Kaikki pysähtyi kärrynpyörään jumppatunnilla – lue 11-vuotiaan taistelu Kelaa vastaan

 

Elsi Huttunen ei tule toimeen ilman pyörätuolia. Kuva: Miia Huttunen

11-vuotias Elsi Huttunen teki kärrynpyörää, kun toinen tyttö törmäsi häneen kohtalokkain seurauksin. Elsillä on vaikea niskavamma, jonka vuoksi hän ei voi käydä koulua. Kelan mukaan tytön oireilu on osin psyykkistä.

(Tämä artikkeli on YLE:n omaisuutta ja alun perin julkaistu täällä. Artikkeli julkaistaan kokonaan uudelleen blogissamme YLE:n luvalla)

Oli tavallinen koulupäivä viime syksynä, tarkalleen ottaen liikuntatunti. 11-vuotias Elsi Huttunen lähti tekemään kärrynpyörää ja oli jalat ylhäällä, kun toinen tyttö törmäsi häneen vahingossa.

– Tasapaino petti sillä seurauksella, että tyttö tuli otsa edellä lattiaan ja niska vääntyi. Samaan aikaan jalat olivat vielä ylhäällä, kertoo Elsin äiti Miia Huttunen.

Tutkimuksissa selvisi, että tytön ylimmät niskanikamat ovat kiertyneet suhteessa toisiinsa. Lisäksi niskanikamat olivat osuneet selkäytimeen. Vammojen seurauksena tytön elämä muuttui peruuttamattomasti.

Rautakangesta veltoksi

Vielä puoli vuotta tapaturman jälkeen Elsin oireet vaihtelevat päivittäin. Jotkut päivät kuluvat kokonaan pyörätuolin varassa. Tytöllä on raajoissa pakkoliikkeitä sekä hengitys- ja nielemisvaikeuksia.

Kun Elsi katsoo vasemmalle, häneltä pettää tasapaino.

– Miia Huttunen

– Välillä lihakset jännittyvät niin, että tyttö on kuin rautakanki. Toisena päivänä raajat ovat ihan vetelänä, kuin neliraajahalvaantuneella.

Elsillä on myös vaikeuksia puheentuotossa. Välillä hän ei pysty puhumaan lainkaan tai puheesta ei saa selvää. Lisäksi silmissä ja korvissa on yliherkkyyttä.

– Kun Elsi katsoo vasemmalle, häneltä pettää tasapaino sekä istuallaan että seisaallaan. Kuulossa on se ongelma, että joko hän ei kuule mitään tai kuulo herkistyy.

Rehtori teki lastensuojeluilmoituksen

Koulussa Elsi ei voi käydä, joten omaishoitajana toimiva äiti on opettanut häntä kotona.

– Hän pystyy lukemaan, mutta kun samaan aikaan pitäisi ajatella ja kirjoittaa, yhtälö on mahdoton. Opetan häntä 15 minuuttia kerrallaan niin, että Elsi on pitkällään sohvalla.

Huttusilla on ollut tapaturmasta lähtien vaikeuksia Elsin kouluasioissa Kuopion kaupungin kanssa. Kaupungin mukaan kouluun pitäisi mennä ja henkilökohtainen avustaja myönnetty.

– Avustaja ei takaa sitä, että koulunkäynti onnistuu. Kouluun paluuta on yritetty, mutta se on jouduttu lopettamaan kesken.

Elsi haluaa aina tulla mukaan kaikkiin tapaamisiin. 11-vuotias ei ole tyhmä.

– Miia Huttunen

Koulun puolelta kiista on kärjistynyt siihen, että rehtori teki Elsistä lastensuojeluilmoituksen. Perusteena oli se, ettei lapsen oppivelvollisuudesta oli huolehdittu.

– Parasta tässä on, että Elsi on suorittanut neljännen luokan hyväksytysti. Vain liikunta ja käsityö ovat arvioimatta. Koenumerot ovat olleet koko ajan 9–10:n välillä.

Elsin pulssi heittelee niskavamman seurauksena ääripäästä toiseen. Kuva: Miia Huttunen

Oireita ei voi ennakoida

Koulun lisäksi Huttuset ovat taistelleet tapaturman jälkeen Kelan kanssa vammaistuesta. Korotettu tuki vaihtui perustukeen huhtikuun alussa, mikä tietää isoa lovea perheen kukkaroon.

Miia Huttusen mukaan hoitavan lääkärin lausunto on sivuutettu päätöksenteossa täysin.

– Lapsi ei kuulemma tarvitse apua ympäri vuorokauden, vaikka Elsin oireilua ei voi yhtään ennakoida. Se voi alkaa milloin vain. Entä, jos olen silloin ihan muualla?

Huttunen ihmettelee myös sitä, että Kelan lääkäri on tehnyt päätöksen tapaamatta lasta ollenkaan. Sen sijaan päätöksen pohjana on käytetty Kelan palveluneuvojan havaintoja. Palveluneuvojan Elsi on tavannut lyhyesti.

– Elsi haluaa aina tulla mukaan kaikkiin tapaamisiin, koska hän haluaa nähdä kuinka Kelassa ja Kuopion kaupungillakin kiemurrellaan hänen edessään. 11-vuotias ei ole tyhmä.

Psyykkistä oireilua

Pöyristyttävintä koko jupakassa on Huttusen mielestä se, että korotettu vammaistuki on hylätty Kelan palveluneuvojan tekemän arvion perusteella.

Päätöksen perusteluissa on lause, että Kelan virkailija on tapaamisessa havainnut psyykkistä oireilua.

– Miia Huttunen

– Päätöksen perusteluissa on lause, että Kelan virkailija on tapaamisessa havainnut psyykkistä oireilua, eikä Elsin oireita voida selittää pelkällä vammalla.

Huttunen on keskustellut asiasta lääkärin kanssa ja kysynyt, onko Kelan asiakaspalvelijalla koulutus arvioida lapsen terveyttä.

– Hän väitti, että kyllähän tavallinen ihminen näkee. Kyllä ihmettelin. Lopulta hän sanoi, että on lukenut oireselosteet ja päätellyt niiden perusteella, että oireilu on selvästi psykosomaattista.

Faktat ja tunteet erillään

Kela ei kommentoi yksittäistapauksia, mutta kertoo päätösten taustoista yleisellä tasolla. Oikeus korotettuun tukeen on, jos sairauden hoito ja huolehtiminen on vaativaa ja vie vanhemmalta päivittäin huomattavasti aikaa.

– Hakija esittää lääketieteellisen näytön ja selvitykset siitä, mitä perusteita tuen saamiselle on. Kelassa tämä näyttö arvioidaan, kertoo asiantuntijalääkäri Jyrki Elo Pohjois-Savon vakuutuspiiristä.

Elon mukaan hoitavan lääkärin johtopäätökset ja lääketieteelliset faktat on erotettava toisistaan.

– Kun hoitava lääkäri tekee johtopäätöksen eli sanoo, että joku on esimerkiksi työkyvytön, se on johtopäätös. Se ei ole näyttö. Näyttöä arvioidaan vähän kuin oikeudessa. Osapuolilla voi olla erilaiset käsitykset.

Elo sanoo, että hoitavan lääkärin arvioon voi liittyä tunnereaktioita. Tämän vuoksi tukihakemus voidaan Kelassa hylätä, vaikka hoitavan lääkärin mielestä kriteerit täyttyisivät.

Miia Huttunen ihmettelee, miten Kelan lääkäri voi tehdä evätä vammaistuen tapaamatta potilasta. Kuva: Satu Krautsuk / Yle

Kelan lääkäri olisi jäävi, jos tapaisi potilaan

Elo ei tee lainkaan hoitotyötä eikä tapaa potilaita. Hän sanoo, että näin halutaan turvata arvioinnin riippumattomuus.

Havainto on eri asia kuin johtopäätös.

– Jyrki Elo

– Jos Kelan asiantuntijalääkäri osallistuu hoidon arviointiin tutkivana lääkärinä, hän on sen jälkeen jäävi käsittelemään asiaa.

Elon mukaan myöskään terveydenhuollon resurssit eivät riittäisi siihen, että lääkärit tapaisivat potilaita.

– Potilaat asioivat Kelan palveluneuvojan kanssa tai verkon kautta.

...mutta Kelan palveluneuvoja ei ole

Lääkäri arvioi potilaan kokonaistilannetta palveluneuvojalta tai muilta ulkopuolisilta saatujen havaintojen pohjalta.

– Joskus pyydetään havaintoja esimerkiksi lapsen opettajalta. Kaikki, mikä auttaa kokonaiskuvan muodostamisessa, voidaan ottaa huomioon.

Elon mielestä Kelan palveluneuvoja ei ole jäävi raportoimaan lääkärille potilaasta tekemistään havainnoista.

– Hän ei arvioi potilaan tilaa vaan kuvaa sen, mitä havaitsee. Arvioinnin tekee vakuutuslääkäri. Havainto on eri asia kuin johtopäätös.

Elsin tulevaisuus täysin auki

Elsin terveys on hiukan kohentunut sen jälkeen, kun hän jäi pois koulusta.

– Stressin poistuminen auttoi, kertoo Elsin äiti Miia Huttunen.

Näyttöä arvioidaan vähän kuin oikeudessa. Osapuolilla voi olla erilaiset käsitykset.

– Jyrki Elo

Tytön tulevaisuus on silti täysin auki, sillä niskavammat ovat hyvin arvaamattomia.

– Lääkärin lausunnossa sanotaan, että anatomisen perussyyn korjautuminen on epävarmaa. Kukaan ei tiedä, mitä tapahtuu, Huttunen toteaa.

Jonkinlainen arvio toipumisesta voidaan tehdä aikaisintaan vuoden kuluttua tapaturmasta.

- Satu Krautsuk, YLE

Duodecim ja Lääkärin värityskirja

Luinpa juuri hämmentävän sekavan ja suorastaan virheitä kuhisevan artikkelin lääkäriseura Duodecimin Lääkärin käsikirjasta. En valitettavasti voi linkata sitä tähän, koska käsikirja ei ole julkinen muille kuin terveydenhoidon ammattilaisille. Ohjeen aihe on ”Väsymysoire” ja sen kirjoittajaksi on merkitty ”Toimitus”. Artikkeli on päivätty 26.5.2015, sen pitäisi siis sisältää uusinta tietoa. Otsikon perusteella voisi päätellä kirjoituksen käsittelevän väsymystä oireena, ja niin se alkaakin – määrittelemällä lyhyesti, mitä väsymyksellä tarkoitetaan.

Hämmennys alkaa jo ensimmäisestä kappaleesta, jossa todetaan: ”Parantavaa hoitoa ei tunneta, mutta merkittävälla osalla potilaista oireilu lievittyy ajan myötä. Tämä tulee kertoa potilaalle.” Luinko juuri oikein? Väsymys on oire, ei sairaus. Väsymysoire on ainakin ihan varmasti oire. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Väsymyksen aiheuttajia” ja siinä luetellaan pari tusinaa sairautta tai sairausryhmää, jotka voivat aiheuttaa väsymystä, mm. infektiot, anemia ja krooninen väsymysoireyhtymä. Jos potilaan väsymys johtuu esimerkiksi vielä diagnosoimattomasta diabeteksesta, tuntuisi aika erikoiselta, että potilaalle tulee kertoa, ettei parantavaa hoitoa ole, kun olemassa on kuitenkin hoito, jolla väsymys ja muutkin oireet voidaan saada täysin taltutettua.

Seuraavaksi esitellään, mitä kaikkea lääkärin pitää selvittää ja tutkia voidakseen päätellä, mistä sairaudesta, lääkityksestä tai elämäntavoista väsymys johtuu, vai onko kyseessä idiopaattinen väsymys, eli väsymys, jolle ei löydy syytä. Tässä on järkeä.

Sitten seuraa leuat loksauttava hämmennys: Idiopaattinen väsymys, siis selittämätön väsymysoire, ja lukemattomien muiden oireiden lisäksi väsymystä aiheuttava krooninen väsymysoireyhtymä on ympätty saman väliotsikon alle ja seuraa väittämä ”Todennäköisesti raja idiopaattisen väsymyksen ja kroonisen väsymysoireyhtymän välillä on liukuva ja potilaat edustavat saman oireyhtymän eri vaikeusasteita. Virusinfektiota seuraavalle väsymysoireyhtymälle on oma diagnoosikoodinsa G93.3.”

Diagnoosikoodit määrittelee International Classification of Diseases, tällä hetkellä käytössä versio ICD-10. Se löytyy täältä. Tästä voi jokainen tarkistaa, että virusinfektiota seuraavalla väsymysoireyhtymällä ja kroonisella väsymysoireyhtymällä on sama koodi G93.3. Sama koodi on myös puolella tusinaa muita sairauden nimiä, joihin ei kuulu idiopaattinen väsymys.

Tässä vaiheessa on jo selvää, että Toimitus ei tiedä sairaudesta nimeltä krooninen väsymysoireyhtymä muuta kuin nimen, mutta tämä lääkärien ohjeeksi tarkoitettu teksti jatkuu entistä ällistyttävämpänä: ”Institute of Medicine (IOM) Yhdysvalloissa on vuonna 2015 http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx ehdottanut uutta nimeä ja uusia diagnostisia kriteereitä krooniselle väsymysoireyhtymälle (F48.0). Aiemmat nimitykset ”chronic fatigue syndrome” (CFS) ja myalgic encephalomyelitis” (ME) korvaa nimitys ”systemic exertion intolerance disease (SEID) eli systeeminen rasitusintoleranssi.”

Olen punainen joko suuttumuksesta tai myötähäpeästä Toimitusta kohtaan. Ensinnäkin, niin kuin juuri totesin, kroonisen väsymysoireyhtymän ICD-koodi on G93.3, ei F48.0, joka viittaa psyykkiseen sairauteen nimeltä neurasteniaan. Toisekseen, laittaa nyt tekstiin linkki muka käytetystä lähteestä (ei edes lähdeluetteloon, vaan keskelle lausetta) ja osoittaa samassa lauseessa, ettei ole lukenut edes tiivistelmää linkkaamastaan raportista! Minä nimittäin olen kyseisen raportin lukenut enkä tule huijatuksi.

Raportin ensimmäinen suositus kuuluun näin: ”Physicians should diagnose ME/CFS if diagnostic criteria are met following an appropriate history, physical examination, and medical work-up. A new code should be assigned to this disorder in the International Classification of Diseases, Tenth Edition (ICD-10) that is not linked to “chronic fatigue” or “neurasthenia.”

Otetaas askel taaksepäin. Tässä väsymysoiretta käsittelevässä ohjeessa viitataan sekä ICD-10-diagnoosikriteeristöön että IOM:n tuoreeseen ja kattavaan raporttiin sairaudesta, joka on tunnettu yleensä joko nimellä myalginen enkefalomyeliitti tai krooninen väsymysoireyhtymä, lyhyemmin ME/CFS ja jonka ICD-koodi on tähän asti ollut ja on edelleen G93.3. Raportin ensimmäinen suositus kuuluu, että kyseiselle sairaudelle pitäisi lisätä uusi koodi, jotta sitä ei sekoitettaisi ”krooniseen väsymykseen” eli idiopaattiseen väsymykseen tai väsymysoireeseen eikä neurasteniaan, jonka koodi on F48.0. Toimitus tulkitsee tämän niin, että raportti on ehdottanut uutta nimeä krooniselle väsymysoireyhtymälle, jonka koodin toimitus katsoo olevan F48.0 (neurastenia) ja jonka se katsoo olevan todennäköisesti samaa oireyhtymää kuin idiopaattinen väsymys – artikkelissa, jonka on tarkoitus käsitellä väsymystä oireena.

Tämä ME/CFS/SEID/idiopaattinen väsymys/neurastenia on varmaan sekoittanut järjenjuoksuni, kun en ymmärrä tätä Toimituksen logiikkaa.

Eikä tässä vielä kaikki. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Pitkäaikaisen väsymyksen hoito”. Nohevalle ohjetta lukevalle lääkärille on nyt varmasti selvää, tarkoittaako tässä vaiheessa ”pitkäaikainen väsymys” väsymysoiretta, joka on jonkun muun sairauden aiheuttama, vai kroonista väsymysoireyhtymää, joka on sama kuin neurastenia ja idiopaattinen väsymys, mutta joka on nimetty uudelleen SEIDiksi, jottei sitä sekoitettaisi neurasteniaan ja krooniseen väsymykseen.

Yritän nyt päästä yli siitä, etten sen enempää minä kuin kirjoittajakaan tiedä, mistä oikeasti puhutaan, ja keskityn ehdotettujen hoitojen sisältöön. Näissä on jotain järkevääkin: ”Hoidossa keskitytään oireiden lievitykseen ja toimintakyvyn parantamiseen yhteistyössä potilaan kanssa. Keskeistä on supportiivinen asenne ja potilaan oireiden kuuntelu. Usein kannattaa sopia potilaalle kontrolliaikoja hoidon alkuvaiheessa eikä sopia vastaanotolle tulosta voinnin heikennyttyä.”

Toivon todella, että tätä aletaan noudattaa. Toistaiseksi ainoa ”hoito”, jota diagnoosikoodilla G93.3 on julkisesta terveydenhoidosta saanut, on ollut ”seuranta omassa terveyskeskuksessa”. Tämä sisältää joillain puolen vuoden välein otettavan perusverenkuvan, josta todetaan, että se ei vieläkään kerro sairauden syytä. Toisilla protokollaan kuuluu, että otetaan perusverenkuva kerran ja käsketään tulla uudestaan, jos oireet pahenevat. Jos potilas palaa pahentuneine oireineen, toistetaan protokolla.

Ainoiksi hoidoiksi esitetään jälleen kerran kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja asteittaisia liikuntaharjoituksia. Käyttäytymisterapian kritisointiin en nyt viitsi käyttää montaa sanaa, koska siitä ei ole potilaalle haittaakaan (paitsi terapiaan kulkemisen aiheuttama rasitus, joka ei vaikeasti sairaalle ole vähäinen). Totean vain, että uskoisin parempia tuloksia saavutettavan sillä, että psykologin 45 minuutin session palkka käytettäisiin siihen, että hoitava lääkärini lukisi sillä rahalla saatavan ajan vaikka edellä mainitun IOM:n raportin liitteenä olevaa lääkäreille tarkoitettua ohjetta.

Asteittaisesta liikuntaharjoittelustakaan ei välttämättä olisi potilaalle haittaa, jos se toteutettaisiin oikein. Valitettavatii seuraavat rivit osoittavat taas, ettei Toimituksella ole etäistäkään käsitystä keskimääräisen ME/CFS/SEID-potilaan oireista ja toimintakyvystä. "Esim. kevyellä n. 30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100 / min. Vaikeaoireisilla potilailla alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät. Harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain. Monet erilaiset liikuntamuodot, kuten kävely, uinti, pyöräily, kuntosaliharjoittelu, soveltuvat.”

Yritän ymmärtää lausetta ”30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100/min”. Monilla tuntemillani SEIDiä sairastavilla syke nousee sataan jo siitä, että nousee sängystä ylös. Toimitus toki tietäisi tämän, jos olisi lukenut raportin ja ymmärtänyt, mitä ortostaattinen intoleranssi tarkoittaa. Itse olen usein laskenut sykkeekseni 115 – 120 istuessani pöydän ääressä ja suorittaessani jotain niinkin rasittavaa kuin ruokailu. Minun sairauteni on silti lievä ja pystyn liikkumaan harvinaisen paljon, vaikka sykkeeni nousee rauhallisessakin kävelyssä reilusti yli sadan.

No, edellinen oli tietysti vain esimerkki, ”alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät” ja ”harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain”. Näin sanomalla oletetaan, että luonnollisesti potilaan kunto kohenee alkuun varovaisten harjoitusten myötä ja kunnon kohennuttua voidaan progressiivisesti lisätä rasitustasoa. Näin sujuvasti ohitetaan IOM:n raportin havainto siitä, että rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen (post-exertional malaise, PEM), tai rasituksesta palautumisen hitaus, on olennainen kriteeri erottamaan ME/CFS/SEIDin muusta pitkäaikaisesta väsymyksestä. Raportissa todetaan muun muassa näin: ”The delayed onset and functional impairment associated with PEM also is supported by actigraphy data. ME/CFS participants enrolled in a walking program designed to increase their steps by about 30 percent daily were able to reach this goal initially, but after 4 to 10 days their steps decreased precipitously”. Liikunnan asteittainen lisääminen voi siis hetken aikaa vaikuttaa hyvältä idealta ja johtaa myöhemmin potilaan voinnin romahtamiseen.

En ole myöskään vielä törmännyt sellaiseen asteittaiseen liikuntaohjelmaan, jossa otettaisiin huomioon, että mikä tahansa arkiaskare, kuten tiskaaminen, pyykkien ripustaminen tai suihkussa käyminen voi olla SEID-potilaalle rasitustasoltaan liikuntasuoritus. Kun päivittäisistä pakollisista askareistakin selviäminen on useimmille haaste, työnteosta puhumattakaan, Suomessa ehdotetaan parannuskeinoksi vaikka uintia, pyöräilyä tai kuntosaliharjoittelua!

Ultimaatumina tässä hoito-ohjeessa todetaan: ”Huonoon ennusteeseen viittaavat … potilaan vakuuttuneisuus taustalla olevien fyysisten tekijöiden merkityksestä oireiden aiheuttajana.” Niinpä. Kun potilas ei suostu uskomaan, että oireet ovat mielikuvituksen tuotetta tai psyykkisiä, jarruttaa hän paranemistaan. Näin meidän lääkärikunnallemme kerrotaan Duodecimin ohjeessa, joka käypä hoito -suosituksen puuttuessa lienee ainoa, tai useimpien lääkärien silmissä ainakin arvovaltaisin, julkaisu, jonka avulla krooniseen väsymysoireyhtymään perehdytään.

Jos Toimitus olisi vaivautunut lukemaan IOM:n raportin lyhyesti esittelevästä power point -esityksestä edes ensimmäiset varsinaiset sisältöslaidit (tekijöiden ja sisällysluettelon jälkeen), olisi Toimitus ehkä huomannut olevansa väärässä: ”Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’simagination.” (Lihavointi lisätty.)

Mikäli viidenkymmenen slaidin pp-esitys tuntui liian pitkältä, Toimitus olisi voinut lukea saman neljän sivun tiivistelmästä. Tai jos neljä sivuakin oli liikaa, tarjolla oli myös kaksisivuinen ”Key facts”, jossa sama asia sanottiin hieman vähemmän eksplisiittisesti.

Näen tälle sekoilulle kaksi vaihtoehtoa: Joko on niin, että Suomen terveydenhoitoa vaivaa niin riipivä resurssipula, ettei loppuunajettu lääkärikunta enää pysty suoriutumaan tehtävistään, eikä Toimitus siksi mitenkään ehdi perehtyä uusimpaan tutkimukseen ohjeita päivittäessään. Tai sitten artikkelia kirjoittaneet vanhoihin käsityksiinsä luutuneet tohtorit ovat olleet siinä määrin itseriittoisia, etteivät ole katsoneet tarpeelliseksi perehtyä kansainvälisten asiantuntijoiden näkemyksiin. Voi vain arvailla, kummasta on kyse, kun kahden sivun lukemisella olisi välttänyt suuren osan artikkelin virheistä.

Toivoisin Duodecimin toimitukselta jatkossa edes alkeellista perehtymistä aiheisiin, joista kirjoittavat jotakuinkin kaikkien Suomen lääkärien noudattamaan ja kunnioittamaan Lääkärin käsikirjaan.

- Nadja Kiiskinen

KUOKKAVIERAS - LÄÄKÄREIDEN MIELESTÄ KIMMO HÄMÄLÄINEN ON TYÖKYVYTÖN. VAKUUTUSOIKEUS ON ERI MIELTÄ.

Kimmo Hämäläisen ottama maisemakuva

(Tämä artikkeli on julkaistu alun perin SUNNUNTAINA 19.4.2015 KESKISUOMALAINEN-lehdessä. Teksti: Janne Laitinen, alkuperäisen artikkelin kuvat: Matias Honkamaa. Julkaisemme jutun kokonaisuudessaan uudelleen tässä blogissa Keskisuomalaisen luvalla.)

Kimmo Hämäläisen kädenpuristus on hento ja puhe hidastempoista. Keittiön pöydällä on kasa paperia: lääkärintodistuksia, kuntoutuspäätöksiä, lausuntoja. Pinon päällimmäisenä on vakuutusoikeuden päätös. Kun se tuli postissa maaliskuun lopulla, Hämäläinen romahti.

 –”Ensin löi tyhjää. Sitten ajattelin, että pitihän se arvata, kun hylkypäätös tuli myös eläkeyhtiöstä. ”

Runsaan kahden vuoden odotus päättyi pettymykseen. Vakuutusoikeus päätti, että Hämäläinen, 35, ei ole oikeutettu määräaikaiseen työkyvyttömyyseläkkeeseen.

 –”Vakuutusoikeus on mätä järjestelmä, nyt näin sen omin silmin. Se on täysin samaa eläkeyhtiöiden ja muutoksenhakulautakunnan kanssa. Puolueettomasta järjestelmästä ei voida puhua.”

KROONISESTA KIVUSTA tuli kutsumaton vieras varkautelaisen Hämäläisen kotiin vuonna 2008. Seitsemässä vuodessa entisestä paperimiehestä ja A-luokkatason pöytätennispelaajasta on tullut potilas, jonka päivät kuluvat kotona jatkuvassa lääketokkurassa. Hämäläinen on syönyt vaivoihinsa kovia kipulääkkeitä yhtäjaksoisesti nyt neljä vuotta, koska leikkaukset, fysioterapia ja muut hoitotoimenpiteet eivät ole auttaneet.

–”Kymmenkunta tablettia ja kaksi kipulaastaria päivässä, yhteensä viittä tai kuutta eri lääkettä”, Hämäläinen esittelee lääkekokoelmaansa.

–”Olen huomannut, että lääkkeet aiheuttavat jo muistikatkoksia. Kuka minusta ottaisi töissä vastuun tällaisella lääkityksellä?”

Vakuutuslääkärien mielestä Hämäläisen paikka on työmarkkinoilla. Hämäläinen haki työkyvyttömyyseläkettä eli kuntoutustukea ensin eläkevakuutusyhtiöltä, sitten muutoksenhakulautakunnalta ja viimeiseksi vakuutusoikeudesta. Turhaan. Hän on nyt virallisesti työtön työnhakija, jolle ei myönnetä etuuksia sairauden perusteella.

KIVUT ALKOIVAT oikeasta ranteesta. Alussa lääkärit arvelivat, että pöytätennis on aiheuttanut Hämäläiselle rasitusvamman.

–”Minulla oli repivä pelityyli. Moni pelikaveri ihmetteli, miten minulla kestivät paikat ehjinä.”

Ranne leikattiin kahdesti ennen kuin kipu hellitti. Ilo jäi lyhytaikaiseksi, sillä kivut levisivät kaularankaan ja oikeaan käteen. Kaularanka operoitiin keväällä 2011, kun fysioterapiasta ei ollut apua. Saman vuoden alussa Hämäläinen jäi työttömäksi, kun Stora Enso sulki Varkaudessa kaksi paperikonetta. Kaikkiaan yli 200 ihmistä sai potkut. Hämäläisen viimeiset työvuodet olivat olleet sairauslomien takia katkonaisia.

–”Työkkäristä todettiin, että tilanteeni on vaikea. Kuka minut palkkaisi, kun en selviä kotitöistäkään?”

 –”Tänä talvena tein kerran lumityöt. Tulos oli, etten päässyt vuorokauteen ylös sohvalta. Kroppa ei kestä rasitusta yhtään.”

AJATUS TÖIHIN palaamisesta tuntuu Hämäläisestä kaukaiselta haaveelta. Myös hänen lääkärinsä Kuopion yliopistollisessa sairaalassa on arvioinut Hämäläisen määräaikaisesti työkyvyttömäksi.

Lääkärin mukaan Hämäläisen oireet viittaavat CRPS- ja TOS-oireyhtymiin, jotka aiheuttavat kipua ylä- tai alaraajoissa. Lääkärinlausunto on joulukuulta 2014, ja se toimitettiin vakuutusoikeudelle päätöksentekoa varten.

Vakuutusoikeus kuittasi lausunnon toteamalla, että se ratkaisee kuntoutustukiasiat lain suoman harkintavaltansa mukaisesti. Lääkärinlausunnot eivät sido vakuutusoikeutta.

Päätöksestä vastasi kokoonpano, jossa lääkärijäsenenä oli sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri. Kivunhoito kuuluu fysiatrian erikoisalaan. Ratkaisussa todetaan, että Hämäläisen oireita voidaan hoitaa lääkityksellä ja kuntoutustoimenpiteillä.

–”Käsittämätön päätös. Hoitava lääkärini on sitä mieltä, että lääkitystä ei pidä lisätä. Myös kuntoutuksessa on katsottu, että minun kohdallani on tehty kaikki voitava.”

Vakuutusoikeuden päätös on lopullinen. Vakuutusoikeus on kuntoutustuen tapaisissa etuusasioissa ylin oikeusaste, jonka päätöksestä ei voi valittaa.

KIMMO HÄMÄLÄISEN kotona on päivisin hiljaista. Vaimo on töissä ja perheen kaksi pientä lasta hoidossa mummolassa. Isää surettaa, että hänen lapsensa, viisivuotias poika ja kolmevuotias tytär, eivät tiedä aikaa, jolloin isä oli terve.

–”Vaimo joutuu hoitamaan lapset ja käyttämään heitä harrastuksissa. Haluaisin olla mukana mutta en voi. Turhautumista ei voi sanoin kuvailla.”

Hämäläisen mukaan kroonista kipua on vaikea selittää sellaiselle, joka ei ole sitä itse kokenut.

–”Jatkuvasti särkee, ja kipu säteilee kaulasta käsiin, kantapäähän, lonkkiin ja alaselkään”, hän kertoo.

 –”Moni tuttu sanoo, että näytän ihan normaalilta. En halua valittaa vaimolleni tai kavereille, koska se ei auta mitään, myrkyttää vain ilmapiirin.”

HÄMÄLÄINEN KOKEE olevansa syöksykierteessä: ilman kuntoutusta hänen fyysinen toimintakykynsä heikkenee edelleen ja tavoite töihin paluusta karkaa kauemmas. Hän sanoo, ettei halua viettää koko elämäänsä työkyvyttömänä ja kipulääkittynä. Hän haluaa palata työelämään.

Hämäläinen toivoo uutta kaularankaleikkausta. Lääkärit ovat toistaiseksi kieltäytyneet mahdollisten komplikaatioiden pelossa, mutta Hämäläinen on valmis ottamaan riskin.

 –”Toivon vain, että pääsisin äkkiä leikkauspöydälle. Kipuun on pakko tottua, mutta sitä ei pidä ikinä hyväksyä.”

Oikean alan lääkäriä ei ole aina käytettävissä

Vakuutuslääkärien saatavuus vaikeuttaa vakuutusoikeuden toimintaa. Koska lääkärijäsenet palvelevat vakuutusoikeutta sivutoimisesti, istuntoihin ei usein saada paikalle oikean erikoisalan asiantuntijaa.

Sivutoimisuuden lisäksi ongelmia aiheuttaa lääkärivaje. Täyttämättä ovat tällä hetkellä ortopedin ja ylilääkärin virat. Vakuutusoikeus on erityistuomioistuin, joka ratkoo sosiaalietuuksiin liittyviä valituksia.

 –”Asiantuntijalääkärien rekrytoinnissa on ollut vaikeuksia jo pitkään. Se johtuu varmasti kritiikistä, joka on kohdistunut niihin päätöksentekoelimiin, joissa arvioidaan ihmisten terveydentilaa toimeentuloasioissa”, vakuutusoikeuden ylituomari Juha Pystynen kertoo.

PYSTYSEN MUKAAN samat ongelmat vaivaavat myös sosiaalietuuksia käsitteleviä alempia oikeusasteita eli muutoksenhakulautakuntia. Vakuutusoikeuden lääkärijäsenet nimeää valtioneuvosto oikeusministeriön esityksestä. Heitä on tällä hetkellä kahdeksan.

Kun valituksen ratkaisuistuntoon osallistuu joku muu kuin päätöksen valmistellut lääkäri, valituksen tekijä ei voi saada tietoonsa hänen nimeään tai erikoisalaansa. Lääkärijäsenten kannanotot kuuluvat tuomioistuimen neuvottelusalaisuuden piiriin, eli niitä ei kerrota asianosaisille.

Esimerkiksi varkautelaisen Kimmo Hämäläisen tapauksessa istuntoon osallistunut asiantuntijalääkäri ei ollut kivunhoidon asiantuntija, vaan hänen erikoisalaansa ovat vatsaelinsairaudet. Pystysen mukaan tämä ei tarkoita, ettei oikean erikoisalan lääkäri olisi tutkinut tapausta.

–”Todellisuudessa oikean alan lääkäri on katsonut tapauksen ja antanut lausuntonsa. Ehkä on käynyt niin, että istunnossa on ollut järjestelyongelmia, ja toinen lääkäri on osallistunut ratkaisukokoonpanoon.”

TILANTEESEEN ON luvassa parannusta. Eduskunta hyväksyi maaliskuussa vakuutusoikeuslain muutoksen, jonka mukaan yksimieliset tapaukset voidaan ratkaista kirjallisesti, ilman oikeuden istuntoa. Ei-yksimieliset tapaukset ratkaistaan entiseen tapaan istunnoissa. Lain voimaantulosta ei ole vielä päätetty.

Pystysen mukaan kirjallinen päätös tarkoittaa käytännössä, että päätökseen saadaan sen lääkärin nimi, joka on arvioinut tapauksen.

LÄPINÄKYVYYTTÄ luvataan myös lisäämällä ratkaisukokoonpanon ulkopuolisten asiantuntijalääkäreiden käyttöä vakuutusoikeudessa.

Ulkopuolisina asiantuntijoina toimivat nyt pääsääntöisesti vakuutusoikeuden lääkärivarajäsenet. Nimikkeestään huolimatta he eivät ole oikeuden jäseniä, joten heidän lausuntonsa ovat valittajalle julkisia ja niihin voi ottaa kantaa. Uuden lain mukaan lausuntojen pyytämistä lääkärivarajäseniltä lisätään merkittävästi. Harhaanjohtava nimike muutetaan vakuutusoikeuden asiantuntijalääkäriksi.

VAKUUTUSOIKEUS päätyy 80–90 prosentissa käsittelemistään jutuista samaan ratkaisuun kuin etuuslaitokset eli esimerkiksi eläkevakuutusyhtiöt ja muutoksenhakulautakunnat. Pystysen mukaan se, että muutoshakemuksista hylätään niin suuri osa, kertoo järjestelmän toimivan ja päätöksenteon perusteiden olevan yhdenmukaisia. Lääkärijäsenten ja asiantuntijalääkärien kytkökset etuuslaitoksiin on kielletty laissa.

–”Kaikki vakuutusoikeuden lääkärit tekevät kliinistä työtä sairaaloissa. Kytköksiä etuuslaitoksiin ei saa olla eikä niitä ole.”

- Janne Laitinen, Keskisuomalainen

Näkökulma: Lääkkeiden vangit ja vartijat

Lääke parantaa. Näin meidät on opetettu ajattelemaan. Silti potilas ei pysty arvioimaan lääkkeiden turvallisuutta lääkäriltä saadun tiedon valossa, kirjoittaa Satu Krautsuk.

Lääkärit ja lääketiede tekevät ihmeitä, se on ihan selvä asia. 

Silti se kansanosa, joka joutuu kärsimään lääkkeiden sivuvaikutuksista, ei saa ääntään kuuluviin. Kun keräsin materiaalia kahta lääkeaiheista juttuani varten, tutustuin lähes sadan ihmisen henkilökohtaiseen kokemukseen fluorokinoloni-antibiootin aiheuttamista sivuvaikutuksista. Oireet jatkuvat monella vuosia kuurin jälkeen.

Heillä kaikilla on yhteinen viesti: lääkärit eivät kerro potilailleen tarpeeksi lääkkeiden sivuvaikutuksista. Kun potilas sitten saa lääkkeestä haittavaikutuksen, asia usein kielletään tai ohitetaan olankohautuksella. Yhteys lääkkeeseen on myönnetty vasta, kun on jo liian myöhäistä.

Lääkeyhtiöt tilastoivat lääkehaittoja, mutta niillä on omat sidonnaisuutensa. Suomessa lääkäreillä ja apteekkihenkilökunnalla on velvollisuus ilmoittaa lääkkeiden turvallisuutta valvovalle Fimealle, jos potilaalla ilmenee lääkkeestä vakavia sivuvaikutuksia. Lääkäreiden toimintaa valvovan Valviran mukaan sillä ei ole mitään mahdollisuutta valvoa, että näin tapahtuu. 

Kuinka moni ilmoitus mahtaa jäädä tekemättä, jos lääkäri vähättelee asiaa tai jopa kieltää sen olemassaolon?

LUE JUTTU KOKONAISUUDESSAAN YLEN nettisivuilta:

NÄKÖKULMA: Lääkkeiden vangit ja vartijat


Asiasta uutisoi ensimmäisenä YLE

Kelankielinen aapinen - A, B, C, näin tehdään äffäksi gee

Kirjoittajan tyttären ottama kuva viime kesältä, Kemijoesta Pelkosenniemen kirkonkylän kohdalta

Sairastan sairautta nimeltä CFS (chronic fatigue syndrome) ja diagnoosikoodiltaan G93.3. Kyseessä on neurologinen sairaus ja suomennettuna krooninen väsymysoireyhtymä. Väsymys on vähintäänkin huono sana kuvaamaan sairauden aiheuttamaa fatiikkia ja nimi kokonaisuudessaan on täysin harhaanjohtava. Kyse on pahimmillaan potilaan neljän seinän sisälle pakottavasta sairaudesta, johon perinteiset väsymyksen karkoituskeinot ”ylös, ulos ja lenkille” tai lepo ja liikunta eivät auta. Fyysinen rasitus johtaa helposti relapsiin, josta toipuminen voi viedä kauan tai palautumista ennalleen ei ehkä enää tapahdukaan.

Sairastuminen

Sairaus alkoi hankaloittaa elämääni yläasteikäisenä ja vaikutti myös ammatinvalintaani.
Koska istuminen tunneilla ja läksyjen luku saivat nukahtamaan takuuvarmasti, jäivät lukuhommat lyhyeen. Ajauduin fyysisesti raskaalle keittiöalalle, jota jaksoin tehdä vuoteen 2007 asti. Olin piiskannut itseäni kuin kuolevaa hevosta terveyteni kustannuksella kunnes romahdin. Seurasi valtava uupumus ja kivut, elimistö meni totaalitilttiin ja menetin yöuneni. Toisaalta olin valmis nukahtamaan koska vain ja mihin vain, mutta unta riitti vain parin tunnin pätkissä.

Siitä alkoikin pitkä ja kivinen tie, jota kulkiessa sairauteni on kyseenalaistettu monta kertaa.



Sain CFS-diagnoosin 2008

Viimein vuonna 2008 terveyskeskuksen omalääkäri löysi sairaudelleni diagnoosin: krooninen väsymysoireyhtymä, G93.3. Myöhemmin diagnoosin on varmistanut CFS:ään perehtynyt erikoislääkäri vuonna 2013. B-lausuntoihin kyseisen diagnoosin ovat kirjanneet myös mielenterveystoimiston psykiatrian erikoislääkäri, yleislääkäri (LL) ja neurologian erikoislääkäri. Usealla eri alojen erikoislääkärillä on ollut sairauteni laadusta yhteisymmärrys. 

Vuoden 2007 jälkeen, jolloin lopetin vakituisen työni keittiöllä, olen ollut sairauslomalla, vajaakuntoisena työnhakijana ja tehnyt sijaisuuksia. Sijaisuuksia olen tehnyt fyysisesti kevyemmässä lastenohjaajan työssä.
Viimeinen sijaisuus lastenohjaajana päättyi syksyllä 2013 sairauden pahenemisen vuoksi.

Kuvat - lääkärinlausuntoja CFS-diagnoosilla

"Potilaalla tyypillinen krooninen väsymysoireyhtymä, joka potilaalla aiheuttaa sen, että pystyy sinnittelemällä tekemään ainoastaan lyhytaikaisia sijaisuuksia. Ilmiö on tyypillinen tässä sairaudessa, jossa potilaat tarvitsevat terveitä ihmisiä enemmän lepoa, vaikka työhaluja kovasti olisikin. Koska kyse suoliston imeytymishäiriöstä ja elimistön energiansaannin puutteesta, johtaa fyysinen kuntoutus tilanteen pahenemiseen.

Potilaan vaikea ihottuma todennäköisesti seurausta ihon energia-aineenvaihdunnan puutteesta, mahdollisesti happihoidolla tilannetta voisi auttaa."

 ...

 "Potilas kykenee happihoidon avulla olemaan tällä hetkellä 2-3 tuntia kerrallaan hereillä väsymysoireyhtymänsä vuoksi."

  

Työkyvynmääritys Petrean kuntoutuskeskuksessa 2014

Syksyllä 2014 sain Kelasta kutsun työkyvynmääritykseen Kelan kuntoutuskeskukseen Petreaan. Se oli edellytys sairaspäivärahan jatkokäsittelylle. 

Ensimmäinen tapaaminen kuntoutuskeskuksessa oli lääkärin kanssa, joka papereitani selaillen hyvin pian totesi diagnoosistani: "Tämähän on siis sama kuin neurastenia eli F48.0. Sitä on kahta muotoa, fyysisen stressin ja psyykkisen stressin aiheuttamaa." 

Minulla hänen mielestään täytyi psyykkisen stressin aiheuttama muoto, sillä olinhan joutunut jättämään sijaisuuteni lastenohjaajana kesken uupumuksen vuoksi, joka aiheutui hälystä ja jatkuvasta sosiaalisesta kanssakäymisestä. Tämä on erittäin yleinen oire CFS-potilailla ja liittyy hälinän ja vilkkaiden aktiviteettien aiheuttamaan hermostolliseen rasitukseen.

Selitin lääkärille, että kyse on hermostollisesta sairaudesta, ei mielenterveyshäiriöstä. Tämän kertoo diagnoosikoodikin: G. on neurologisten sairauksien koodi, F. psykiatristen. Vein hänelle jopa potilasyhdistyksen esitteen sairaudesta, josta käy ilmi sairauden hermostollinen luonne ja se, että sairaus kansainvälisesti tunnustettu ja luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi jo 45 vuotta sitten.

Lääkäri lähetti minut neurologin konsultaatioon. Hyvin pian kävi ilmi, että neurologikaan ei pitänyt CFS:ää todellisena olemassaolevana sairautena. Hänen loppulausuntonsa oli, että hän ei pysty osoittamaan minulla neurologista sairautta.

Petreasta saapuneessa loppuraportissa suositellaan vähintään yhden kuukauden mittaista työkokeilua keittiöllä. Tämä on täysin järjetön ajatus. Fyysinen kuormitus ei varmasti paranna  sairautta, johon kuuluu olennaisesti heikko rasituksen sieto ja hidas palautuminen energia-aineenvaihdunnan häiriöiden takia. Todennäköisesti työkokeilu vie minut entistä heikompaan kuntoon, pahimmassa tapauksessa peruuttamattomasti.

Tällä hetkellä fyysinen kuntoni sallii minun esimerkiksi kävellä kilometrin muutamana päivänä viikossa, mutta tarvitsen tällaisen päivän jälkeen lepopäivän palautuakseni kävelystä. Paikallaan seisomista en siedä kovinkaan kauan, ja on päiviä jolloin istuminenkin on liian työlästä, kymmenen minuutin istuminenkin on silloin jo raskas suoritus. En pysty suoriutumaan edes tavanomaisista kotiaskareista säännöllisesti.

Näin Petrea muuttaa neurologisen sairauden psyykkiseksi - G:stä saadaan F

Suurta ihmetystä herättää Petrean lääkärin kyky muuttaa neurologinen sairaus psyykkiseksi yksinkertaisesti vaihtamalla G-kirjain F-kirjaimeksi. Tällä liikkeellä hän voi kumota lausunnot viideltä muulta lääkäriltä, jotka ovat perehtyneet sairauteeni ja joihin minulla on ollut pisimmillään useiden vuosien hoitosuhde.

Ihmetystä herättää myös konsultoineen neurologin väite, ettei hän voi osoittaa neurologista sairautta. CFS on WHO:n kansainvälisessä tautiluokituksessa (ICD-10) neurologinen sairaus koodilla G93.3. Sama neurologi on kuitenkin virassaan neurologisen kuntoutuskeskuksen ylilääkärinä allekirjoittanut erään toisen CFS-potilaan loppulausunnon, jossa diagnoosina on G93.3. Vaikuttaako diagnoosiin se, kenelle lääkäri kulloinkin työskentelee, vaikka sairaus olisi sama?

 Kuvat: Toisen potilaan samalta neurologilta saama CFS-diagnoosi

Miksi CFS-potilaan on osoitettava terveytensä lopullisen romahtamisen uhallakin olevansa sairas ja työkyvytön? Miksi Kela ei hyväksy alan asiantuntijoiden lausuntoja asiasta? Kuka kantaa vastuun potilaan terveydestä ja sen mahdollisesta romahtamisesta työkokeilun jälkeen? Entä kuka auttaa potilaan perhettä, kun potilaan, omalla kohdallani kaksilapsisen perheen äidin, terveys on lopullisesti mennyttä?

CFS-potilaan asema Suomessa on sietämätön. Työkyvyttömän potilaan määrääminen työkokeiluun on potilasturvallisuuden vaarantamista.

- Teija

(Tämän artikkelin ovat kirjoittaneet työryhmä Teija ja Nadja)

LISÄÄ TIETOA CFS-OPPIRIIDASTA LÄÄKÄRIKUNNASSA

Suomen Kuvalehti: "Useat lääkärit kieltävät Aadan ja Pepin sairauden – mystinen CFS"

Suomen Kuvalehti: "CFS-lääkäri Olli Polo lopettaa klinikkansa"

Suomen Kuvalehti: "CFS:n hoito ja tutkimus ulkomailla – ' ainakin 40000 ruotsalaista kärsii sairaudesta' "

CFS Wikipediassa

”Krooninen väsymysoireyhtymä (par. krooninen uupumusoireyhtymä) eli myalginen enkefalomyeliitti (suom. lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus) [1] (diagnoosikoodi G93.3[2]) on reuman kaltainen parantumaton[3] neurologinen[4] autoimmuunisairaus[5]. 

Uusimmat tutkimukset viittaavat siihen, että kroonisen väsymysoireyhtymän oireet johtuvat aivojen kroonisesta tulehdustilasta ja sen aiheuttamasta valkean aivoaineen tuhoutumisesta[6][7][8]. Vuonna 2012 julkaistussa tutkimuksessa havaittiin, että tutkittavien CFS-potilaiden solujen mitokondrioiden energiantuotanto oli häiriintynyt ja häiriön aste korreloi oireiden vakavuuden kanssa[9]. Kyseinen löytö selittäisi CFS-potilaiden uupumuksen.

Kroonisen väsymysoireyhtymän tyypillisimmät oireet ovat jatkuva tai alati uusiutuva uupumus, laaja-alainen tai vaeltava lihas- tai nivelsärky, unihäiriöt sekä kognitiiviset häiriöt[10]. Krooninen oireyhtymä rajoittaa merkittävästi potilaan mahdollisuutta osallistua työelämään, opintoihin, sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin[11]. Suurella osalla väsymysoireyhtymäpotilaista esiintyy myös fibromyalgiaa[12].”