Niskan retkahdusvamma voi olla hyvin hankala ja invalidisoiva ongelma. Se on hyvin yleinen seuraus eriasteisena erityisesti autokolareissa. Niskan retkahdusvammaa ei Suomessa kuitenkaan yleisesti osata diagnosoida ja hoitaa kuin muutamassa paikassa, eikä kansainvälistä tietotaitoa asian suhteen ole yleisesti hyödynnetty.

Lisätietoa: Lindgren K-A ja Miettinen T. Niskan retkahdusvamma - kiistelty oirekokonaisuus. Suomen Lääkärilehti. 2004; 59: 2697–701.

Ratkaisuehdotus:

Eduskunta määrittelee lakipaketissaan sote-uudistuksen niin, että mukaan otetaan sekä

·        kaksitasoisen huippuyksikkökonseptin toteutus että

·        hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskalaation periaate.

Tällä hetkellä yliopistosairaaloihin ollaan perustamassa ns. ”harvinaisten sairauksien” osaamisyksikköjä. Nämäkin osaamisyksiköt soveltuisivat hyvin osaksi em. huippuyksikköjä. Näiden osaamisyksikköjen suunniteltu valtakunnallinen koordinointi sujuisi parhaiten valtiotason huippuyksiköstä käsin. (Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 , Mediuutiset 23.9.2013: "Harvinaisten sairauksien hoito paranee" )

Kaksitasoinen huippuyksikkökonsepti käyttöön, sote-alue- ja valtiotasolla

Jokaiselle sote-alueelle pitäisi luoda oma huippuyksikkönsä, jonne kerätään sote-alueen paras osaaminen ja tietotaito. Fyysinen sijoittelu voidaan tehdä parhaaksi koettavalla tavalla ja osa osaamisesta voidaan tuoda yksikköön myös verkostoitumalla.

Vastaavasti koko maan tasolle pitäisi luoda valtakunnallisen tason Huippuyksikkö. Näin pienessä maassa kuin Suomessa tällainen asia ei ole muuten hoidettavissa tehokkaasti, kuin keskittämällä paras osaaminen ja tietotaito muutamaan paikkaan.

Näiden huippuyksikköjen tehtävinä olisivat:

·        Lääketieteellisen tietotaidon ja osaamisen suunnitelmallinen kerääminen huippuyksikköön ja hyödyntäminen

·        Kansainvälisen viimeisimmän lääketieteellisen tiedon hyödyntäminen ja niiden osa-alueiden paikantaminen ja korjaaminen, joilla Suomessa ei käytetä viimeisintä lääketieteellistä osaamista ja tietoa. (Mm. puutteellisten ja vanhentuneisiin näkemyksiin pohjaavien Käypä hoito-suositusten muokkaaminen ajan tasalle.)

·        Hankitun ja kerätyn tietotaidon ja osaamisen suunnitelmallinen jalkauttaminen kentälle koulutuksella, seminaareilla, konsultaatiopalveluilla yms.

·        Diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskaloinnin mahdollistaminen (selitetty myöhemmin)

·        Haastavimpien potilaiden diagnosointi, hoito ja kuntoutus

Hoidon ja kuntoutuksen vertikaalinen eskalaatio nopean ja tehokkaan diagnosoinnin, tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen mahdollistamiseksi

Tämän konseptin tarkoitus on minimoida oikean diagnoosin ja hoidon viivästyminen, joka nykyään on merkittävä ongelma. Nykyjärjestelmässä potilas voi joutua käymään jopa vuosia jatkuvasti ensiavussa ja terveyskeskuksessa apua hakemassa ilman asian mainittavaa etenemistä. Tämä kuormittaa myös aivan turhaan terveydenhuollon resursseja.

Oikean diagnoosin viivästyminen vuosilla hankaloittaa kuntoutusta ja heikentää ennustetta sekä lisää merkittävästi kustannuksia. Osa työkyvyttömyyksistä saattaa myös ehtiä muuttua pysyviksi. 

(http://www.eiransairaala.fi/fi/ortopedia-art/169-varhainenhoitoviivastyy-artikkeli, http://www.kaleva.fi/uutiset/kotimaa/harvinaisten-sairauksien-diagnoosit-viivastyvat-ja-laakehoito-puuttuu/657103/, http://www.hs.fi/kotimaa/a1381481644349 )

Vertikaalisen eskalaation periaatteina voisivat toimia vaikkapa seuraavat:

·        Potilasta saa hoitaa tietyn sairauden suhteen yksittäinen tk-lääkäri ensimmäiset 2 vkoa itsenäisesti. Jos ongelma ei lähde selkeästi purkautumaan, on lääkärin tehtävä tiiminä toisen kollegansa kanssa potilaan hoito- ja kuntoutussuunnitelma kirjallisena. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta nimetyllä tk-lääkärillä ja terveyskeskuksella.)

·        Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 4-6 viikon sisällä, on tk-lääkärin konsultoitava sote-alueen huippuyksikköä ja päivitettävä hoito- ja kuntoutussuunnitelma yhteistyössä huippuyksikön kanssa. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta nimetyllä tk-lääkärillä ja terveyskeskuksella.)

·        Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 3 kk:n sisällä, tk-lääkärin on siirrettävä potilaan hoitovastuu sote-alueen huippuyksikölle. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta sote-alueen huippuyksiköllä.)

·        Tk-lääkärillä on oikeus missä tahansa vaiheessa siirtää liian haastavan potilaan hoito sote-alueen huippuyksikölle, mutta pakollista se on 3 kk:n kohdalla.

·        Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 9 kk:n sisällä, huippuyksikön on siirrettävä potilaan hoitovastuu valtakunnalliselle huippuyksikölle. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta valtakunnallisella huippuyksiköllä.)

  - ÄSV-blogiliike

JULKAISTUT TEESIT

TEESI 1:	Terveydenhuollon organisointi ja prosessit osin jopa 40-60 vuotta vanhoja ja tehottomia
TEESI 2:	Terveydenhuollon tietojärjestelmiä jopa tuhat, monesti sekä keskenään yhteen sopimattomia että hoitoprosesseihin sopimattomia
TEESI 3:	Kokonaisvastuun puute koko terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta ja ohjauksesta
TEESI 4:	Kokonaisvastuun puute yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusprosesseista
TEESI 5:	Lääketieteellisen huippuosaamisen ja tietotaidon puutteellinen hyödyntäminen

SOILEN TARINA – taistelua HAE:n ja Cushingin oireyhtymän kanssa

SISÄLLYSLUETTELO

• Cushing ja aivolisäkeleikkaus

• HAE-sairaus diagnosoidaan

• Kela kieltäytyy enää korvaamasta HAE-lääkkeitä

• Pahimmillaan hengenvaarallinen HAE-sairaus ja potilas ilman lääkkeitä

• TAYS ja hyväsydäminen sisätautilääkäri pelastavat, kun HUS on hylännyt

• Kunto alkaa parantua lääkityksen myötä

• Hengenvaarallisen sairauden kanssa taas yksin – ilman lääkitystä 

KOKO TARINA

Olen 42-vuotias perheen äiti. Perheeseeni kuuluu aviomies, 17- ja 14-vuotiaat lapset ja Milli-kisu. Osatyökyvyttömyyseläkeläisen arkea rytmittää useat sairaudet mm cushingin oireyhtymä (harvinainen), astma, allergiat, kemikaaliyliherkkyys, yliliikkuvat nivelet, selästä puuttuu välilevyt lähes kokonaan. Lisäksi puuduteaineet eivät toimi ja pahimpana hengenvaarallinen HAE (harvinainen sairaus, ks. http://www.haefinland.org/hae-sairautena/ ). Oman rytminsä tuo näiden sairauksien vaikutukset toisiinsa. Cushing ja HAE aiheuttaa lihasheikkoutta, se ei sovellu yliliikkuvien kanssa yhteen. Cushing aiheuttaa rytmihäiriöitä, diabetestä ja osteoporoosia, ensimmäinen on ollut vuosia, kahta viimeistä odotellessa.

CUSHING JA AIVOLISÄKELEIKKAUS

Cushing ilmaantui yli 10 vuotta sitten. Kävin läpi turhan aivolisäkeleikkauksen 2009. Tämän jälkeen eräs lääkäri tokaisi: Kasvainta ei nyt löytynyt, mutta se voi löytyä myöhemmin. Sairaus on edelleen tuhoamassa elimistöäni, eikä siitä eroon pääsystä ole mitään tietoa, koska taudinaiheuttajaa ei enää edes etsitä. Vuosittaiset labrakokeet ovat ainoa mitä sen eteen tehdään ja niiden tuloksien kanssa olen yksin, terveyskeskuksessa kukaan ei tiedä miten pitää toimia ja missä tilanteessa. Jopa kokeiden saaminen tarpeeksi laajana edes joskus on täyttä tuskaa.

HAE-SAIRAUS DIAGNOSOIDAAN

Näiden sairauksien kanssa olisi pärjännyt, mutta aivolisäkeleikkauksesta toipuminen ei edistynyt toivotulla tavalla. 2009 heräsi epäily HAE sairaudesta omituisten turvottelujen myötä. Diagnoosin vahvisti syksyllä 2010 tullut paha turvotuskohtaus. Kävelin itse terveyskeskukseen sisälle, oli ”höntti” ja heikko olo. Kun pääsin pitkälleen, alkoi mieletön turpoaminen, koko keho reagoi rankasti. Tipan laittaminen onnistui vain suonivelholta. Mrs Michelin sai MediHelin lääkärin saattojoukkoihin ambulanssiin. Ilmateitse kuljettaminen olisi voinut pahentaa turvotusta, siksi ei viety helikopterilla Meilahteen päivystykseen. Kun aloin oikean lääkityksen myötä tokenemaan, kyseinen lääkäri totesi, ettei diagnoosissa pitäisi olla mitään epäselvää, hänen mielestään niin selvä HAE-kohtaus kuin olla voi.

Lääke-, säilöntäaine- ja lisäaineallergisena oikean lääkityksen saaminen kohdalleen on ollut työn ja tuskan takana. Koska tabletit eivät sopineet, kokeiltiin poretabletteja. Selvisin 1,5 vuotta eteenpäin, kunnes allergisoiduin niillekin. Onneksi tukena on ollut yksityinen sisätautien erikoislääkäri, joka on auttanut ja etsinyt ratkaisuja hankalaan tilanteeseeni.

Aivolisäkeleikkaus sekoitti elimistöäni ja kilpirauhasessa vasemman lohkon struuma patit alkoivat kasvaa. Lohko päädyttiin poistamaan keväällä 2013. Toiveena, että jäljelle jäänyt lohkon toiminta riittäisi takaamaan kilpirauhasen tuottamien, elämiseen tarvittavien hormonien määrän. Tablettejahan en voi syödä.

Olin saanut enemmän tai vähemmän vaihtelevasti hoitoa HAE sairauteen suonensisäisellä korvaushoidolla. Kohtaushoito oli yksistään riittämätön, mutta suonensisäinen korvaushoito ja kohtauslääke yhdessä antoivat parhaan vastineen. Koska ongelmana oli löytää pistoluvat omaava ammattilainen ja sen rajoittavuus, etsittiin jälleen uusi ratkaisu. Korvaushoito on tarkoitus laittaa itsenäisesti tai lähimmäisen avustuksella. Näin useat HAElaiset toimivat. Sisätautilääkärini opastuksella puolisoni opetteli laittamaan lääkkeen minulle. Elämä alkoi näyttää kohtuullisen hyvälle, kunhan hoitotasapaino aikaa myöden löytyisi. Tuolloin käytin 2000IU eli 4 annosta KERRAN viikossa. Toiveena oli kuntoutua edes osa-aikaisesti takaisin työelämään.

KELA KIELTÄYTYY ENÄÄ KORVAAMASTA HAE-LÄÄKKEITÄ

Kesäkuun puolessa välissä 2013 menin apteekkiin tilaamaan lisää HAE lääkkeitä, niin kohtaus- kuin korvauslääkkeitä. Ne on tilattava koska ovat hinnakkaita ja tilaan tarpeen mukaan, kuinka olin aikaisemmin lääkitystä tarvinnut. Tilaukset tein ajoissa, koska toimittajilla oli ollut toimitusvaikeuksia molemmissa lääkkeissä. Samalla apteekissa kerrottiin, että joudun itse maksamaan lääkkeet kokonaan jos ne haluan tilata. Kela oli ollut heihin yhteydessä 9.5.2013, etteivät he enää korvaa HAE lääkkeitäni. Järkytys oli suuri, kun en itse tiennyt asiasta mitään. Apteekin farmaseutti kertoi myös heidän sanoneen Kelalle, että vakuutettua on myös informoitava asiasta. Eipä ollut mitään tietoa tullut, vaikka päätöksen postittamiseen olisi ollut reilu kuukausi aikaa. Kelasta sain tiedon, että näin on toimittu, se ei heidän mielestään kuitenkaan ollut päätös, vaikka päätös oli olla maksamatta lääkkeitäni. Ajattelin, että mikäs tässä nyt on, todisteitako kaipaavat? Ei heille todisteet kuitenkaan kelvanneet, kerroin mistä ja miltä ajalta he voivat tiedot itse tilata, muttei tapahtunut mitään. Kelasta puuttui VAIN kolmen vuoden paperit terveyskeskuksesta, siellä HAE kohtauksineen oli ollut tapetilla useasti. Itse niitä hankin ja toimitin, mutta Kela oli jo päättänyt, että heidän selkäni takana tilaamansa HUSin paperit riittää. Nehän takasivat, että toiselta ”asiantuntijalta” Turusta tilaama lausunto tulee olemaan heidän haluamansa.

Otin puhelimitse yhteyttä Turun lausunnon kirjoittajaan ja kerroin ettei hänellä ole käytettävissä kaikkia, varsinkaan olennaisia tietoja HAE sairaudesta ja hoidosta. Sain vastaukseksi, että hän voi lausunnon kirjoittaa näillä olemassa olevilla tiedoilla, NÄKEMÄTTÄ MINUA! Siis juurikin Kelan haluaman lausunnon, jottei lääkkeistä tarvitse maksaa. Vaikka Kela on päätöksensä tehnyt toukokuun alkupäivinä, jouduin vaatimalla vaatimaan heiltä päätöksen, jossa on valitusoikeus. Päätös on päivätty lokakuun lopussa! Valitin, SOMLAn päätöstä sai odottaa yli vuoden, valitukseni hylätty. Valitusoikeuteni siis alkoi 5 kuukautta myöhässä. Asia on tällä hetkellä vakuutusoikeudessa, päätös tullee maaliskuussa 2016.

PAHIMMILLAAN HENGENVAARALLINEN HAE-SAIRAUS JA POTILAS ILMAN LÄÄKKEITÄ

2013 olin loppuvuoden ilman HAE lääkkeitä. Cushing labrat olivat joulukuussa ja näyttivät huolestuttavia lukemia. Yksi jos toinenkin aiemmin normaalina ollut labra-arvo oli siirtynyt epänormaalin puolelle.

Mitä pidemmälle lääkkeettömyys meni, sitä huonommin voin. Lopulta jopa pieni kävely oli täyttä tuskaa. Puolisoni yritti piristää ja raahata kotoa ulos etten mökity. Sekin loppui kun hän katsoi minua ja totesi, näkee, ettet todellakaan voi hyvin ja nauti elämästä. Olin jo luovuttanut ja toivoin poispääsyä.

TAYS JA HYVÄSYDÄMINEN SISÄTAUTILÄÄKÄRI PELASTAVAT, KUN HUS ON HYLÄNNYT

Sisätautilääkärini kuitenkin kannusti jatkamaan ja sinnittelemään. Hän laittoi lähetteen TAYSiin HAE spesialistille joulukuussa 2013, heti kun sairaanhoitopiirin vaihto oli mahdollista käynnistää. Labrat ja lääkärikäynti Tampereella oli viimeinen mahdollisuuteni elää. Onneksi ihana sisätautilääkärini lähti mukaan Tampereelle. Itse olin niin loppu, etten olisi jaksanut enää kaikkea käydä alusta alkaen läpi. Matka oli jo ollut rasittava, sisätautilääkärini näki sen ja pystyi kertomaan TAYSin asiantuntijalle. Sain ensimmäisen lääkityksen TAYSissa sinä samana käyntikertana. Siitä alkoi pitkä toipuminen. Käynnit muuttuivat pian kahteen kertaan viikossa, kolme kertaa viikossa olisi ihanteellinen, mutta huonot suoneni ja matkaan kuluva aika (koko päivän reissu) olisi ollut minulle liian kuormittavaa. Kohtauslääkettähän ei ollut käytettävissä.

KUNTO ALKAA PARANTUA LÄÄKITYKSEN MYÖTÄ

Sisäinen verenvuoto aiheutti lisää ongelmia, anemia, kesäkuussa 2015 alkoi tuntua että elämä alkaa voittaa, olo alkaa olla ihmismäinen ja jaksan jopa tehdä jotain muutakin kuin maata zombina sängyssä. Jaksoin olla taas pullantuoksuinen ÄITI, maailman paras tunne. Jotenkin olin selvinnyt pahoista kurkkuturvotuksistakin vanhojen poretablettien avulla, mutta ne alkoivat loppua. Kyseessä erityislupavalmiste ja olen edelleen poretabletille allerginen. Helppo valita allergisten oireiden ja kuristuskuoleman välillä, elämänhalu voitti.

HUS KIELTÄYTYY YHTÄKKIÄ MAKSAMASTA TAYSIN HOITOJA

Kunnes kesäkuun lopussa sain TAYSin hoitavalta lääkäriltä sähköpostin, että HUS kieltäytyy maksamasta hoitoja TAYSissa. 2014 hoidon olivat maksaneet. Lääkärini kehotti HUSia ilmoittamaan päätöksestään minulle, muttei sitä ole vielä tähän päivään mennessä tullut. Potilasasiamieheltä saamani tiedon mukaan valinnanvapaus takaa valita vapaasti sairaanhoitopiirin, on vain yksi syy miksi HUS voisi kieltäytyä maksamasta, lastensuojelullinen. Tietääkseni 42-vuotias on täysi-ikäinen, jolloin tuokaan syy ei tule kysymykseen.

HENGENVAARALLISEN SAIRAUDEN KANSSA TAAS YKSIN – ILMAN LÄÄKITYSTÄ

Nyt olen yksin hengenvaarallisen sairauden kanssa, ilman lääkitystä, ilman hoitosuunnitelmaa, ilman toivoa tulevaisuudesta. 1,5 vuoden aikana saatu hoitotasapaino on tehokkaasti tuhottu.

Olisitko sinä valmis elämään jatkuvan kuolemanpelon kanssa? Tiedät ja tunnet, kuinka keho antaa periksi, etkä voi sille mitään.

Sairaus, johon on olemassa lääkkeet ja hoito, mahdollisuus kohtuulliseen elämään.

Mutta joku lääkäri on päättänyt tuhota elämäni, vaikken ymmärrä mitä hän siitä itselleen saa. Onko niin mahdotonta myöntää olevansa väärässä ja toimia sen mukaan kuin lääkäri vala, etiikka ja Suomen laki velvoittaa. Myös minulla on oikeus hyvään hoitoon, vaikka lihava olenkin.

Toistaiseksi hengissä, mutta kuinka kauan,

Soile Taskinen

TEESI 4 - Kokonaisvastuun puute yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusprosesseista

Tämä artikkeli on neljäs juttusarjassamme ”8 TEESIÄ suomalaisesta terveydenhuollosta” (bit.ly/8-TEESIÄ), joka käsittelee Suomen terveydenhuoltojärjestelmän uudelleen organisoinnin tarvetta ja järjestelmän suurimpia ongelmia.

Teesit perustuvat ÄSV-Tesuun eli ÄSV-blogiliikkeen potilaan näkökulmasta tekemään Terveydenhuollon korjausohjelmaehdotukseen.

TIIVISTELMÄ

• Terveyskeskuksella on nimellisesti kokonaisvastuu potilaan hoidosta, mutta vähänkään hankalammassa tapauksessa ei tämän vastuun toteuttamiseen tarvittavaa valtaa tai työkaluja

• ”Työterveyshuollon emeritusprofessori Kaj Husmanin mielestä ongelma on hoidon hajanaisuus ja kokonaisvastuun puute.”

• Ongelma voitaisiin korjata luomalla maahan kaksitasoinen huippuyksikkökonsepti ja siirtämällä hoidon ja kuntoutuksen vastuu näihin huippuyksiköihin, kun terveyskeskuslääkärin keinot loppuvat (hoidon ja kuntoutuksen vertikaalinen eskalaatio)

KOKO ARTIKKELI

Taustaa:       Suomessa toteutettiin 1990-luvun alussa terveydenhuollon osalta päätöksenteon ja vastuun hajautus, jolloin päätöksentekovalta ja vastuut terveydenhuollosta siirtyivät vahvasti kunnille.

Kiireettömässä hoidossa yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusvastuu on potilaan terveyskeskuksella. Mikäli potilaan vaiva edellyttää erikoissairaanhoitoon pääsemistä, se edellyttää terveyskeskuslääkärin kirjoittamaa lähetettä. Erikoissairaanhoidossa hoidon tarpeen arviointi on aloitettava kolmessa viikossa lähetteen saapumisesta ja arvioinnin edellyttämät tutkimukset ja erikoislääkärin arviointi on tehtävä kolmessa kuukaudessa lähetteen saapumisesta.

Väite:           Terveyskeskuslääkärillä on periaatteessa kokonaisvastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta. Tk-lääkärillä ei kuitenkaan käytännössä ole tämän vastuun toteuttamiseen vaadittavaa valtaa ja työkaluja, jos potilaan hoitoa tai kuntoutusta ei voida toteuttaa terveyskeskuksen oman osaamisen ja resurssien rajoissa vaan se vaatii erikoisosaamista.

Koska terveyskeskuslääkärillä nimellisesti on kokonaisvastuu potilaan hoidosta, mutta hiukankaan hankalammassa tapauksessa ei minkäänlaisia työkaluja tai valtaa hoidon toteuttamiseen, ei tällaisessa tapauksessa kenelläkään ole kokonaisvastuuta potilaan hoidosta.

Terveyskeskuslääkärin työkenttä on niin laaja, ettei tk-lääkärillä ole normaalisti riittävästi osaamista niinkään yleisten vaivojen kuin niska- tai selkävaivojen, tai kolarissa saatujen niskan retkahdusvamman tai aivovamman, diagnosointiin ja hoitoon. Niinpä monien hyvin yleisienkään vaivojen diagnosointiin tai hoitoon ei terveyskeskuksesta löydy riittävästi osaamista, vaan tarvitaan erikoisosaamista erikoissairaanhoidon puolelta.

Todistelu:         

Sosiaali- ja terveydenhuollon peruslinjauksia valmistelevan työryhmän loppuraportti, 2011

”Myös peruspalvelujen riittämätön yhteistyö eri sektoreiden ja tasojen välillä on selkeä heikkous. Lisäksi julkiset palvelut toimivat järjestelmäkeskeisesti ja asiakkaan tai potilaan rooli kokonaisuudessa tarvitsee tukea. Sosiaalipalvelujärjestelmän yksinkertaistaminen on tarpeen, koska se on niin pirstaleinen, ettei asiakas välttämättä tavoita tarvitsemiaan palveluja.  Lisäksi palvelujen oikea-aikaisuutta tulisi kehittää.”

”Kokonaisvastuun puute aiheuttaa asiakasprosessien toimimattomuutta ja palvelun käyttäjien ohjaamista luukulta toiselle.”

MTV 11.6.2015: "Asiantuntija: Terveydenhuoltomme ongelma vastuun puute"

Työterveyshuollon emeritusprofessori Kaj Husmanin mielestä ongelma on hoidon hajanaisuus ja kokonaisvastuun puute.

– Kaikki toimii varmaan hyvässä uskossa ja hyvässä hallinnassa omissa hommissaan perusterveydenhuollossa, työterveyshuollossa, erikoissairaanhoidossa, mutta kukaan ei vastaa siitä, että ihminen todella pääsee sinne kuntoutukseen, Husman sanoi aamun Huomenta Suomessa.

– Pitäisi huolehtia siitä, että välittömästi kun sääriluun parannuttua lähdetään Töölöstä, alkaa kuntoutus ja sitä seurataan.

Husman muistuttaa, että vähälle huomiolle jäänyt potilaan toipilasaika on kuitenkin yhteiskunnalle se hoitoketjun kallein osa.

YLE 10.4.2013: Kysely: Satojen miljoonien säästöt kuntoutusremontilla 

Lääkäreiden mielestä viidennes työkyvyttömyyseläkkeistä voitaisiin välttää oikea-aikaisella kuntoutuksella. Tämä tarkoittaisi noin 600 miljoonan euron säästöä vuodessa. Jokaisena työpäivänä 110 työikäistä suomalaista jää työkyvyttömyyseläkkeelle.

Keskiviikkona julkistetussa kyselyssä lääkärit arvostelevat kuntoutusjärjestelmää pirstaloituneeksi ja byrokraattiseksi. Tieto kuntoutuspalveluista pitäisi lääkäreiden mielestä koota yhteen paikkaan.

Mediuutiset 23.9.2013: "Harvinaisten sairauksien hoito paranee"

– Jos lääkärillä herää epäilys harvinaisesta sairaudesta eikä hän ole selvillä, mille erikoisalalle potilas pitäisi lähettää, hän voisi olla yhteydessä harvinaisten sairauksien yksikköön. Tämä yksikkö voisi tutkia potilaat, jotka ovat tavalla tai toisella väliinputoajia, sanoo ohjausryhmän varapuheenjohtaja, STM:n lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen.

Nyt harvinaisten sairauksien diagnoosit voivat viivästyä pahimmillaan jopa vuosia, kun oireita ei tunnisteta. Tämä taas viivästyttää myös jatkotoimenpiteitä, kuten kuntoutuksen aloittamista.

– Jotkut sairaudet saattavat olla sellaisia, että oireet voivat alussa olla hyvin lieviä tai epäselviä jo vuosia ennen diagnoosia. Potilasta voidaan tutkia kovasti, mutta tutkitaan vääriä asioita, sanoo Lapin keskussairaalan neurologian ylilääkäri Riitta Pirilä.

Pirilän mukaan Suomeen tarvittaisiin virallinen konsultaatioverkosto, josta kuka tahansa lääkäri löytäisi helposti oikean spesialistin auttamaan diagnoosin teossa.

– Nyt konsultointi on paljolti sitä, että lääkäri soittaa kollegalle, jolla tietää olevan tiettyä erityisosaamista. Omien verkostojen luomiseen menee kuitenkin aikaa.

Tk-lääkäri voi vain kirjoittaa lähetteitä erikoissairaanhoitoon, mutta hänellä ei esimerkiksi ole valtaa siirtää potilaan hoito- ja kuntoutusvastuuta erikoissairaanhoitoon, vaikka terveyskeskus ei osaamisensa puitteissa pystyisi auttamaan potilasta mitenkään.

Erikoissairaanhoito ei puolestaan ole velvollinen ottamaan potilaan hoito- ja kuntoutusvastuuta, vaikka potilaan vaiva vaatisi pitkän hoitosuhteen ja kuntoutuksen siirron erikoissairaanhoitoon. Erikoissairaanhoito voi vain tutkia potilaan hoidon tarpeen, tehdä tarvittaessa lyhyen intervention ja sen jälkeen lähettää potilaan takaisin terveyskeskukseen ”seurantaan” ja pestä kätensä koko asiasta.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI 1:

Otetaan esimerkiksi tapaus, jossa potilas kärsii pitkäaikaisista hankalista selkävaivoista, jotka vaatisivat pitkäaikaista osaavaa kuntoutusohjausta ja tilanteen seuraamista. Tällaista riittävää osaamista harvoin on terveyskeskuksessa, joten tk-lääkäri voi vain yrittää lähettää potilasta eteenpäin. Esimerkiksi tk-lääkäri voi kirjoittaa lähetteen erikoissairaanhoitoon fysiatrian osastolle. Siellä fysiatrian erikoislääkäri voi potilaan tutkittuaan todeta, etteivät he osaa auttaa ja määrätä pari fysioterapiakertaa jumppaliikkeiden opettamiseksi. Erikoissairaanhoito ei ota tällaisessa tapauksessa mitään vastuuta ja potilaan ”hoito” palautuu takaisin terveyskeskukseen, jossa ei osata asialle tehdä mitään.

Terveyskeskuslääkäri voi siis vain silloin tällöin kirjoittaa uusia lähetteitä, muttei pysty tekemään asialle oikein yhtään mitään. Yksi mahdollisuus on kirjoittaa kuntoutuslähete vaikkapa KELAn parin viikon intensiivikuntoutusjaksolle, jota sitäkin potilas joutuu helposti odottamaan puolisen vuotta. Sieltäkin potilas palautuu samalla tavalla terveyskeskukseen ja potilaan tarvitsema pitkäaikainen ja suunnitelmallinen kuntoutusohjaus jää toteuttamatta.

Tällaisessa tapauksessa terveyskeskus on siis täydellisen voimaton toteuttamaan potilaan tarvitsemaa hoitoa tai kuntoutusta ja muut yksiköt voivat pallotella potilasta aina takaisin terveyskeskukseen kantamatta minkäänlaista vastuuta potilaan tarvitsemasta hoidosta tai kuntoutuksesta.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI 2:

KUN MIKÄÄN EI MENNYT NIINKUIN PITI - Viivin tarina

Nuori opiskelijatyttö joutuu koulumatkallaan rajuun peräänajokolariin. Hänelle aiheutui kolarista mm. puolen vuoden muistikatkos. Aika, josta hän ei itse muista mitään, vaikka on jatkanut koulunkäyntiään. Hänestä ei kuitenkaan tutkimuksissa löydetty mitään mainittavaa vammaa.

Nuori nainen joutuu kuitenkin jatkuvasti seuraavien 14 vuoden aikana hakemaan lääkärinapua erinäisiin ongelmiinsa, kunnes lopulta – 14 vuoden lääkärissä ravaamisen jälkeen – hänellä diagnosoidaan kolarista syntynyt vaikea aivovamma ja vaikea niskan retkahdusvamma. 14 vuoden jälkeen nuori nainen saa vihdoin oikeat diagnoosit vammoilleen ja asianmukainen kuntoutus voi alkaa. On kuitenkin myöhäistä, nuori nainen on jo pysyvästi menettänyt työkykynsä ja joutuu 31-vuotiaana pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle.

KÄYTÄNNÖN ESIMERKKI 3:

On hyvä asua Suomessa – TAINAN STOORI

”Tällä hetkellä tilanne tuntuu täysin toivottomalta, apua ja hoitoa ei tunnu saavan mistään. Varaa lähteä täysin yksityisen puolen tutkimuksiin ja hoitoihin ei ole, joten olen julkisen terveydenhuollon varassa. 

Omalääkärini Nokian terveyskeskuksessa on hoitanut minua 8 vuotta. Hän on kertonut minulle suoraan, ettei pysty tekemään mitään. Hän sanoo, ettei pysty lähettämään minua TAYS:iin (Tampereen yliopistollinen keskussairaala), koska sieltä lähetteet tulevat aina takaisin. Aina kun hän on yrittänyt, TAYS on lähettänyt lähetteet takaisin. Syynä on rahapula. Eli vaikka lain mukaan pitäisi hoitaa, rahapulan vuoksi siitä kieltäydytään.

Eräänkin kerran soitin TAYSin kuntoutuspoliklinikalle, pyysin päästä kuntoutukseen ja keskustelin asiasta puhelimeen vastanneen hoitajan tai sihteerin kanssa. Tämä sihteeri oikein suuttui asiasta ja huusi minulle suoraa huutoa puhelimessa, että enkö ymmärrä että heillä on kova lääkäripula ja lähete tullaan joka tapauksessa lähettämään takaisin?!? Hän sanoi, että koska olen jo kaksi kertaa ollut hoitojaksolla ja minut on todettu toivottomaksi tapaukseksi, minua ei oteta sisään. Lisäksi hän sanoi, että jos lähete hyväksyttäisiinkin, niin kutsu tulisi aikaisintaan puolen vuoden päästä.

Todellisuudessa minua ei ole edes kunnolla tutkittu, joten mielestäni minut pitäisi ensin kunnolla tutkia ennen kuin minut leimataan sellaiseksi toivottomaksi tapaukseksi, jota ei pystytä kuntouttamaan. Ja kyllä kai ”toivottomiakin tapauksia” pitäisi yrittää sen verran hoitaa ja kuntouttaa, että edes kipuihin saisi apua?

Kyseisellä kuntoutuspoliklinikalla minulla oli aikaisemmin kuuden päivän jakso, jolloin minua piti moniammatillisen tiimin tutkia ja selvittää tilanteeni ja kuntoutumismahdollisuuteni. Tuon kuuden päivän jakson aikana tapasin kuitenkin vain yhden lääkärin ja hänkin oli psykiatri. Fyysisiä kuntoutumismahdollisuuksiani ei siis tuolloinkaan tutkittu. 

Tämän jälkeen hoitosuhteeni kuntoutuspoliklinikaltakin katkaistiin ja ”hoitoni” siirrettiin takaisin terveyskeskukseen. Terveyskeskuksessa mahdollisuuksia, osaamista ja resursseja minun tutkimiseen ja hoitamiseen ei kuitenkaan ole.”

 ”Hoitoon pääsy (hoitotakuu)” (Sosiaali- ja terveysministeriön nettisivustolta)

Hoitoonpääsy

·        Hoitoon on terveyskeskuksessa päästävä viimeistään kolmessa kuukaudessa. Suun terveydenhuollossa tämä aika voidaan ylittää kolmella kuukaudella potilaan terveydentilan vaarantumatta.

·        Jos tutkimuksissa todetaan, että potilas tarvitsee sairaalahoitoa, se on aloitettava viimeistään kuudessa kuukaudessa hoidon tarpeen arvioinnista.

Erikoissairaanhoito

·        Kiireettömässä hoidossa sairaalan tai terveyskeskuksen toteuttamaan erikoissairaanhoitoon pääseminen edellyttää lääkärin lähetettä.

·        Hoidon tarpeen arviointi on aloitettava kolmessa viikossa lähetteen saapumisesta.

·        Arvioinnin edellyttämät tutkimukset ja erikoislääkärin arviointi on tehtävä kolmessa kuukaudessa lähetteen saapumisesta.

·        Jos tutkimuksissa todetaan, että potilas tarvitsee sairaalahoitoa, se on aloitettava viimeistään kuudessa kuukaudessa hoidon tarpeen toteamisesta.

Ratkaisuehdotus:

Eduskunta määrittelee lakipaketissaan sote-uudistuksen niin, että mukaan otetaan sekä

·        kaksitasoisen huippuyksikkökonseptin toteutus että

·        hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskalaation periaate.

Tällä hetkellä yliopistosairaaloihin ollaan perustamassa ns. ”harvinaisten sairauksien” osaamisyksikköjä. Nämäkin osaamisyksiköt soveltuisivat hyvin osaksi em. huippuyksikköjä. Näiden osaamisyksikköjen suunniteltu valtakunnallinen koordinointi sujuisi parhaiten valtiotason huippuyksiköstä käsin. (Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 , Mediuutiset 23.9.2013: "Harvinaisten sairauksien hoito paranee" )

Kaksitasoinen huippuyksikkökonsepti käyttöön, sote-alue- ja valtiotasolla

Jokaiselle sote-alueelle pitäisi luoda oma huippuyksikkönsä, jonne kerätään sote-alueen paras osaaminen ja tietotaito. Fyysinen sijoittelu voidaan tehdä parhaaksi koettavalla tavalla ja osa osaamisesta voidaan tuoda yksikköön myös verkostoitumalla.

Vastaavasti koko maan tasolle pitäisi luoda valtakunnallisen tason Huippuyksikkö. Näin pienessä maassa kuin Suomessa tällainen asia ei ole muuten hoidettavissa tehokkaasti, kuin keskittämällä paras osaaminen ja tietotaito muutamaan paikkaan.

Näiden huippuyksikköjen tehtävinä olisivat:

·    Lääketieteellisen tietotaidon ja osaamisen suunnitelmallinen kerääminen huippuyksikköön ja hyödyntäminen

·    Kansainvälisen viimeisimmän lääketieteellisen tiedon hyödyntäminen ja niiden osa-alueiden paikantaminen ja korjaaminen, joilla Suomessa ei käytetä viimeisintä lääketieteellistä osaamista ja tietoa. (Mm. puutteellisten ja vanhentuneisiin näkemyksiin pohjaavien Käypä hoito-suositusten muokkaaminen ajan tasalle.)

·    Hankitun ja kerätyn tietotaidon ja osaamisen suunnitelmallinen jalkauttaminen kentälle koulutuksella, seminaareilla, konsultaatiopalveluilla yms.

·    Diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen vertikaalisen eskaloinnin mahdollistaminen (selitetty myöhemmin)

·    Haastavimpien potilaiden diagnosointi, hoito ja kuntoutus

Hoidon ja kuntoutuksen vertikaalinen eskalaatio nopean ja tehokkaan diagnosoinnin, tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen mahdollistamiseksi

Tämän konseptin tarkoitus on minimoida oikean diagnoosin ja hoidon viivästyminen, joka nykyään on merkittävä ongelma. Nykyjärjestelmässä potilas voi joutua käymään jopa vuosia jatkuvasti ensiavussa ja terveyskeskuksessa apua hakemassa ilman asian mainittavaa etenemistä. Tämä kuormittaa myös aivan turhaan terveydenhuollon resursseja.

Oikean diagnoosin viivästyminen vuosilla hankaloittaa kuntoutusta ja heikentää ennustetta sekä lisää merkittävästi kustannuksia. Osa työkyvyttömyyksistä saattaa myös ehtiä muuttua pysyviksi. (http://www.eiransairaala.fi/fi/ortopedia-art/169-varhainenhoitoviivastyy-artikkeli, http://www.kaleva.fi/uutiset/kotimaa/harvinaisten-sairauksien-diagnoosit-viivastyvat-ja-laakehoito-puuttuu/657103/, http://www.hs.fi/kotimaa/a1381481644349 )

Vertikaalisen eskalaation periaatteina voisivat toimia vaikkapa seuraavat:

·    Potilasta saa hoitaa tietyn sairauden suhteen yksittäinen tk-lääkäri ensimmäiset 2 vkoa itsenäisesti. Jos ongelma ei lähde selkeästi purkautumaan, on lääkärin tehtävä tiiminä toisen kollegansa kanssa potilaan hoito- ja kuntoutussuunnitelma kirjallisena. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta nimetyllä tk-lääkärillä ja terveyskeskuksella.)

·    Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 4-6 viikon sisällä, on tk-lääkärin konsultoitava sote-alueen huippuyksikköä ja päivitettävä hoito- ja kuntoutussuunnitelma yhteistyössä huippuyksikön kanssa. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta nimetyllä tk-lääkärillä ja terveyskeskuksella.)

·    Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 3 kk:n sisällä, tk-lääkärin on siirrettävä potilaan hoitovastuu sote-alueen huippuyksikölle. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta sote-alueen huippuyksiköllä.)

·    Tk-lääkärillä on oikeus missä tahansa vaiheessa siirtää liian haastavan potilaan hoito sote-alueen huippuyksikölle, mutta pakollista se on 3 kk:n kohdalla.

·    Mikäli ongelma ei selkeästi lähde purkautumaan 9 kk:n sisällä, huippuyksikön on siirrettävä potilaan hoitovastuu valtakunnalliselle huippuyksikölle. (Vastuu potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta valtakunnallisella huippuyksiköllä.)

 - ÄSV-blogiliike

JULKAISTUT TEESIT

TEESI 1:	Terveydenhuollon organisointi ja prosessit osin jopa 40-60 vuotta vanhoja ja tehottomia
TEESI 2:	Terveydenhuollon tietojärjestelmiä jopa tuhat, monesti sekä keskenään yhteen sopimattomia että hoitoprosesseihin sopimattomia
TEESI 3:	Kokonaisvastuun puute koko terveydenhuoltojärjestelmän toimivuudesta ja ohjauksesta
TEESI 4:	Kokonaisvastuun puute yksittäisen potilaan hoito- ja kuntoutusprosesseista
TEESI 5:	Lääketieteellisen huippuosaamisen ja tietotaidon puutteellinen hyödyntäminen