18-vuotias nuori nainen julkisen terveydenhuollon kaltoinkohtelun kohteena - SERIANNAN STOORI, osa 1

TIIVISTELMÄ

Elämä ei aina suju odotetulla tavalla. Asiat menivät alusta asti pieleen julkisen terveydenhuollon puolella. Tapaturman sattuessa minua hoidettiin alusta asti väärän erikoisalan lääkäreiden toimesta. Missään vaiheessa julkinen terveydenhuolto ei ottanut oireitani ja sairauttani tosissaan. Oireitani vähäteltiin joka käänteessä ja julkisen terveydenhuoltoalan ammattilaisten käytös oli erittäin törkeää.

Tähän en alistunut, vaan päätin ajaa omia oikeuksiani sekä vaatia asianmukaista hoitoa. Se vaati paljon erilaisia asioita kuten aikaa, henkisiä voimavaroja ja jopa paljon rahaa, koska oikeus ei aina toteudu odotetulla tavalla. Voimani kuluivat ja toimintakykyni olisi voitu ehkä pelastaa ilman hoidossa tapahtuvia viiveitä, mutta toisin kävi.

Mitä tapahtui ja mistä kaikki alkoi?

Ensin kerron hieman itsestäni. Nimeni on nykyään Serianna, aiemmin minut tunnettiin nimellä Hanna. Olen syntynyt vuonna 1996. Kovien kipujeni vuoksi jäin peruskoulussa luokalle kahdesti. Siinäkään kukaan ei tullut vastaan, en saanut koulussa minkäänlaisia apuja tai hyväksilukuja. Nyt olen eläkkeellä. Yritin opiskella välissä, mutta opiskelu oli mahdotonta ja surullisin mielin jouduin opintoni keskeyttämään.

Henkilökohtainen avustaja on luonani 40h viikossa. Omaiset ja ystävät auttavat minua kaiken muun ajan. Olen todella kiitollinen heistä ja heidän avustaan, joka on korvaamatonta. Ilman heidän apuaan en voisi asua yksin. 

Olen toimintakyvytön. Nyt 18-vuotias. Kiitos julkisen terveydenhuollon. Jos olisitte ottaneet minut todesta, hoitaneet asianmukaisesti, tilanne olisi ehkä toinen. Nyt olen silti tässä ja kerron teille taistelustani.

Kaikki tapahtui hyvin nopeasti, muistan vain maanneeni maassa. Tippuneeni hevosen selästä. Ratsastustapaturma tapahtui 07.10.2008. Olin silloin 11-vuotias. Olin juuri kaksi viikkoa sitten saanut ikioman hevosen. Olin onnellisempi kuin koskaan. Kaikki haaveeni olivat viimein täyttyneet. Paitsi haave lääkäriksi opiskelusta. Päivä alkoi kuten aikaisemmatkin päivät sillä viikolla, en osannut odottaa päivän muuttavan koko elämäni. Vielä sinä päivänä en sitä ymmärtänyt. 

Oireiden ilmaantuminen ja hoito

Seuraavana päivänä jouduin hakeutumaan Taysiin outojen tuntemusten vuoksi. Kovat päänsäryt olivat lamaannuttavia. Olin saanut pahan aivotärähdyksen hevosen selästä tippuessani. Kotiuduin silloin sairaalasta ja sain ohjeeksi seurata aivotärähdyksen aiheuttamia oireita.

Aivotärähdyksestä johtuvan päänsäryn hävitessä, aloin tuntea kovaa kipua oikeassa olkapäässäni. Huomasin myös, etten kykene nostamaan lainkaan oikeaa kättäni. Aina yrittäessäni nostaa kättä, käsi naksui kovaan ääneen sekä tunsin myös itse sen muljahduksina oikeassa olkapäässäni. Menin tällöin välittömästi Taysiin ja jouduin heti väärän alan lääkäreiden hoitoon. Paikalle hälytettiin jopa psykiatri, koska minun oletettiin olevan psykoosissa.

Psykiatri hälytettiin siis paikalle olkapään kovan kivun sekä selvän olkapään sijoiltaan menon hoitoon. Voisiko asiat olla toisin, jos tässä kohtaa olisi keskitytty asianmukaisesti keskeiseen oireeseen? Olkapäähän, kipuihin sekä selkeän vamman tutkimiseen ja sen hoitoon.

Oikeaa kättäni väänneltiin aina joka paikassa väkisin. Kukaan ei ottanut kipujani tosissaan. Silloinkaan kun itkin ja huusin tuskissani. Minua pidettiin vain psykiatrisen hoidon tarpeessa olevana potilaana. Kaikki hoitooni osallistuneet vähättelivät kipujani. Nämä edellä mainitut tapahtumat sijoittuivat aikavälille 10- 11/2008.


Hoitoon osallistuneet tahot ja hoidon kulku

Marraskuussa 2008 hoitooni osallistui myös reumalääkäri. Hän oli hoitavana lääkärinäni tammikuuhun 2009. Reumalääkärin osallistuessa hoitooni, eräänä iltana lastenosastolle oli hälytetty pikaisesti psykiatri, koska jostain syystä jälleen kerran taas oli mennyt virheellisesti väärä tieto psykiatrille, että olisin ollut psykoosissa, vaikka näin asia ei ollut.

Tammikuussa 2009 reumalääkäri päätti tehdä nukutuksessa olkapäähäni kädenliikutuksen. Kädenliikutus-operaation tarkoituksena oli selvittää käden liikeratoja. Myöhemmin sain myös kuulla, että ortopedin olisi pitänyt olla paikalla tässä operaatiossa. Kaikki tämä oli todella raskasta, kun kukaan ei tuntunut ymmärtävän, mistä on kyse. Epäileväisiä hoitoyrityksiä kerrasta toiseen ja vihjailuja psyykkeestäni, jossa ei missään vaiheessa ollut mitään vikaa. Vaikka kyllä kaikki nämä epäilyt mielenterveyteni tilasta ja oireideni olemassa olosta, alkoivat olla henkisesti kuormittavia koko meidän perheellemme. Ennen toimenpidettä toivoin, että fysioterapeutti katsoisi kuinka olkapääni menee mielestäni erikoisesti ja tähän fysioterapeutti totesikin, että niinhän se meneekin; pois sijoiltaan taaksepäin.

Nukutuksessa tehdyn kädenliikutuksen jälkeen saimme kuulla, että olkapäästäni oli kuulunut paha naksahdus, mutta lääkäri ei sitä myöntänyt - eikä tietenkään kukaan muukaan myöhemmin.

Toimenpiteen jälkeen minulle uskoteltiin useita kertoja, ettei olkapääni menisi pois sijoiltaan, vaikka se minulle juuri ennen toimenpidettä kerrottiin. Olkapääni menee pois sijoiltaan taaksepäin. Todella helposti. Käden toimenpiteen jälkeen tilanne alkoi pahentua huomattavasti. 

Toimenpiteen jälkeen oikea olkapää oli lähes koko ajan pois paikoiltaan. Ajatuksena siis hyvää tarkoittava toimenpide koituikin vain tilannettani huonontavaksi. Tästä ei ennen toimenpidettä minua varoitettu. Eikä kukaan ottanut tapahtuneesta ja tilanteen pahentumisesta minkäänlaista vastuuta. Psyykettäni alettiin epäillä taas vain enemmän ja enemmän.

Kivut olivat koko ajan tuskallisen kovat. Minut pakotettiin fysioterapiaan, mikä ei todellakaan olisi ollut hyväksi olkapäälleni. Aina fysioterapian jälkeen olin jalaton sanoinkuvailemattoman kovien kipujen vuoksi. Silloin päätin kieltäytyä jatkamasta fysioterapiaa, koska se vain pahensi tilannetta ennestään. Käsittääkseni fysioterapian tavoitteena on edistää potilaan terveyttä ja kuntouttaa sairastunutta osaa kehossa?


Julkisen terveydenhuollon käsitys hyvästä hoidosta

Taysissa minulle toitotettiin edelleen sitkeästi, että kipuni ovat vain psyykkisiä, eikä niitä otettu millään tasolla vakavasti, eikä kipulääkitystä edes harkittu. Joten minulla ei ollut muita vaihtoehtoja, kuin kärsiä todella kovissa kivuissa päivästä toiseen. Fysioterapiasta kieltäytyminen johti siihen, että minut pakotettiin psykiatrin vastaanotolle, jossa ei käyty edes koko olkapää-asiaa lävitse. Nämä tapahtumat ajoittuvat ajalle 01-04/2009.

Huhtikuussa jälleen kerran Taysista kotiutuessani eräs törkeä sairaanhoitaja tokaisi minulle sekä mummilleni, että ”jos vielä kerran tulet tänne, niin sinut laitetaan psykiatriselle osastolle”. Tämä sairaanhoitaja voisi tosissaan kyllä pohtia ammattieettisiä asioita uudestaan. Olkapääni tilanne ei muuttunut Taysissa missään vaiheessa paremmaksi.

Jossain vaiheessa epätoivo alkoi hiipiä mieleeni. Mutta en antanut periksi. En todellakaan voisi luovuttaa, tiesin itse missä vika on. Jos olisin luovuttanut, olisin antanut periksi sekä antanut julkisen terveydenhuollon jatkaa onnellisena virhediagnoosien tekoa.

Olkapäätäni laitettiin paikoilleen Taysissa useita kertoja viikossa. Kaikkia kertoja ei edes ole kirjattu, koska osa tapahtui keskellä sairaalan käytävää. Ajatelkaa, olkapään sijoilleen laitto ilman, että pääsin edes huoneeseen tai sitä olisi dokumentoitu potilastietoihini mitenkään. Miten näin voi tapahtua hyvinvointiyhteiskunnassa? Missä terveydenhuollon tulisi olla ykkösluokkaa? Tässä kohtaa usko julkista terveydenhuoltoa kohtaan alkoi tosissaan horjua. Ymmärsin, ettei apua tule sieltä löytymään.

Tällöin hakeuduin Mehiläiseen, josta sain kiireellisen lähetteen Taysin käsikirurgille. En koskaan päässyt hänen vastaanotolleen, vaan minut ohjattiin jälleen Taysin lastenosastolle. Jossa olikin juuri sellainen vastaanotto, kuin osasin odottaakin. Kesäkuussa 2009 tapasin lastenosaston kirurgin. Hän käski vain ”vetelemään leukoja”, jotta lihakset vahvistuisivat. Hän ei tuntunut ymmärtävän, kun yritin selittää, ettei tällä kädellä, josta olkapää menee koko ajan sijoiltaan voi vedellä leukoja.

Yksityissektori, valoa tunnelin päässä? 

Tässä kohtaa ei perheeni kanssa nähty enää muita vaihtoehtoja, kuin lähteä omakustanteisesti hakemaan apua yksityiseltä puolelta. Onneksi perheeni jaksoi kaikesta huolimatta seisoa rinnallani. Taysin suhtautuminen kohdallani oli tullut hyvin selväksi. Olin saanut psykiatrisen potilaan leiman otsaani. Ja fyysiset vaivani jätettiin tämän nojalla huomiotta. Olimme lisäksi pyytäneet useaan otteeseen, että olkapäästäni otettaisiin tietokonekuvat, mutta niitä ei suostuttu ottamaan.

Kohdallani yksi merkittävä käänne tapahtui kesällä 2009, kun löysimme Harri Heliön yksityissairaala Diacorista. Hän kertoi meille surulliset, mutta toisaalta mieltä huojentavat uutiset kaiken tiedottomuuden jälkeen. Olkapääni olisi leikattava - todella kiireellisesti. Kapselin kiristys tehtiinkin lähes välittömästi, 22.06.2009 Harri Heliön toimesta. Tämän korvasi vakuutusyhtiö liittyen ratsastustapaturmaan. 

Harri Heliön lausunto 16.06.2009.

"Tulee oikean olkapään sijoiltaan menon takia. Loukkasi oikean olkapään 07.10.2008. Alussa aivotärähdys, jonka hoitoon keskityttiin. Sittemmin on hoidettu myös olkapäätä, joka menee posteriorisesti pois paikoiltaan. Sitä on reponoitu useita kertoja, mutta luksaatio palaa heti. Sijoiltaanmenon yhteydessä käsi on täysin käyttökelvoton, ei ole minkäänlaista voimaa sormissa, ranteissa tai kyynärpäissä. Sitten kun olkapää saadaan paikalleen, mikä on tapahtunut viimeksi viime viikolla, potilas kertoo, että sormet toimivat täysin normaalisti. Mehiläisessä tehdyssä ENMG:ssa on todettu korjautumassa oleva axillaris-vaurio olkapäässä.

Status: Inspektoiden selvä posteriorinen luksaatio, joka ei mene helposti työntämällä paikalleen. Passiivisesti kivun kanssa fleksio onnistuu 90 astetta. Sormissa puristusvoima, kyynärpään voima täysin 0, kannattelee kättä toisella kädellä. Mukana rtg-kuvia joissa 11/08 olkanivel ollut paikoillaan, samoin magneettikuvassa, ei selvää normaalista poikkeavaa. Mitään lausuntoa kuvista ei ole käytettävissä. 02/09 uusi magneettikuvaus, jossa on huomattava liikeartefakta kuvasarjoissa ja näistä kuvista on vaikea päätellä mitään.

Tilanne on joka tapauksessa se, että olkapää on saatu reponoitua viimeksi viime viikolla, palaa viimeistään 15 minuutin sisällä luksaatioon. Kertoo, että syksyllä on suunniteltu operatiivista hoitoa. Kyseeseen tulisi ensisijaisesti repositio, jonka jälkeen artroskooppiset toimenpiteet, jos olkapää ei mene tai pysy yhtään paikoillaan, tulee kyseeseen avoin toimenpide. Pyydetään näihin maksusitoumus Tapiolasta sopimushinnaston mukaisesti." 

Ehdin jo iloita olkapään toipuneen, kunnes helmikuussa 2010 reppua selkääni laittaessa oikea olkapääni lähti jälleen kerran pois paikoiltaan. Toinen kapselin kiristys tehtiin alle vuoden päästä edellisestä eli 10.03.2010. Tätä toimenpidettä vakuutusyhtiö ei enää suostunut korvaamaan. Vedoten siihen, ettei sijoiltaanmeno enää johtunut ratsastustapaturmasta.

Maksusitoumusta toimenpiteelle emme Taysista saaneet, koska siellä oltiin edelleen vain kuntoutuksen kannalla, joten jouduimme kustantamaan kalliin toimenpiteen yksityissairaalassa omakustanteisesti. Muutoin koko toimenpide olisi jäänyt tekemättä. Tässä nähdään taas, kuinka tärkeänä nuoren ihmisen toimintakykyä pidetään.


Hetkessä kaikki voi muuttua, mutta missä ymmärrys?

Toukokuussa 2010 kauniina kesäisenä päivänä, ollessani jo hieman toiveikkaana tulevaisuudesta - yhdessä, pienessä hetkessä - kaikki muuttui jälleen. Olin kävelemässä rappukäytävän rappusia alaspäin ja horjahdin, otin oikealla kädellä vastaan. Siitä alamäki taas alkoi. Sain tällöin Heliön toimesta maksusitoumuksen välittömästi Töölön sairaalaan jatkotutkimuksiin. Syyskuussa 2010, viimeinkin, pitkän ja hartaan odotuksen jälkeen, ensimmäistä kertaa olkapääni kuvattiin sillä tavalla kuin se olisi pitänyt kuvata aikoja sitten, jotta oikeat vammat kuvissa näkyisivät. Ct- kuvat otettiin 09/2010 Töölössä. Ajatelkaa, kaksi vuotta tapahtuneesta ja vasta silloin olkapäästäni otettiin ensimmäiset oikeanlaiset kuvat.

Tämän jälkeen erikoislääkärin vastaanotolla selvisi yksi koko hoitoni kannalta todella merkittävä asia - olkapäässäni on rakennevika. Tämä oli ensimmäinen kerta, koko taisteluni aikana, kun minusta otettiin oikeanlaiset, hoitoni kannalta merkittävät kuvat. Ensimmäinen kerta, kun kukaan otti minut vakavasti. Ensimmäinen kerta, kun tapahtui jotain, hoitojeni kannalta merkittävää - löytyi rakennevika, joka määrittäisi pitkälti, mikä olisi hoitolinjaus.

Erikoislääkäri totesi leikkauksen olevan tässä kohtaa aivan liian suuri riski. Eli erikoislääkärin kanta tässä kohtaa olisi ollut kuntoutus. Leikkaus voitaisiin suorittaa vasta silloin, kun lihakseni olisivat vahvistuneet.

En kyennyt kuntouttamaan olkapäätäni tai kättäni, koska olkapääni ei pysynyt paikoillaan. Tämä tuntui olevan monelle hyvin hankala asia ymmärtää.

Iso operaatio, mitä potilasvakuutuskeskus on mieltä?

Tapaukseni oli kahdesti esillä pohjoismaiden johtavien käsikirurgien tapaamisissa. Eräänä päivänä Diacorista kutsuttiin minut näyttämään sinne olkapäätäni. Siellä tapasin kirurgit, jotka olivat kotoisin Norjasta, Ruotsista ja Tanskasta.

Pohjoismaiden huippukirurgit olivat päätyneet siihen lopputulokseen, että minulle rakennettaisiin olkapäähän kuppi, ottamalla luuta minun omasta lonkastani. He kertoivat jo silloin leikkauksen olevan vaativa sekä iso operaatio, mutta ainut vaihtoehto. Olkapääni oli ajautunut ajan mittaan niin huonoon kuntoon, ettei muita vaihtoehtoja enää ollut. 

Norjalainen olkapääspesialisti Tom Ludvigsen oli valmis leikkaamaan minut Norjassa. Kaikki pohjoismaiden johtavat käsikirurgit olivat tämän leikkauksen kannalla, joten haimme maksusitoumusta Taysista.

Kuten varmaan jokainen jo arvata saattaa, mitä Taysissa ollaan mieltä leikkauksesta, saati maksusitoumuksen myöntämisestä.

Maksusitoumusta en leikkaukseen Taysista saanut. Taysissa oltiin edelleen vaan vahvasti kuntoutuksen kannalla. Vaikka selkeät perusteet leikkaukselle oli ja vika oli löydetty. Silti maksusitoumusta leikkaukseen ei myönnetty. Lukuisista yrityksistä huolimatta.

Leikkaus suoritettiin Norjassa 05/2011. Norjasta kotiuduttuani kävin Taysissa olkakirurgin luona. Norjassa tehdyn leikkauksen perusteella hän myönsi tehneensä virhearvion olkapäästäni. Saimme myös kuulla, ettei vastaavaa osaamista kuin Norjassa oli, ole Suomessa. Vaivani oli harvinainen. 

Potilasvakuutuskeskus oli asiasta erimieltä. Olimme tietenkin hakeneet korvauksia sieltä. Potilasvakuutuskeskus kertoo kielteisessä päätöksessään, että vastaavia leikkauksia tehtäisiin myös Suomessa, mutta selkeästi siellä ei oltu tietoisia siitä, mitä Suomessa tehdään ja mitä ei.


Mikä on jo liikaa, olisiko toimintakykyni voitu pelastaa?

Eikä taisteluni suinkaan päättynyt siihen. Lisää isoja operaatioita oli luvassa. Olkapäiden tilanne huononi entisestään. Pohjoismaiden johtavat olkapääkirurgit päättivät, että oikeaan olkapäähäni tehdään jäykistysleikkaus, joka suoritettiin 03.05.2012. Jäykistysleikkaus suoritettiin Diacorissa Harri Heliön ja Ilkka Sinisaaren toimesta.

Asiat eivät edenneet odotetulla tavalla. Toukokuussa 2013 jäykistetystä olkapäästä poistettiin raudat Harri Heliön toimesta. Oikean käden käyttökyky on heikentynyt huomattavan paljon. Käsi nousee vain navan korkeudelle. Pystyn juuri ja juuri itse pesemään kasvoni, mutta sekin tuottaa paljon töitä. Oikea käteni ei mene laisinkaan selkäni taakse. Lapaluu sirottaa pahasti, mutta asialle ei ole mitään tehtävissä. 

Elämänlaatuni parani, kun pahimmat kivut oikeassa kädessä hieman helpottivat ja olkapää pysyy paikoillaan, mutta oikea käsi on täysin toimintakyvytön loppuelämäni.

Olisivatko asiat toisin, jos minut olisi otettu välittömästi tapaturman sattuessa vakavissaan, eikä leimattu psykiatrisen hoidon tarpeessa olevaksi potilaaksi, vaikka kaikki oireet viittasivat hankalaan olkapäävammaan? Voisinko olla opiskelu- tai työkykyinen nuori, jos minua olisi kunnioitettu tai kuunneltu, eikä kipujani ja vaivojani olisi jatkuvasti vähätelty tai laitettu psyykeen tuottamiksi? 

Asiallista kohtelua vai taistelua päivästä toiseen?

Ymmärrän, että psyykkeen hoito on tärkeä osa kipupotilaan hoitoa, mutta se ei saisi sivuuttaa potilaan fyysisten vaivojen tutkimista tai hoitoon pääsyä. Hoidossani tapahtui liian pitkä viive, jonka vuoksi käteni on lopun elämääni täysin toimintakyvytön.

Kaikki haaveeni romuttuivat. Elämä, joka minulla oli ennen sai tilalleen kipua ja tuskaa. Taistelua päivästä toiseen vakuutusyhtiöiden ja potilasvakuutuskeskuksen kanssa. Mikään ei koskaan tule korvaamaan menetettyä toimintakykyäni, mutta haluan saada oikeutta sekä mahdollisesti ajoissa apua heille, ketkä sitä tarvitsevat.

En ole katkera, yritän elää yhtä arvokasta elämää kuin muutkin ikäiseni. Avustaja on luonani joka päivä arkisin ja viikonloppuisin läheiseni auttavat minua. Saan tukea ja apua läheisiltä, mikä on korvaamatonta, ilman heitä en olisi tätä matkaa jaksanut kulkea. Elämäni on todella rajoittunutta, mutta aion silti tehdä kaikkeni, ettei elämäni menisi hukkaan. Kättänikin koristaa tatuoituna teksti "stay strong" eli pysy vahvana. Sitä aion olla ja tehdä. Mutta kyllä vahvakin joskus väsyy ja murtuu, mikä on oikeutettua. Silloin vaan pitää nousta, eikä jäädä pohjalle makaamaan.

Tästä taistelusta ei ihan helpolla selvitä, mutta taisteltava on, koska todistetusti kohdallani on tapahtunut useita hoitovirheitä ja viiveitä. Pitkä on taival, mutta sisukas olen luonteeltanikin. Kaikille saman kokeneille haluaisin sanoa, älkää antako periksi. Vaikka tämä meinaa viedä voimat niin, että tekisi mieli luovuttaa, mutta ajetaan oikeuksiamme edes siksi, että kaikki päättäjät ymmärtäisivät, että olemme tietoisia niistä, eikä luovuteta ennen kuin olemme oikeutemme saaneet! 

Tarinani ei pääty tähän. Yleensähän sanonta kuuluu, ei kahta ilman kolmatta ja sitä rataa..

Jatkoa taistelulleni julkista terveydenhuoltoa vastaan on pian luvassa.

Ystäväni Saara on etuoikeudella kirjoittanut tämän tekstin. 

Pohdittavaa ja kysymyksiä teille lukijoille;

Miten 11- vuotiaan kuvaamia oireita voidaan kyseenalaistaa, vaikka oirekuva fyysisestä vammasta on selkeä?

Mikä olisi Seriannan tilanne nyt, jos hänet olisi välittömästi otettu tosissaan, eikä hoidettu aluksi psykiatrisena potilaana?

Miten julkinen terveydenhuolto voi jättää potilaan heitteille vaikka vamma, joka pitäisi hoitaa on löydetty?

Kuinka kukaan terveydenhuoltoalan ammattilainen voi kohdella potilastaan tavalla, jolla Seriannaa on kohdeltu useampaan otteeseen?

Miksi vakuutusyhtiö ei korvannut kaikkia kustannuksia, vaikka kaikki johtui samasta ratsastustapaturmasta?

Edellä mainitut kysymykset herättävät ajatuksia ja keskustelua, mihinkään ei ehkä löydy yhtä oikeaa vastausta, mutta kommenttikenttään mahtuu keskustelua aiheesta!




Tässä linkki, josta löytyy jatkoa tarinalleni eli linkkiä painamalla pääset SERIANNAN STOORI, osa 2: 

http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/2015/09/seriannan-stoori-osa-2.html


<3:llä Serianna ja kirjoittaja sekä ystäväni Saara 

Kaikki pysähtyi kärrynpyörään jumppatunnilla – lue 11-vuotiaan taistelu Kelaa vastaan

 

Elsi Huttunen ei tule toimeen ilman pyörätuolia. Kuva: Miia Huttunen

11-vuotias Elsi Huttunen teki kärrynpyörää, kun toinen tyttö törmäsi häneen kohtalokkain seurauksin. Elsillä on vaikea niskavamma, jonka vuoksi hän ei voi käydä koulua. Kelan mukaan tytön oireilu on osin psyykkistä.

(Tämä artikkeli on YLE:n omaisuutta ja alun perin julkaistu täällä. Artikkeli julkaistaan kokonaan uudelleen blogissamme YLE:n luvalla)

Oli tavallinen koulupäivä viime syksynä, tarkalleen ottaen liikuntatunti. 11-vuotias Elsi Huttunen lähti tekemään kärrynpyörää ja oli jalat ylhäällä, kun toinen tyttö törmäsi häneen vahingossa.

– Tasapaino petti sillä seurauksella, että tyttö tuli otsa edellä lattiaan ja niska vääntyi. Samaan aikaan jalat olivat vielä ylhäällä, kertoo Elsin äiti Miia Huttunen.

Tutkimuksissa selvisi, että tytön ylimmät niskanikamat ovat kiertyneet suhteessa toisiinsa. Lisäksi niskanikamat olivat osuneet selkäytimeen. Vammojen seurauksena tytön elämä muuttui peruuttamattomasti.

Rautakangesta veltoksi

Vielä puoli vuotta tapaturman jälkeen Elsin oireet vaihtelevat päivittäin. Jotkut päivät kuluvat kokonaan pyörätuolin varassa. Tytöllä on raajoissa pakkoliikkeitä sekä hengitys- ja nielemisvaikeuksia.

Kun Elsi katsoo vasemmalle, häneltä pettää tasapaino.

– Miia Huttunen

– Välillä lihakset jännittyvät niin, että tyttö on kuin rautakanki. Toisena päivänä raajat ovat ihan vetelänä, kuin neliraajahalvaantuneella.

Elsillä on myös vaikeuksia puheentuotossa. Välillä hän ei pysty puhumaan lainkaan tai puheesta ei saa selvää. Lisäksi silmissä ja korvissa on yliherkkyyttä.

– Kun Elsi katsoo vasemmalle, häneltä pettää tasapaino sekä istuallaan että seisaallaan. Kuulossa on se ongelma, että joko hän ei kuule mitään tai kuulo herkistyy.

Rehtori teki lastensuojeluilmoituksen

Koulussa Elsi ei voi käydä, joten omaishoitajana toimiva äiti on opettanut häntä kotona.

– Hän pystyy lukemaan, mutta kun samaan aikaan pitäisi ajatella ja kirjoittaa, yhtälö on mahdoton. Opetan häntä 15 minuuttia kerrallaan niin, että Elsi on pitkällään sohvalla.

Huttusilla on ollut tapaturmasta lähtien vaikeuksia Elsin kouluasioissa Kuopion kaupungin kanssa. Kaupungin mukaan kouluun pitäisi mennä ja henkilökohtainen avustaja myönnetty.

– Avustaja ei takaa sitä, että koulunkäynti onnistuu. Kouluun paluuta on yritetty, mutta se on jouduttu lopettamaan kesken.

Elsi haluaa aina tulla mukaan kaikkiin tapaamisiin. 11-vuotias ei ole tyhmä.

– Miia Huttunen

Koulun puolelta kiista on kärjistynyt siihen, että rehtori teki Elsistä lastensuojeluilmoituksen. Perusteena oli se, ettei lapsen oppivelvollisuudesta oli huolehdittu.

– Parasta tässä on, että Elsi on suorittanut neljännen luokan hyväksytysti. Vain liikunta ja käsityö ovat arvioimatta. Koenumerot ovat olleet koko ajan 9–10:n välillä.

Elsin pulssi heittelee niskavamman seurauksena ääripäästä toiseen. Kuva: Miia Huttunen

Oireita ei voi ennakoida

Koulun lisäksi Huttuset ovat taistelleet tapaturman jälkeen Kelan kanssa vammaistuesta. Korotettu tuki vaihtui perustukeen huhtikuun alussa, mikä tietää isoa lovea perheen kukkaroon.

Miia Huttusen mukaan hoitavan lääkärin lausunto on sivuutettu päätöksenteossa täysin.

– Lapsi ei kuulemma tarvitse apua ympäri vuorokauden, vaikka Elsin oireilua ei voi yhtään ennakoida. Se voi alkaa milloin vain. Entä, jos olen silloin ihan muualla?

Huttunen ihmettelee myös sitä, että Kelan lääkäri on tehnyt päätöksen tapaamatta lasta ollenkaan. Sen sijaan päätöksen pohjana on käytetty Kelan palveluneuvojan havaintoja. Palveluneuvojan Elsi on tavannut lyhyesti.

– Elsi haluaa aina tulla mukaan kaikkiin tapaamisiin, koska hän haluaa nähdä kuinka Kelassa ja Kuopion kaupungillakin kiemurrellaan hänen edessään. 11-vuotias ei ole tyhmä.

Psyykkistä oireilua

Pöyristyttävintä koko jupakassa on Huttusen mielestä se, että korotettu vammaistuki on hylätty Kelan palveluneuvojan tekemän arvion perusteella.

Päätöksen perusteluissa on lause, että Kelan virkailija on tapaamisessa havainnut psyykkistä oireilua.

– Miia Huttunen

– Päätöksen perusteluissa on lause, että Kelan virkailija on tapaamisessa havainnut psyykkistä oireilua, eikä Elsin oireita voida selittää pelkällä vammalla.

Huttunen on keskustellut asiasta lääkärin kanssa ja kysynyt, onko Kelan asiakaspalvelijalla koulutus arvioida lapsen terveyttä.

– Hän väitti, että kyllähän tavallinen ihminen näkee. Kyllä ihmettelin. Lopulta hän sanoi, että on lukenut oireselosteet ja päätellyt niiden perusteella, että oireilu on selvästi psykosomaattista.

Faktat ja tunteet erillään

Kela ei kommentoi yksittäistapauksia, mutta kertoo päätösten taustoista yleisellä tasolla. Oikeus korotettuun tukeen on, jos sairauden hoito ja huolehtiminen on vaativaa ja vie vanhemmalta päivittäin huomattavasti aikaa.

– Hakija esittää lääketieteellisen näytön ja selvitykset siitä, mitä perusteita tuen saamiselle on. Kelassa tämä näyttö arvioidaan, kertoo asiantuntijalääkäri Jyrki Elo Pohjois-Savon vakuutuspiiristä.

Elon mukaan hoitavan lääkärin johtopäätökset ja lääketieteelliset faktat on erotettava toisistaan.

– Kun hoitava lääkäri tekee johtopäätöksen eli sanoo, että joku on esimerkiksi työkyvytön, se on johtopäätös. Se ei ole näyttö. Näyttöä arvioidaan vähän kuin oikeudessa. Osapuolilla voi olla erilaiset käsitykset.

Elo sanoo, että hoitavan lääkärin arvioon voi liittyä tunnereaktioita. Tämän vuoksi tukihakemus voidaan Kelassa hylätä, vaikka hoitavan lääkärin mielestä kriteerit täyttyisivät.

Miia Huttunen ihmettelee, miten Kelan lääkäri voi tehdä evätä vammaistuen tapaamatta potilasta. Kuva: Satu Krautsuk / Yle

Kelan lääkäri olisi jäävi, jos tapaisi potilaan

Elo ei tee lainkaan hoitotyötä eikä tapaa potilaita. Hän sanoo, että näin halutaan turvata arvioinnin riippumattomuus.

Havainto on eri asia kuin johtopäätös.

– Jyrki Elo

– Jos Kelan asiantuntijalääkäri osallistuu hoidon arviointiin tutkivana lääkärinä, hän on sen jälkeen jäävi käsittelemään asiaa.

Elon mukaan myöskään terveydenhuollon resurssit eivät riittäisi siihen, että lääkärit tapaisivat potilaita.

– Potilaat asioivat Kelan palveluneuvojan kanssa tai verkon kautta.

...mutta Kelan palveluneuvoja ei ole

Lääkäri arvioi potilaan kokonaistilannetta palveluneuvojalta tai muilta ulkopuolisilta saatujen havaintojen pohjalta.

– Joskus pyydetään havaintoja esimerkiksi lapsen opettajalta. Kaikki, mikä auttaa kokonaiskuvan muodostamisessa, voidaan ottaa huomioon.

Elon mielestä Kelan palveluneuvoja ei ole jäävi raportoimaan lääkärille potilaasta tekemistään havainnoista.

– Hän ei arvioi potilaan tilaa vaan kuvaa sen, mitä havaitsee. Arvioinnin tekee vakuutuslääkäri. Havainto on eri asia kuin johtopäätös.

Elsin tulevaisuus täysin auki

Elsin terveys on hiukan kohentunut sen jälkeen, kun hän jäi pois koulusta.

– Stressin poistuminen auttoi, kertoo Elsin äiti Miia Huttunen.

Näyttöä arvioidaan vähän kuin oikeudessa. Osapuolilla voi olla erilaiset käsitykset.

– Jyrki Elo

Tytön tulevaisuus on silti täysin auki, sillä niskavammat ovat hyvin arvaamattomia.

– Lääkärin lausunnossa sanotaan, että anatomisen perussyyn korjautuminen on epävarmaa. Kukaan ei tiedä, mitä tapahtuu, Huttunen toteaa.

Jonkinlainen arvio toipumisesta voidaan tehdä aikaisintaan vuoden kuluttua tapaturmasta.

- Satu Krautsuk, YLE

Duodecim ja Lääkärin värityskirja

Luinpa juuri hämmentävän sekavan ja suorastaan virheitä kuhisevan artikkelin lääkäriseura Duodecimin Lääkärin käsikirjasta. En valitettavasti voi linkata sitä tähän, koska käsikirja ei ole julkinen muille kuin terveydenhoidon ammattilaisille. Ohjeen aihe on ”Väsymysoire” ja sen kirjoittajaksi on merkitty ”Toimitus”. Artikkeli on päivätty 26.5.2015, sen pitäisi siis sisältää uusinta tietoa. Otsikon perusteella voisi päätellä kirjoituksen käsittelevän väsymystä oireena, ja niin se alkaakin – määrittelemällä lyhyesti, mitä väsymyksellä tarkoitetaan.

Hämmennys alkaa jo ensimmäisestä kappaleesta, jossa todetaan: ”Parantavaa hoitoa ei tunneta, mutta merkittävälla osalla potilaista oireilu lievittyy ajan myötä. Tämä tulee kertoa potilaalle.” Luinko juuri oikein? Väsymys on oire, ei sairaus. Väsymysoire on ainakin ihan varmasti oire. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Väsymyksen aiheuttajia” ja siinä luetellaan pari tusinaa sairautta tai sairausryhmää, jotka voivat aiheuttaa väsymystä, mm. infektiot, anemia ja krooninen väsymysoireyhtymä. Jos potilaan väsymys johtuu esimerkiksi vielä diagnosoimattomasta diabeteksesta, tuntuisi aika erikoiselta, että potilaalle tulee kertoa, ettei parantavaa hoitoa ole, kun olemassa on kuitenkin hoito, jolla väsymys ja muutkin oireet voidaan saada täysin taltutettua.

Seuraavaksi esitellään, mitä kaikkea lääkärin pitää selvittää ja tutkia voidakseen päätellä, mistä sairaudesta, lääkityksestä tai elämäntavoista väsymys johtuu, vai onko kyseessä idiopaattinen väsymys, eli väsymys, jolle ei löydy syytä. Tässä on järkeä.

Sitten seuraa leuat loksauttava hämmennys: Idiopaattinen väsymys, siis selittämätön väsymysoire, ja lukemattomien muiden oireiden lisäksi väsymystä aiheuttava krooninen väsymysoireyhtymä on ympätty saman väliotsikon alle ja seuraa väittämä ”Todennäköisesti raja idiopaattisen väsymyksen ja kroonisen väsymysoireyhtymän välillä on liukuva ja potilaat edustavat saman oireyhtymän eri vaikeusasteita. Virusinfektiota seuraavalle väsymysoireyhtymälle on oma diagnoosikoodinsa G93.3.”

Diagnoosikoodit määrittelee International Classification of Diseases, tällä hetkellä käytössä versio ICD-10. Se löytyy täältä. Tästä voi jokainen tarkistaa, että virusinfektiota seuraavalla väsymysoireyhtymällä ja kroonisella väsymysoireyhtymällä on sama koodi G93.3. Sama koodi on myös puolella tusinaa muita sairauden nimiä, joihin ei kuulu idiopaattinen väsymys.

Tässä vaiheessa on jo selvää, että Toimitus ei tiedä sairaudesta nimeltä krooninen väsymysoireyhtymä muuta kuin nimen, mutta tämä lääkärien ohjeeksi tarkoitettu teksti jatkuu entistä ällistyttävämpänä: ”Institute of Medicine (IOM) Yhdysvalloissa on vuonna 2015 http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx ehdottanut uutta nimeä ja uusia diagnostisia kriteereitä krooniselle väsymysoireyhtymälle (F48.0). Aiemmat nimitykset ”chronic fatigue syndrome” (CFS) ja myalgic encephalomyelitis” (ME) korvaa nimitys ”systemic exertion intolerance disease (SEID) eli systeeminen rasitusintoleranssi.”

Olen punainen joko suuttumuksesta tai myötähäpeästä Toimitusta kohtaan. Ensinnäkin, niin kuin juuri totesin, kroonisen väsymysoireyhtymän ICD-koodi on G93.3, ei F48.0, joka viittaa psyykkiseen sairauteen nimeltä neurasteniaan. Toisekseen, laittaa nyt tekstiin linkki muka käytetystä lähteestä (ei edes lähdeluetteloon, vaan keskelle lausetta) ja osoittaa samassa lauseessa, ettei ole lukenut edes tiivistelmää linkkaamastaan raportista! Minä nimittäin olen kyseisen raportin lukenut enkä tule huijatuksi.

Raportin ensimmäinen suositus kuuluun näin: ”Physicians should diagnose ME/CFS if diagnostic criteria are met following an appropriate history, physical examination, and medical work-up. A new code should be assigned to this disorder in the International Classification of Diseases, Tenth Edition (ICD-10) that is not linked to “chronic fatigue” or “neurasthenia.”

Otetaas askel taaksepäin. Tässä väsymysoiretta käsittelevässä ohjeessa viitataan sekä ICD-10-diagnoosikriteeristöön että IOM:n tuoreeseen ja kattavaan raporttiin sairaudesta, joka on tunnettu yleensä joko nimellä myalginen enkefalomyeliitti tai krooninen väsymysoireyhtymä, lyhyemmin ME/CFS ja jonka ICD-koodi on tähän asti ollut ja on edelleen G93.3. Raportin ensimmäinen suositus kuuluu, että kyseiselle sairaudelle pitäisi lisätä uusi koodi, jotta sitä ei sekoitettaisi ”krooniseen väsymykseen” eli idiopaattiseen väsymykseen tai väsymysoireeseen eikä neurasteniaan, jonka koodi on F48.0. Toimitus tulkitsee tämän niin, että raportti on ehdottanut uutta nimeä krooniselle väsymysoireyhtymälle, jonka koodin toimitus katsoo olevan F48.0 (neurastenia) ja jonka se katsoo olevan todennäköisesti samaa oireyhtymää kuin idiopaattinen väsymys – artikkelissa, jonka on tarkoitus käsitellä väsymystä oireena.

Tämä ME/CFS/SEID/idiopaattinen väsymys/neurastenia on varmaan sekoittanut järjenjuoksuni, kun en ymmärrä tätä Toimituksen logiikkaa.

Eikä tässä vielä kaikki. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Pitkäaikaisen väsymyksen hoito”. Nohevalle ohjetta lukevalle lääkärille on nyt varmasti selvää, tarkoittaako tässä vaiheessa ”pitkäaikainen väsymys” väsymysoiretta, joka on jonkun muun sairauden aiheuttama, vai kroonista väsymysoireyhtymää, joka on sama kuin neurastenia ja idiopaattinen väsymys, mutta joka on nimetty uudelleen SEIDiksi, jottei sitä sekoitettaisi neurasteniaan ja krooniseen väsymykseen.

Yritän nyt päästä yli siitä, etten sen enempää minä kuin kirjoittajakaan tiedä, mistä oikeasti puhutaan, ja keskityn ehdotettujen hoitojen sisältöön. Näissä on jotain järkevääkin: ”Hoidossa keskitytään oireiden lievitykseen ja toimintakyvyn parantamiseen yhteistyössä potilaan kanssa. Keskeistä on supportiivinen asenne ja potilaan oireiden kuuntelu. Usein kannattaa sopia potilaalle kontrolliaikoja hoidon alkuvaiheessa eikä sopia vastaanotolle tulosta voinnin heikennyttyä.”

Toivon todella, että tätä aletaan noudattaa. Toistaiseksi ainoa ”hoito”, jota diagnoosikoodilla G93.3 on julkisesta terveydenhoidosta saanut, on ollut ”seuranta omassa terveyskeskuksessa”. Tämä sisältää joillain puolen vuoden välein otettavan perusverenkuvan, josta todetaan, että se ei vieläkään kerro sairauden syytä. Toisilla protokollaan kuuluu, että otetaan perusverenkuva kerran ja käsketään tulla uudestaan, jos oireet pahenevat. Jos potilas palaa pahentuneine oireineen, toistetaan protokolla.

Ainoiksi hoidoiksi esitetään jälleen kerran kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja asteittaisia liikuntaharjoituksia. Käyttäytymisterapian kritisointiin en nyt viitsi käyttää montaa sanaa, koska siitä ei ole potilaalle haittaakaan (paitsi terapiaan kulkemisen aiheuttama rasitus, joka ei vaikeasti sairaalle ole vähäinen). Totean vain, että uskoisin parempia tuloksia saavutettavan sillä, että psykologin 45 minuutin session palkka käytettäisiin siihen, että hoitava lääkärini lukisi sillä rahalla saatavan ajan vaikka edellä mainitun IOM:n raportin liitteenä olevaa lääkäreille tarkoitettua ohjetta.

Asteittaisesta liikuntaharjoittelustakaan ei välttämättä olisi potilaalle haittaa, jos se toteutettaisiin oikein. Valitettavatii seuraavat rivit osoittavat taas, ettei Toimituksella ole etäistäkään käsitystä keskimääräisen ME/CFS/SEID-potilaan oireista ja toimintakyvystä. "Esim. kevyellä n. 30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100 / min. Vaikeaoireisilla potilailla alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät. Harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain. Monet erilaiset liikuntamuodot, kuten kävely, uinti, pyöräily, kuntosaliharjoittelu, soveltuvat.”

Yritän ymmärtää lausetta ”30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100/min”. Monilla tuntemillani SEIDiä sairastavilla syke nousee sataan jo siitä, että nousee sängystä ylös. Toimitus toki tietäisi tämän, jos olisi lukenut raportin ja ymmärtänyt, mitä ortostaattinen intoleranssi tarkoittaa. Itse olen usein laskenut sykkeekseni 115 – 120 istuessani pöydän ääressä ja suorittaessani jotain niinkin rasittavaa kuin ruokailu. Minun sairauteni on silti lievä ja pystyn liikkumaan harvinaisen paljon, vaikka sykkeeni nousee rauhallisessakin kävelyssä reilusti yli sadan.

No, edellinen oli tietysti vain esimerkki, ”alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät” ja ”harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain”. Näin sanomalla oletetaan, että luonnollisesti potilaan kunto kohenee alkuun varovaisten harjoitusten myötä ja kunnon kohennuttua voidaan progressiivisesti lisätä rasitustasoa. Näin sujuvasti ohitetaan IOM:n raportin havainto siitä, että rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen (post-exertional malaise, PEM), tai rasituksesta palautumisen hitaus, on olennainen kriteeri erottamaan ME/CFS/SEIDin muusta pitkäaikaisesta väsymyksestä. Raportissa todetaan muun muassa näin: ”The delayed onset and functional impairment associated with PEM also is supported by actigraphy data. ME/CFS participants enrolled in a walking program designed to increase their steps by about 30 percent daily were able to reach this goal initially, but after 4 to 10 days their steps decreased precipitously”. Liikunnan asteittainen lisääminen voi siis hetken aikaa vaikuttaa hyvältä idealta ja johtaa myöhemmin potilaan voinnin romahtamiseen.

En ole myöskään vielä törmännyt sellaiseen asteittaiseen liikuntaohjelmaan, jossa otettaisiin huomioon, että mikä tahansa arkiaskare, kuten tiskaaminen, pyykkien ripustaminen tai suihkussa käyminen voi olla SEID-potilaalle rasitustasoltaan liikuntasuoritus. Kun päivittäisistä pakollisista askareistakin selviäminen on useimmille haaste, työnteosta puhumattakaan, Suomessa ehdotetaan parannuskeinoksi vaikka uintia, pyöräilyä tai kuntosaliharjoittelua!

Ultimaatumina tässä hoito-ohjeessa todetaan: ”Huonoon ennusteeseen viittaavat … potilaan vakuuttuneisuus taustalla olevien fyysisten tekijöiden merkityksestä oireiden aiheuttajana.” Niinpä. Kun potilas ei suostu uskomaan, että oireet ovat mielikuvituksen tuotetta tai psyykkisiä, jarruttaa hän paranemistaan. Näin meidän lääkärikunnallemme kerrotaan Duodecimin ohjeessa, joka käypä hoito -suosituksen puuttuessa lienee ainoa, tai useimpien lääkärien silmissä ainakin arvovaltaisin, julkaisu, jonka avulla krooniseen väsymysoireyhtymään perehdytään.

Jos Toimitus olisi vaivautunut lukemaan IOM:n raportin lyhyesti esittelevästä power point -esityksestä edes ensimmäiset varsinaiset sisältöslaidit (tekijöiden ja sisällysluettelon jälkeen), olisi Toimitus ehkä huomannut olevansa väärässä: ”Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’simagination.” (Lihavointi lisätty.)

Mikäli viidenkymmenen slaidin pp-esitys tuntui liian pitkältä, Toimitus olisi voinut lukea saman neljän sivun tiivistelmästä. Tai jos neljä sivuakin oli liikaa, tarjolla oli myös kaksisivuinen ”Key facts”, jossa sama asia sanottiin hieman vähemmän eksplisiittisesti.

Näen tälle sekoilulle kaksi vaihtoehtoa: Joko on niin, että Suomen terveydenhoitoa vaivaa niin riipivä resurssipula, ettei loppuunajettu lääkärikunta enää pysty suoriutumaan tehtävistään, eikä Toimitus siksi mitenkään ehdi perehtyä uusimpaan tutkimukseen ohjeita päivittäessään. Tai sitten artikkelia kirjoittaneet vanhoihin käsityksiinsä luutuneet tohtorit ovat olleet siinä määrin itseriittoisia, etteivät ole katsoneet tarpeelliseksi perehtyä kansainvälisten asiantuntijoiden näkemyksiin. Voi vain arvailla, kummasta on kyse, kun kahden sivun lukemisella olisi välttänyt suuren osan artikkelin virheistä.

Toivoisin Duodecimin toimitukselta jatkossa edes alkeellista perehtymistä aiheisiin, joista kirjoittavat jotakuinkin kaikkien Suomen lääkärien noudattamaan ja kunnioittamaan Lääkärin käsikirjaan.

- Nadja Kiiskinen

KUOKKAVIERAS - LÄÄKÄREIDEN MIELESTÄ KIMMO HÄMÄLÄINEN ON TYÖKYVYTÖN. VAKUUTUSOIKEUS ON ERI MIELTÄ.

Kimmo Hämäläisen ottama maisemakuva

(Tämä artikkeli on julkaistu alun perin SUNNUNTAINA 19.4.2015 KESKISUOMALAINEN-lehdessä. Teksti: Janne Laitinen, alkuperäisen artikkelin kuvat: Matias Honkamaa. Julkaisemme jutun kokonaisuudessaan uudelleen tässä blogissa Keskisuomalaisen luvalla.)

Kimmo Hämäläisen kädenpuristus on hento ja puhe hidastempoista. Keittiön pöydällä on kasa paperia: lääkärintodistuksia, kuntoutuspäätöksiä, lausuntoja. Pinon päällimmäisenä on vakuutusoikeuden päätös. Kun se tuli postissa maaliskuun lopulla, Hämäläinen romahti.

 –”Ensin löi tyhjää. Sitten ajattelin, että pitihän se arvata, kun hylkypäätös tuli myös eläkeyhtiöstä. ”

Runsaan kahden vuoden odotus päättyi pettymykseen. Vakuutusoikeus päätti, että Hämäläinen, 35, ei ole oikeutettu määräaikaiseen työkyvyttömyyseläkkeeseen.

 –”Vakuutusoikeus on mätä järjestelmä, nyt näin sen omin silmin. Se on täysin samaa eläkeyhtiöiden ja muutoksenhakulautakunnan kanssa. Puolueettomasta järjestelmästä ei voida puhua.”

KROONISESTA KIVUSTA tuli kutsumaton vieras varkautelaisen Hämäläisen kotiin vuonna 2008. Seitsemässä vuodessa entisestä paperimiehestä ja A-luokkatason pöytätennispelaajasta on tullut potilas, jonka päivät kuluvat kotona jatkuvassa lääketokkurassa. Hämäläinen on syönyt vaivoihinsa kovia kipulääkkeitä yhtäjaksoisesti nyt neljä vuotta, koska leikkaukset, fysioterapia ja muut hoitotoimenpiteet eivät ole auttaneet.

–”Kymmenkunta tablettia ja kaksi kipulaastaria päivässä, yhteensä viittä tai kuutta eri lääkettä”, Hämäläinen esittelee lääkekokoelmaansa.

–”Olen huomannut, että lääkkeet aiheuttavat jo muistikatkoksia. Kuka minusta ottaisi töissä vastuun tällaisella lääkityksellä?”

Vakuutuslääkärien mielestä Hämäläisen paikka on työmarkkinoilla. Hämäläinen haki työkyvyttömyyseläkettä eli kuntoutustukea ensin eläkevakuutusyhtiöltä, sitten muutoksenhakulautakunnalta ja viimeiseksi vakuutusoikeudesta. Turhaan. Hän on nyt virallisesti työtön työnhakija, jolle ei myönnetä etuuksia sairauden perusteella.

KIVUT ALKOIVAT oikeasta ranteesta. Alussa lääkärit arvelivat, että pöytätennis on aiheuttanut Hämäläiselle rasitusvamman.

–”Minulla oli repivä pelityyli. Moni pelikaveri ihmetteli, miten minulla kestivät paikat ehjinä.”

Ranne leikattiin kahdesti ennen kuin kipu hellitti. Ilo jäi lyhytaikaiseksi, sillä kivut levisivät kaularankaan ja oikeaan käteen. Kaularanka operoitiin keväällä 2011, kun fysioterapiasta ei ollut apua. Saman vuoden alussa Hämäläinen jäi työttömäksi, kun Stora Enso sulki Varkaudessa kaksi paperikonetta. Kaikkiaan yli 200 ihmistä sai potkut. Hämäläisen viimeiset työvuodet olivat olleet sairauslomien takia katkonaisia.

–”Työkkäristä todettiin, että tilanteeni on vaikea. Kuka minut palkkaisi, kun en selviä kotitöistäkään?”

 –”Tänä talvena tein kerran lumityöt. Tulos oli, etten päässyt vuorokauteen ylös sohvalta. Kroppa ei kestä rasitusta yhtään.”

AJATUS TÖIHIN palaamisesta tuntuu Hämäläisestä kaukaiselta haaveelta. Myös hänen lääkärinsä Kuopion yliopistollisessa sairaalassa on arvioinut Hämäläisen määräaikaisesti työkyvyttömäksi.

Lääkärin mukaan Hämäläisen oireet viittaavat CRPS- ja TOS-oireyhtymiin, jotka aiheuttavat kipua ylä- tai alaraajoissa. Lääkärinlausunto on joulukuulta 2014, ja se toimitettiin vakuutusoikeudelle päätöksentekoa varten.

Vakuutusoikeus kuittasi lausunnon toteamalla, että se ratkaisee kuntoutustukiasiat lain suoman harkintavaltansa mukaisesti. Lääkärinlausunnot eivät sido vakuutusoikeutta.

Päätöksestä vastasi kokoonpano, jossa lääkärijäsenenä oli sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri. Kivunhoito kuuluu fysiatrian erikoisalaan. Ratkaisussa todetaan, että Hämäläisen oireita voidaan hoitaa lääkityksellä ja kuntoutustoimenpiteillä.

–”Käsittämätön päätös. Hoitava lääkärini on sitä mieltä, että lääkitystä ei pidä lisätä. Myös kuntoutuksessa on katsottu, että minun kohdallani on tehty kaikki voitava.”

Vakuutusoikeuden päätös on lopullinen. Vakuutusoikeus on kuntoutustuen tapaisissa etuusasioissa ylin oikeusaste, jonka päätöksestä ei voi valittaa.

KIMMO HÄMÄLÄISEN kotona on päivisin hiljaista. Vaimo on töissä ja perheen kaksi pientä lasta hoidossa mummolassa. Isää surettaa, että hänen lapsensa, viisivuotias poika ja kolmevuotias tytär, eivät tiedä aikaa, jolloin isä oli terve.

–”Vaimo joutuu hoitamaan lapset ja käyttämään heitä harrastuksissa. Haluaisin olla mukana mutta en voi. Turhautumista ei voi sanoin kuvailla.”

Hämäläisen mukaan kroonista kipua on vaikea selittää sellaiselle, joka ei ole sitä itse kokenut.

–”Jatkuvasti särkee, ja kipu säteilee kaulasta käsiin, kantapäähän, lonkkiin ja alaselkään”, hän kertoo.

 –”Moni tuttu sanoo, että näytän ihan normaalilta. En halua valittaa vaimolleni tai kavereille, koska se ei auta mitään, myrkyttää vain ilmapiirin.”

HÄMÄLÄINEN KOKEE olevansa syöksykierteessä: ilman kuntoutusta hänen fyysinen toimintakykynsä heikkenee edelleen ja tavoite töihin paluusta karkaa kauemmas. Hän sanoo, ettei halua viettää koko elämäänsä työkyvyttömänä ja kipulääkittynä. Hän haluaa palata työelämään.

Hämäläinen toivoo uutta kaularankaleikkausta. Lääkärit ovat toistaiseksi kieltäytyneet mahdollisten komplikaatioiden pelossa, mutta Hämäläinen on valmis ottamaan riskin.

 –”Toivon vain, että pääsisin äkkiä leikkauspöydälle. Kipuun on pakko tottua, mutta sitä ei pidä ikinä hyväksyä.”

Oikean alan lääkäriä ei ole aina käytettävissä

Vakuutuslääkärien saatavuus vaikeuttaa vakuutusoikeuden toimintaa. Koska lääkärijäsenet palvelevat vakuutusoikeutta sivutoimisesti, istuntoihin ei usein saada paikalle oikean erikoisalan asiantuntijaa.

Sivutoimisuuden lisäksi ongelmia aiheuttaa lääkärivaje. Täyttämättä ovat tällä hetkellä ortopedin ja ylilääkärin virat. Vakuutusoikeus on erityistuomioistuin, joka ratkoo sosiaalietuuksiin liittyviä valituksia.

 –”Asiantuntijalääkärien rekrytoinnissa on ollut vaikeuksia jo pitkään. Se johtuu varmasti kritiikistä, joka on kohdistunut niihin päätöksentekoelimiin, joissa arvioidaan ihmisten terveydentilaa toimeentuloasioissa”, vakuutusoikeuden ylituomari Juha Pystynen kertoo.

PYSTYSEN MUKAAN samat ongelmat vaivaavat myös sosiaalietuuksia käsitteleviä alempia oikeusasteita eli muutoksenhakulautakuntia. Vakuutusoikeuden lääkärijäsenet nimeää valtioneuvosto oikeusministeriön esityksestä. Heitä on tällä hetkellä kahdeksan.

Kun valituksen ratkaisuistuntoon osallistuu joku muu kuin päätöksen valmistellut lääkäri, valituksen tekijä ei voi saada tietoonsa hänen nimeään tai erikoisalaansa. Lääkärijäsenten kannanotot kuuluvat tuomioistuimen neuvottelusalaisuuden piiriin, eli niitä ei kerrota asianosaisille.

Esimerkiksi varkautelaisen Kimmo Hämäläisen tapauksessa istuntoon osallistunut asiantuntijalääkäri ei ollut kivunhoidon asiantuntija, vaan hänen erikoisalaansa ovat vatsaelinsairaudet. Pystysen mukaan tämä ei tarkoita, ettei oikean erikoisalan lääkäri olisi tutkinut tapausta.

–”Todellisuudessa oikean alan lääkäri on katsonut tapauksen ja antanut lausuntonsa. Ehkä on käynyt niin, että istunnossa on ollut järjestelyongelmia, ja toinen lääkäri on osallistunut ratkaisukokoonpanoon.”

TILANTEESEEN ON luvassa parannusta. Eduskunta hyväksyi maaliskuussa vakuutusoikeuslain muutoksen, jonka mukaan yksimieliset tapaukset voidaan ratkaista kirjallisesti, ilman oikeuden istuntoa. Ei-yksimieliset tapaukset ratkaistaan entiseen tapaan istunnoissa. Lain voimaantulosta ei ole vielä päätetty.

Pystysen mukaan kirjallinen päätös tarkoittaa käytännössä, että päätökseen saadaan sen lääkärin nimi, joka on arvioinut tapauksen.

LÄPINÄKYVYYTTÄ luvataan myös lisäämällä ratkaisukokoonpanon ulkopuolisten asiantuntijalääkäreiden käyttöä vakuutusoikeudessa.

Ulkopuolisina asiantuntijoina toimivat nyt pääsääntöisesti vakuutusoikeuden lääkärivarajäsenet. Nimikkeestään huolimatta he eivät ole oikeuden jäseniä, joten heidän lausuntonsa ovat valittajalle julkisia ja niihin voi ottaa kantaa. Uuden lain mukaan lausuntojen pyytämistä lääkärivarajäseniltä lisätään merkittävästi. Harhaanjohtava nimike muutetaan vakuutusoikeuden asiantuntijalääkäriksi.

VAKUUTUSOIKEUS päätyy 80–90 prosentissa käsittelemistään jutuista samaan ratkaisuun kuin etuuslaitokset eli esimerkiksi eläkevakuutusyhtiöt ja muutoksenhakulautakunnat. Pystysen mukaan se, että muutoshakemuksista hylätään niin suuri osa, kertoo järjestelmän toimivan ja päätöksenteon perusteiden olevan yhdenmukaisia. Lääkärijäsenten ja asiantuntijalääkärien kytkökset etuuslaitoksiin on kielletty laissa.

–”Kaikki vakuutusoikeuden lääkärit tekevät kliinistä työtä sairaaloissa. Kytköksiä etuuslaitoksiin ei saa olla eikä niitä ole.”

- Janne Laitinen, Keskisuomalainen

Näkökulma: Lääkkeiden vangit ja vartijat

Lääke parantaa. Näin meidät on opetettu ajattelemaan. Silti potilas ei pysty arvioimaan lääkkeiden turvallisuutta lääkäriltä saadun tiedon valossa, kirjoittaa Satu Krautsuk.

Lääkärit ja lääketiede tekevät ihmeitä, se on ihan selvä asia. 

Silti se kansanosa, joka joutuu kärsimään lääkkeiden sivuvaikutuksista, ei saa ääntään kuuluviin. Kun keräsin materiaalia kahta lääkeaiheista juttuani varten, tutustuin lähes sadan ihmisen henkilökohtaiseen kokemukseen fluorokinoloni-antibiootin aiheuttamista sivuvaikutuksista. Oireet jatkuvat monella vuosia kuurin jälkeen.

Heillä kaikilla on yhteinen viesti: lääkärit eivät kerro potilailleen tarpeeksi lääkkeiden sivuvaikutuksista. Kun potilas sitten saa lääkkeestä haittavaikutuksen, asia usein kielletään tai ohitetaan olankohautuksella. Yhteys lääkkeeseen on myönnetty vasta, kun on jo liian myöhäistä.

Lääkeyhtiöt tilastoivat lääkehaittoja, mutta niillä on omat sidonnaisuutensa. Suomessa lääkäreillä ja apteekkihenkilökunnalla on velvollisuus ilmoittaa lääkkeiden turvallisuutta valvovalle Fimealle, jos potilaalla ilmenee lääkkeestä vakavia sivuvaikutuksia. Lääkäreiden toimintaa valvovan Valviran mukaan sillä ei ole mitään mahdollisuutta valvoa, että näin tapahtuu. 

Kuinka moni ilmoitus mahtaa jäädä tekemättä, jos lääkäri vähättelee asiaa tai jopa kieltää sen olemassaolon?

LUE JUTTU KOKONAISUUDESSAAN YLEN nettisivuilta:

NÄKÖKULMA: Lääkkeiden vangit ja vartijat


Asiasta uutisoi ensimmäisenä YLE