sunnuntai 20. syyskuuta 2015

OIKEUS JA KOHTUUS – Tiinan tarina

Tiinan tyttären ottama kuva


TIIVISTELMÄ

Tämä kirjoitus on monikemikaaliyliherkkyydestä eli MCS:stä kärsivän lapsen äidin mielipidekirjoitus. Lapselle kehittyi ensin homeallergia homealtistuksen seurauksena ja sen jälkitautina MCS. 

Professori Ville Valtosen mukaan jopa noin 50 % prosenttia homesairaista sairastuu jälkitautina monikemikaaliyliherkkyyteen, kuten tässäkin tapauksessa on käynyt. Monikemikaaliyliherkkyyden lisäksi lapsen pysyvä homeallergia estää homeisissa tiloissa oleskelun. Suomen kouluissa on laajalle levinnyt sisätilaongelma ja tällä tavoin sairastuneen onkin mahdotonta löytää riittävän puhdasta ja kemikaalitonta koulua normaalia opiskelua varten.

Tämä on samalla kertomus siitä, minkälaisiin vaikeuksiin kemikaaliyliherkkä lapsi perheineen joutuu julkisen terveydenhuollon ja sosiaalihuollon myllytyksessä. Kahden huippuasiantuntijan diagnosoiman monikemikaaliyliherkkyyden diagnoosille eivät muut lääkärit anna mitään painoa, vaan ongelmaa pidetään psyykkisenä. Jostain syystä tietyillä lääkäreillä on tarve itselleen tuntemattomien sairauksien tai ongelmien tapauksessa löytää vika potilaan "korvien välistä" huolimatta siitä, että tässäkin tapauksessa mm. homeallergia on jopa verikokein todettu.

Kirjoituksensa äiti päättää tällaiseen lohduttomaan toteamukseen:

”Eli rutkasti vaan onnea matkaan kaikille kenen lapset ja nuoret tälläkin hetkellä sisäilmaongelmaisissa kouluissa altistuvat ja oireilevat. Toiminta on viranomaisten ja julkisen puolen lääkäreiden ym. edustajien osalta edelleen kivikautisella tasolla ja ainoat ketkä niitä lapsia ja nuoria voivat auttaa ovat vanhemmat. Tämän Ö-luokan sirkuksen voi välttää tällä hetkellä lähinnä niin, että ottaa sen lapsen sieltä homekoulusta ajoissa puhtaaseen kotiin opiskelemaan ja hakeutuu suoraan kaikissa asioissa yksityiselle puolelle kunnon asiantuntijoiden hoidettavaksi.”




MCS-LAPSEN ÄIDIN PUHEENVUORO


KOULUPSYKOLOGI JA VIIMEISIN LASTENSUOJELUILMOITUS


Suomesta löytyy vain muutamia erikoislääkäreitä yksityiseltä puolelta, jotka ovat erikoistuneet sisäilmasairauksien tunnistamiseen ja hoitoon. Olimme jo entuudestaan Ville Valtosen potilaita, mutta rankkojen oireiden vuoksi kirjauduimme myös Erkki Antilan jonotuslistalle saadaksemme ohjeistusta lääkitykseen, vitamiineihin ja lisäravinteisiin. Antilan ammattitaidosta kertoo jonotuslistankin pituus, odotimme melkein vuoden, että tyttäreni sai ensimmäisen ajan hänelle.

Ville Valtosen lausunto
”Potilaalla on kiistaton home- ja kosteusvauriosairaus (kansankielellä homeallergia) ja siihen läheisesti liittyvä monikemikaaliyliherkkyys.”






Kävimme Antilan vastaanotolla helmikuun alussa 2015. Saimme mukaamme ohjeistuksen jatkotutkimuksista, jotka piti hoitua ihan julkisellakin puolella. Olemme siis koko sairastelumme ajan olleet rankan epäilyksen alaisina oireilumme todenperäisyyden suhteen niin julkisen puolen lääkäreiden, kuin koulun puoleltakin. Kun nyt sitten oli tarkat ohjeet, joilla olisi monikemikaaliyliherkkyyttä edes jollain tapaa mahdollista todentaa, niin julkisen puolen lääkärit eivät näitä tutkimuksia halunneetkaan tehdä. Eivät myöskään suostuneet toteuttamaan tyttärelleni esimerkiksi pistoshoitoja, joihin sain reseptinkin valmiiksi.


Tuula Putuksen lausunto homeallergiasta ja perheen tarpeesta homeettomaan asuntoon ja kouluun
”Verinäytteissä on todettu herkistymistä (välitöntä allergiaa) osoittavat positiiviset lgE-vasta-aineet useille kosteusvauriomikrobeille, yhteensä 9:lle eri mikrobille. Ko. testi osoittaa herkistymistä, joka on yleensä pysyvä.
Suosittelen perheelle siirtymistä puhtaaseen, homeettomaan asuntoon. Myös pölyjä, kemikaaleja, ärsyttäviä kaasuja ja hajusteita on syytä välttää. Mahdollisimman hyvä sisäilma myös kouluympäristössä on jatkossakin tarpeen.”


Eeva Heikkisen lausunto/lähete, jossa kemikaaliyliherkkyysongelmaa epäillään äidin mielikuvituksen tuotokseksi eli psyykkiseksi ongelmaksi. 
”Suurin ongelma näkemykseni mukaan on se että osassa tytön oireista on äidin projektiota, normaalia koulunkäyntiä hän ei ole voinut tehdä, asiasta on tullut erittäin invalidisoiva. Myös aikaisemmin tehty astmadiagnoosi jää tässä tilanteessa toissijaiseksi, tarvitsisiko kuitenkin isommalla annoksella astmalääkitys aloittaa, hän ei ole näistä lääkkeistä viime vuosina hyötynyt. Onko kysymyksessä mahdollisesti Munchausen tyyppinen asia.”





KURKKULÄÄKÄRI KIELTÄYTYY YHTEISTYÖSTÄ


Julkisen puolen eli tässä kohtaa ensin Päijät-Hämeen keskussairaalan kurkkulääkäri kieltäytyi toteuttamasta pistoshoitoja ja ohjasi verikokeet hoitamaan terveyskeskuksessa. Hän myös katsoi koneelta, että tytärtäni on jo tutkittu PÄKSissä neuron puolella, joten hän kieltäytyi laittamasta lähetettä neurologisiin tutkimuksiin. Todellisuudessa aiemmat neuron tutkimukset eivät liittyneet tämän hetkisiin muisti- ja keskittymisongelmiin, vaan poissaolokohtauksien tutkimiseen.
Ne taas oli tehty täysin puutteellisesti, koska lähettävä lääkärihän pitäytyi jääräpäisesti siinä käsityksessään, että kyseessä on vain psyykkiset ongelmat, joten kirjasi lähetteen sillä tavalla, ettei neuron puolella noteerattu mitään kertomaani, vaan tytölle tehtiin pelkät epilepsiatutkimukset, vaikka korostin, että itse olen käsittänyt tutkimusjulkaisuista kyseessä olevan enemmänkin verenkierron häiriö. Tutkiva lääkäri myönsi, ettei tehty tutkimus näytä verenkiertohäiriöitä ja homma jätettiin siihen, kun epilepsiaa ei löytynyt.


JULKISESTA TERVEYDENHUOLLOSTA MUUALTA APUA?


Kurkkulääkärin kieltäytymisen jälkeen aloitin soittorumban terveyskeskukseen, hoitajalle, lääkärille, ylilääkärille, ja lääkärille, lopputulos oli, että vain perusverikokeet he suostuivat hoitamaan, pistoshoidoista kieltäydyttiin ja muistitestit ohjeistettiin hoitamaan koulupsykologilla. Sitten soittoa koululle ja siellä psykologi ei ollut kyseisistä testisarjoista kuullutkaan. Vain muutama testisarja oli heillä käytössään ja loppujen osalta ei ollut mitään tietoa miten toimia ja ohjeistettiin hoitamaan ne lääkärillä.
Kun siis lääkärikään ei testejä tunnistanut, niin he selvittelivät PÄKSin neurolta asiaa ja vastaus oli, että koulupsykologi tutkii ensin ja vasta sitten lähete PÄKSiin. Sanottiin myös, että koulupsykologi on lopettamassa hommansa ja uuden palkkaus on kesken. Sinänsä mielenkiintoista, että sama kuvio näissä hommissa on joka koululla, kun vuoden alusta alat ilmoitella tutkimuksia vaativasta toimenpiteestä, niin ajan saaminen menee aina toukokuulle. Toki tämän hetkisen koulun osalta kaikki muut jutut, kyllä on hoitunut hyvin ja lääkärin tai psykologin palveluja emme ole aiemmin edes käyttäneet.


KOULUPSYKOLOGI JA HÄNEN RATKAISUEHDOTUKSENSA


Saimme ajan ostopalveluna hankitulle koulupsykologille toukokuulle. Eli kyse siis yksityisyrittäjästä, jolta tilattu palveluja, kunnes uusi vakituinen psykologi on saatu hankittua. Tässä vaiheessa olin soitellut taas jo kymmeniä puheluita ja asian järjestämiseen oli mennyt yli 3 kuukautta. Tutkimukset oli ensisijaisesti Antilan ohjeistamia ja minun pyytämiä monikemikaaliyliherkkyyden diagnosoimista ja neurologisten ongelmien kartoitusta varten. Niillä oli lisäksi tarkoitus anoa oppiaineiden yksilöllistämistä, koska neurologisten ongelmien vuoksi opiskelu oli todella hidasta ja työlästä.

Olin etukäteen puhelimessa kertonut psykologille tilanteestamme pintapuolisesti, kun sovimme aikoja. Mutta muuten hän ei siis koskaan ollut tavannut tytärtäni, eikä myöskään saanut mitään kautta käyttöönsä kattavia terveystietoja, koska niitä ei kaikkia ole edes kirjattu koneelle. Jo heti kättelyssä tajusin, ettei psykologi ole oikeastaan millään tavoin perillä sairautemme laadusta tai sen aiheuttamista rajoitteista. Hän kysyi ennen testien aloittamista, että istuukos äiti käytävällä odottamassa vai meneekö tyttö itsekseen sitten perässä kotiin??? Kysyn vaan, että millä ja miten?

Kyseessä siis vuodepotilastasoinen alaikäinen nuori, joka kärsii jatkuvasta kurkun turvotuksesta, joka pahentuu anafylaksiaksi kaikkien kemikaalien ja hajusteiden vuoksi. Hän joutui pitämään hengityssuojainta, jotta pystyi ylipäätään olemaan koulun tiloissa ja hän meinasi pyörtyä rappusissa ja hädin tuskin pystyi kävelemään psykologin huoneeseen asti. Tällainen nuori olisi sitten pitänyt jättää tuossa tilassa yksin kävelemään pysäkille, joka oli itsessään täysin mahdotonta siinä kunnossa. Ja lisäksi hänen olisi pitänyt kyetä istumaan puolisen tuntia kemikaaleilla kyllästetyssä linja-autossa hajuvedellä ja pesuaineilla lotrattujen ihmisten seassa. MCS-potilaat eivät juurikaan kykene matkustamaan julkisilla ja oireet voi ryöpsähtää anafylaksian puolelle milloin vaan.

Koska huomasin, ettei psykologi ymmärrä alkuunkaan minkä sairauden kanssa hän on tekemisissä ja koska olimme jo kymmeniä kertoja törmänneet vastaaviin tilanteisiin, jotka aiemmin on siis johtaneet huostaanottokäskyihin ja lukemattomiin muihin sotkuihin ja ongelmiin, joita parhaillaankin selvitellään kanteluiden muodossa, päädyin toteamaan, ettei tyttäreni keskustele kenenkään kanssa ilman valvontaa. Velvollisuuteni on huoltajana huolehtia tyttäreni edun toteutumisesta ja tarvittaessa oikaista häneen kohdistuvaa asiatonta kohtelua.

Keskustelu tutkimuskäynneillä oli jopa siinä määrin niukkaa, että vielä palautekäynnillä psykologi kuvitteli, että tyttäreni on suorittanut vain kuudenteen luokkaan asti koulua ja, että viimeiseen reilu kolmeen vuoteen ei olisi koulunkäynti edistynyt lainkaan, vaikka oikeasti on siis ysillä ja suorittaa kasilta keskeneräisiä kursseja. Hän kysyi ensimmäisellä käynnillä, että ”mites sä oot nyt viime aikoina pystyny käymään koulua”. En tiedä kenen papereista hän on taustatiedot selvittänyt, kun tyttäreni ei ole kyseistä koulua käynyt koskaan ja kirjoilla siellä on kuitenkin ollut jo toista vuotta. Kun palautekäynnillä hän vielä kysyy koulunkäynnin toteutumisesta puuskahdan epäuskoisena, että tyttärenihän käy Monni-koulua. Johon psykologi kysyy naurahtaen, että ”mikä se on?” kun sitten kerron kyseessä olevan nettikoulu, niin psykologi edelleen naurahtaen kysyy ”mikä se on?”

Keskustelu jatkuu ja psykologi alkaa kertoilla näkemyksiään, kuinka kyseessä on hänen mielestään ”pattitilanne” ja alkaa kysellä olisiko sairaalakoulua selvitelty voisiko tyttäreni mennä sinne??!! Ja kuinka ongelmana hänen mielestään tässä on, että kukaan ei oikeastaan ole nähnyt kuinka huonossa kunnossa tyttäreni kotona on, että onko missään vaiheessa ollut PITKÄÄ sairaalatutkimusjaksoa. En voi uskoa kuulemaani, olen viimeiset pari vuotta kirjoittanut kattavia kanteluita nimenomaan näistä kyseisistä asioista. Sen lisäksi olen vääntänyt ja taistellut kolmatta vuotta, ennen kuin sain sairauden mukaiset opetusjärjestelyt tyttärelleni.



KOULUPSYKOLOGIN RATKAISUEHDOTUKSIIN LIITTYVÄT ONGELMAT


Pistänpä tähän nyt ihan listana ongelmat joita liittyy psykologin ratkaisuehdotuksiin:

1. Sairaalakoulu on tarkoitettu psyykkisesti sairaille nuorille tai nuorille, joiden fyysinen sairaus pakottaa heidät oleskelemaan pitkiä aikoja sairaalassa. Sairaalakoulu ei sovellu millään muotoa sisäilmasairaan nuoren opiskeluun, koska:
·        Päijät-Hämeen keskussairaalan tilat ovat rankasti sisäilmaongelmaiset, niissä ei pysty oleskelemaan edes normaalin vastaanottoajan ilman hengityssuojainta ja maskin kanssakin kunto romahtaa yleensä koko loppuviikoksi. Ja nyt siis puhutaan perus 8 tunnin koulupäivistä, jonka sairastuneen nuoren pitäisi kyetä viettämään tiloissa.
·        päiväkoulun tilat eivät ole yhtään sen paremmassa kunnossa.
·        sisäilmaongelmien lisäksi toisena suurena ongelmana on sairaalan tiloissa käytetyt ammattikäyttöön tarkoitetut rankat desinfiointiaineet. Kaikki pinnat on käsitelty desinfioimalla, joten kaikki tilat on myös potentiaalisia anafylaksian laukaisijoita. (Anafylaksialla tarkoitetaan äkillistä, vakavaa allergista yleisreaktiota, joka on hengenvaarallinen ilman oikeanlaista ensiapua.  http://www.allergia.fi/allergiat/anafylaksia/ ) Kemikaalihuurut eivät todellakaan poistu tiloista edes ilmanvaihdon avulla.
·        henkilökuntaa ei ole millään muotoa velvoitettu kemikaalittomiksi tai hajusteettomiksi. Etenkin kun lähtökohtainen ajatus psykiatrian puolella on, että kaikki oireet sisäilmasairaalla on vain kuvittelua tai seurausta lapsuuden oletetuista traumoista, ei hajusteettomuuteen edes nähdä mitään tarvetta.
·        hajusteettomuus pääsääntöisesti henkilökunnan puolelta käsitetään niin, että kun jättää hajuveden pois, niin sitten on kaikki ok. Todellisuudessa monikemikaaliyliherkän potilaan hoitohenkilökunnan pitää olla täysin kemikaalittomia eli ei hiuslakkaa, ei hoitoaineita, ei shampoita, ei dödöä, ei kosteusvoiteita, ei tupakointia, ei pyykinpesuaineita. Ja tätähän ei mikään hoitohenkilöstö tällä hetkellä noudata tai yritä edes noudattaa.

Kun/jos MCS-potilas pakon edessä kuitenkin sijoitetaan väärillä perusteilla sairaalakouluun ja tilat henkilöstöineen on kemikaalein kyllästettyä, potilas ei luonnollisestikaan parane vaan sairastuu entisestään ja opiskelu ei edisty mihinkään. Tässä kohtaa työryhmä punnitsee tilannetta; nuorelle on olevinaan annettu kaikki maailman mahdollisuudet ja se ei vaan saa opiskelua etenemään.

Ratkaisuina on luonnollisestikin masennus- tai muu mielenterveyden ongelmia kuvaava diagnoosi, sijoitus suljetulle psykiatriselle osastolle ja nuoren tulevaisuus tulee täyttymään psyykelääkitysten parissa askartelusta ja pohdinnoista mikä lapsuudessa menikään vikaan. Varmaa on heidän mielestään vain se, että vika täytyy olla vanhemmissa. Ei siis suinkaan homeisissa tiloissa tai hoitsun uudessa hajuvedessä. Lopulta päädytään huostaan ottamaan nuori ja sijoittamaan se mahdollisimman kauas vanhemmistaan, jotta paraneminen voisi kunnolla alkaa ilman viallisia vanhempia.

Sairaalakoulu ei ole etäkoulu. Tarkoittaa siis sitä, että vuodepotilastasoinen nuori pakotetaan huostaanotolla uhaten joka aamu kuumeisena pyörtymisen partaalla sairastuttaviin tiloihin.

Monet MCS-potilaat, (kuten mekin) saavat oireita painomusteista, papereiden valmistukseen käytettävistä kemikaaleista ja paperiin erittäin helposti imeytyvistä epäpuhtauksista. Esimerkkinä voin kertoa, etteivät yhdetkään tyttäreni saamista koulukirjoista ole ollut homeettomia vaan kaikki on olleet valmiiksi homeessa, kun ne on meille annettu. Niiden käsittely on täysin mahdotonta, koska oireet vain voimistuvat mitä kauemmin papereita käsittelee. SAIRAALAKOULUSSA EI OLE MITÄÄN NETTIMATERIAALIA OPISKELUA VARTEN! Eli mitenköhän psykologi kuvitteli tyttäreni opiskelevan sairaalakoulussa, jossa on pakko käsitellä kirjoja jos meinaa opinnoista suoriutua??!!


2. Lisäksi psykologi pohtii oireilun todentamista. Miten on mahdollista todentaa kemikaalittomien kotiolojen oireilun määrää sijoittamalla tyttö homeiseen sairaalaan kemikaalien keskelle pitkäaikaiseen seurantaan? Kuka vastaa tahallisen pakkoaltistuksen aiheuttamista terveyshaitoista ja terveyden vaarantamisesta? Kuka korvaa tyttärelleni tämän vajaan kahden vuoden toipumisajan jos psykologi päättömillä toimillaan nollaa tämän terveydentilassa tapahtuneen positiivisen muutoksen romahduttamalla terveyden täysin pakkoaltistuksella? Kuka vastaa uudesta kahden vuoden toipumisajasta, joka epäilemättä seuraa noin rankoista hoitovirheistä?

Eli tässä nyt muutamia epäkohtia, joita tuli ensimmäisenä mieleen. Tuli hyvin vahva kuva, että psykologi kävi ”starana” pyörähtämässä paikalla ja ei millään muotoa kokenut velvollisuudekseen perehtyä meidän tilanteeseen ajan ja järjen kanssa.
Aavistukseni väärille raiteille ajautuvista ”hoitotoimista” vahvistuu entisestään ja alan suorasanaisesti oikoa tilannetta kertomalla, että nyt on todellakin psykologin syytä keskittyä pelkän muistitestin pisteiden laskemiseen ja kerroin, etten anna suostumustani minkäänlaisen psyykkisen tilan arviointiin, koska psykologi ei ymmärrä tilanteestamme yhtään mitään. Väärät kirjaukset, kun pysyy virallisena totuutena ikuisesti koneella, joista seuraava asiasta mitään tietämätön lukee nämä ”ammattilaisen ja asiantuntija arviot” ja tekee omat jatkosuunnitelmansa niiden pohjalta. Korostan, että häneltä on pyydetty vain ja ainoastaan Antilan ohjeistamia muistitestejä, ei yhtään mitään muuta ylimääräistä, eikä näitä tapaamisia ole kukaan muu edes millään tavoin muuten nähnyt tarpeellisena.

Psykologi soitteli myöhemmin perään ja ilmoitti tekevänsä lastensuojeluilmoituksen. Kerroin tässäkin kohtaa hyvin suoraan millä tavoin hän toimii väärin ja mitä siitä pahimmillaan tyttärelleni seuraa. Edes tieto pakkoaltistuksen aiheuttamasta terveydentilan romahtamisesta vaikuttanut millään tavoin psykologin toimintaan. Kerroin myös, että jo toista vuotta sitten on lastensuojelun tilanne selvitetty ja heillä ei ole tarjota mitään toimivia tukikeinoja. Hän nyt siellä sitten taputtelee itseään selkään, kun on tehnyt sen mikä hänen käsityksensä mukaan on tyttäreni parhaaksi, vaikka ei ole millään tavoin perillä siitä, miten lastensuojelu voisi tilannetta nyt tässä kohtaa paremmaksi muuttaa. Jos hän todella olisi halunnut toimia tyttäreni edun mukaisesti, niin olisi ollut syytä perehtyä 5 eri lääkärin lausuntoihin, joissa ohjeistetaan, kuinka monikemikaaliyliherkän nuoren kanssa tulee toimia.
Kun soitin rehtorille tästä päättömästä touhusta, että kukaan koulun puolelta ei ole koko aikana nähnyt tarpeelliseksi ilmoitella lastensuojeluun mitään ja nyt täysin ulkopuolinen, joka ei ole koskaan edes törmännyt MCS-potilaaseen, saa sitten pyöräyttää käyntiin kunnon sirkuksen. Rehtorin mukaan hän ei voi mitään sille jos psykologi asiat nyt näkee näin ja tekee ilmoituksen. Kysyin vielä ymmärtääkö rehtori, ettei tapaamisissa todella ole tullut ilmi mitään uutta, psykologille on vain ja ainoastaan vastailtu muistitestin kysymyksiin ja kyse on psykologin koulutuksen ja tiedon puutteesta ja hän toimii täysin tyttäreni edun vastaisesti. Rehtori kertoi ymmärtävänsä ja sanoi, ettei ilmoituksen tekijänä ole koulu vaan koulupsykologi, joka ei toimi oppilashuoltoryhmän edustajanakaan tässä tilanteessa.

Viimeisimmässä puhelussa tiedustelin psykologilta onko hän hoitanut CFS-potilaita aiemmin. Psykologi ei tiennyt mitä se tarkoittaa. Sen lisäksi, että tämä psykologi nyt sai käynnistettyä aiheettomat lastensuojelutoimet, hän myös jätti lähetteen jatkotutkimuksiin neurolle tekemättä. Tässä kohtaa kysymys kuuluukin MILLÄ TERVEYDENHUOLLOSSA JA KOULUMAAILMASSA AIOTAAN EROTTAA LASTEN JA NUORTEN NEUROLOGISET OIREILUT, JOTKA OVAT SISÄILMAONGELMIEN AIHEUTTAMIA?


JOS NÄITÄ NUORIA EI OSATA EROTTAA, VAIKKA ON ERIKOISLÄÄKÄRIN OHJEISTUS KUINKA TOIMIA, NIIN MITEN KÄY NIIDEN LASTEN JA NUORTEN KENEN VANHEMMAT EIVÄT OLE SAIRASTUNEET, EIVÄTKÄ YMMÄRRÄ MISTÄ LAPSET PUHUVAT JOS KERTOVAT KOULUPÄIVÄN AIHEUTTAMASTA PYÖRRYTYKSESTÄ, MUISTI- JA KESKITTYMISVAIKEUKSISTA, AIVOSUMUSTA, HUIMAUKSESTA JNE.

NÄMÄ LAPSET JA NUORET TULEVAT JÄÄMÄÄN ILMAN ASIANMUKAISIA HOITOTOIMIA, NIIN KAUAN KUIN TÄLLAISIA PSYKOLOGEJA YM. TOIMIJOITA ON KETKÄ SÄÄTÄÄ JA SÄHELTÄÄ ASIAN PARISSA ILMAN KOULUTUSTA JA YMMÄRRYSTÄ.


Teimme netistä tulostettavan työterveyslaitoksen Euroquest-testin, jolla kartoitetaan ja arvioidaan työperäisiä liuotinainesairauksia. Koulujen sisäilmasta löytyy huimia määriä kemikaaleja ja kuten vaikka Ahtialan koulunkin mittauksista löytyi etyyliheksanolia, ei asialle tehty mitään. Silti samaan aikaan tiedetään, että työaltistuksissa kemikaalit voivat aiheuttaa pysyviä neurologisia vaurioita. Tyttärelläni on testin mukaan vaikeita neurologisia ongelmia. Erkki Antila kirjoitti asiasta lausunnon, jonka olin palautekäynnillä toimittanut psykologille. Sen sijaan, että asiaa tutkittaisiin päksin neuron puolella tarkemmin, siirtyy asian hoito nyt psykologin päätöksestä lastensuojeluun ja psykiatriselle puolelle. Ja vain siitä syystä, että psykologi ei tiedä mikä on Euroquest- testisarja, eikä hän tiennyt paria muutakaan testisarjaa, joten ne vaan jätettiin tekemättä.

Lopuksi psykologi tiedustelee olisiko homepakolaisilla tietoa jostain ratkaisuista, joilla asiaa voisi auttaa??! Siis sen jälkeen, kun olin kattavasti ja suoraan kertonut tilanteemme, kuinka se kuuluu hoitaa ja millä tavoin hän toimii nyt väärin ohjaamalla meidän lastensuojelun suuntaan. Ei siis riitä, että olemme kattavasti kokeilleet kaikki mahdolliset kikat, joilla koulunkäynnin ja lukuisat muut ongelmat on saatu lopulta ratkaistua ja olemme olleet homepakolaisten projektissa mukana, jossa meiltä on kerätty tietoa tapahtuneista kokeiluista. Tyttäreni aloitti monni-koulun juurikin noiden haastattelujen aikoihin eli olemme jo olleet yhtenä perheenä, kenen kokemuksia tullaan käyttämään jatkossa ratkaisujen ohjeistuksissa. Minun kertomana näitä asioita ei voi siis uskoa, vaan usutetaan lastensuojelu huostaanottoon ym. toimiin, mutta jos homepakolaiset painattaa ohjekirjan, jossa kerrotaan samat asiat, niin sitten asia ilmeisesti tulee ymmärretyksi?? Erittäin hyvä juttu, että tämä opas nyt sitten lopulta on valmis, jospa sillä jatkossa saadaan sisäilmasta sairastuneiden lasten ja nuorten aiheettomat huostaanototkin käännettyä laskusuuntaan. Vaikka toki onhan jossain kohtaa joku ratkaiseva vika oltava jos psykologi ei usko potilaan tai tämän huoltajan kertomaa ollenkaan.


LOPUKSI


Eli rutkasti vaan onnea matkaan kaikille kenen lapset ja nuoret tälläkin hetkellä sisäilmaongelmaisissa kouluissa altistuvat ja oireilevat. Toiminta on viranomaisten ja julkisen puolen lääkäreiden ym. edustajien osalta edelleen kivikautisella tasolla ja ainoat ketkä niitä lapsia ja nuoria voivat auttaa ovat vanhemmat. Tämän Ö-luokan sirkuksen voi välttää tällä hetkellä lähinnä niin, että ottaa sen lapsen sieltä homekoulusta ajoissa puhtaaseen kotiin opiskelemaan ja hakeutuu suoraan kaikissa asioissa yksityiselle puolelle kunnon asiantuntijoiden hoidettavaksi.

-        Tiina


LINKKEJÄ


Tietoa ja tutkimuksia kemikaaliyliherkkyydestä: http://www.hajusteyliherkkyys.com/linkkejaTutkimuksiinJaLisatietoon.html


torstai 10. syyskuuta 2015

SERIANNAN STOORI, osa 2








Tiivistelmä
Muistatte ehkä tarinani ensimmäisen osan, jossa kerron oikean olkapääni tarinan. Nyt on vuorossa vasemman olkapääni tarina. Kerron myös hyvin yksityiskohtaisesti siitä, miten huonosti olen tullut kohdelluksi julkisessa terveydenhuollossa. Ohessa on myös lääkärien lausuntoja tilanteestani.

Olen nuori 18-vuotias nuori nainen, joten yleinen olettamus on usein se, etten voi olla kipeä enkä millään lailla muutenkaan sairas. Sain ja saan usein kuulla, miten olen vain ahdistunut tai muuten vain stressaantunut, eikä tilanteeni ole millään lailla vakava, vaikka nyt tällä hetkellä terveydentilassani on tapahtunut hyvin radikaaleja muutoksia sekä vointini on mennyt hyvin paljon huonommaksi aiempaan verrattuna. Käsien toimintakyvyn mennessä olemattomaksi olin hoitohenkilökunnan mielestä vain psyykeeltäni sairas ja kuvittelin oireeni, eikä minulla ollut heidän mielestään mitään fyysistä sairautta, mikä selittäisi oireeni.

Luvassa on nyt jatkoa tarinani ensimmäiselle osalle, jossa kerroin oikean olkapääni surullisen tarinan, mutta halusin tuoda kaikki faktat yksityiskohtaisesti esiin, jotta kukaan ei joutuisi tulevaisuudessa kokemaan samanlaista kohtelua kuin olen itse joutunut kokemaan hoitohenkilökunnan taholta. Tässä vaiheessa en vielä uskalla puhua tarinani lopusta, koska on ilmaantunut vakavia, uusia ongelmia terveyteni suhteen tänä keväänä/kesänä. Niistä en näin ollen vielä uskalla avautua sen enempää, kun tutkimukset ovat kesken, eikä mitään varmuutta mistään ole. Mutta nyt kerron, miten ykkösosa saa jatkoa.

Ykkösosan löydät täältä:
http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/2015/07/18-vuotias-nuori-nainen-julkisen.html
Katso video Seriannasta YLEn sivuilta tästä.



Onnettomuus

Oli täysin tavallinen kesäinen päivä. Olin menossa bussilla kaupungille, kun kaikki tapahtui. En ehtinyt tajuta mitään, kaikki tapahtui hetkessä. Vasen olkapääni petti 24.6.2013, bussin tehdessä äkkijarrutuksen. Sitä hetkeä en unohda koskaan. Jouduin ottamaan bussin kaiteesta kiinni vasemmalla kädelläni, näin olkapääni lähti sijoiltaan. Monta unohtumatonta hetkeä, mutta tämä on taas yksi niistä, joka välillä herättää kysymyksiä- miten on mahdollista, että olin juuri sellaisen bussin kyydissä, joka teki äkkijarrutuksen niin, että olkapääni lähti sijoiltaan.

Kysymyksiä kysymysten perään, joihin ei koskaan saa vastausta. Olen 18-vuotias ja eläkkeellä, mietin milloin joudun näytämmään esimerkiksi junassa eläkeläiskorttini sekä mitä tehdään avustajani kanssa seuraavaksi, kun hän tulee luokseni eli avustajatunteja minulla on 40h/vk.

Tilanteen kokonaiskuvaus



Hyvää hoitoa Taysissa?

Sain välittömästi tapahtuneen jälkeen Diacorista lähetteen Taysiin, jossa minut otettiin hienosti alussa vastaan ja toimittiin Heliön ohjeiden mukaan. Vasen olkapää laitettiin nukutuksessa paikoilleen, mutta kuten oikeankin olkapään kohdalla tapahtui- olkapääni ei pysynyt paikoillaan toimenpiteestä huolimatta. Tämä ei ollut mitenkään uutta eikä yllättävää. Samankaltaisia asioita oli jo koettu niin useaan otteeseen oikean olkapään kohdalla. Olkapäätäni jouduttiin pitämään koko ajan paikoillaan, koska se oli täysin sijoiltaan. Lääkärit päättivät tämän epätoivoisen yrityksen jälkeen kokeilla ulkoisen ortoosin toimivuutta. Käteeni rakennettiin ulkoinen tuki, jonka avulla olkapää pysyi paikoillaan. Tuen tarkoituksena oli siis pitää olkapää paikoillaan sekä tukea käsi oikeaan asentoon.

Tuen rakentamisen jälkeisenä aamuna pääsin sairaalasta kotiin. Olin helpottunut. Kaikkien sairaalareissujen jälkeen sairaalasta oli muodostunut minulle epämieluisista epämieluisin paikka. Halusin sieltä kotiin aina niin pian kuin mahdollista. Tottakai olin sairaalassa aina niin pitkään kuin oli tarve, mutta en yhtään sen pidempään. Ehkä koin sairaalaoloissa oloni epämiellyttäväksi myös sen vuoksi, koska hoitohenkilökunta ei ollut mitenkään kovin ystävällistä minua kohtaan sekä kaikki ei kohdallani ollut sujunut kuten olisi pitänyt sujua.


Arvokkaista arvokkain tukihenkilö

Ei olisi kuitenkaan pitänyt iloita liian aikaisin. Illalla kotona huomasimme tätini ja mummini kanssa, ettei kaikki ole kunnossa. Vatsani turposi todella paljon. Aiemmin minulla ei ollut minkäänlaisia vatsa ongelmia. Ihmettelimme tätini ja mummini kanssa, mistä on kyse. Minulla oli todella paha olo, eikä tiedetty yhtään mistä olisi voinut olla kyse. Lähdettiin välittömästi sairaalaan.

Vasta Acutaan päästyämme selvisi syy hälyttäville oireilleni. Oireistani huolimatta, sairaalassa kukaan ei tuntunut pitävän kiirettä. Edellisenä päivänä olkapäähäni rakennettu ulkoinen tuki painoi vatsaani todella pahasti. Se tarkoitti sitä, että olin hengenvaarassa. Acutassa aloin oksentamaan rajusti.

Acutassa sain jälleen kerran kuulla vain olevani psyykeeltäni epävakaa, mitä en siis ollut, eikä hoitohenkilökunnan mielestä minulla olisi ollut mitään aihetta tulla sairaalaan. Mukana ollut mummini piti onneksi puoliani. Sillä hetkellä puolustuskyvyttömänä en tiedä, mitä minulle olisi tapahtunut, ilman napakkaa tukihenkilöä.

Mummini sanoi jonkin aikaa jo odoteltuamme hoitajalle, että lääkäriä tarvittaisiin paikalle välittömästi "nyt on tosi kyseessä."

Lääkäri saapui paikalle. Olin todella peloissani sekä kovissa kivuissa, jonka vuoksi mummini huusi lääkärille: "tuki on sahattava pois, ennenkuin se alkaa tekemään vatsaan haavaa!" Jos niin olisi käynyt, kaikki olisi ollut myöhäistä. Tässä taas nähdään, jos minulla ei olisi ollut mukanani tukihenkilöä, ei kukaan olisi pitänyt puoliani. Olisin saattanut joutua parhaimmassa tapauksessa odottelemaan toimenpiteeseen pääsyä useita tunteja. Silloin toimenpidettä ei olisi enää tarvittu. Olisin menehtynyt komplikaatioihin.


Onko potilaan terveydentilalla merkitystä?

Tilanteeni oli hengenvaarallinen. Taas kerran oltiin siinä pisteessä. Kysymyksessä oli jälleen elämä ja kuolema. Tuki oli aiheuttanut vaarallisen komplikaation ja sisäelimet olivat vaarassa.

Kun ulkoinen tuki sahattiin pois olkapääni lähti samantien sijoiltaan, tuskat olivat kauheat, olin kipushokissa. Tähän ei reagoitu mitenkään. Jouduin kärsimään tuskallisista kivuista vatsassa sekä myös olkapäässäni, sitä tunnetta ei pysty edes sanoin kuvailla.


Hoitoketjun toimimattomuus

Seuraavana aamuna minut passitettiin Taysista kotiin odottamaan Heliön yhteydenottoa. Minulle lupailtiin tuolloin osastolta Diacoriin maksusitoumusta vasemman olkapään kapselinkiristykseen, mikä Heliön piti tehdä heti heinäkuun lopussa palattuaan lomalta.

Heinäkuun puolen välin tienoilla saimme Heliöön yhteyden ja hän käski meidän palata Taysiin välittömästi sillä olkapääni oli saatava pian takaisin paikoilleen, jos kapselinkiristystä kokeiltaisiin.

Saavuimme Taysiin, missä minut otti vastaan kirurgi, joka katsoi olkapäätäni ja nosti kädet pystyyn sanoen, että soittaa virkaveljilleen. Lääkäri soitti puhelun ihan minun ja mummini vieressä. Lääkäri sanoi puhelimeen hätäisellä äänensävyllä: "täällä on tämä olkapää tyttö, tulkaa joku nyt tänne." Pian paikalle saapui erikoistuva kirurgi, joka ei saanut olkapäätäni paikoilleen edes nukutuksessa, ja väitti, että olkapää olisi paikoillaan nukutuksen jälkeen, vaikka vasen olkapääni oli edelleen sijoiltaan.


Pettymyksiä

Jälleen kerran lähdin kotiin kovissa tuskissa, olkapää sijoiltaan. Heliön palattua lomalta oli
tarkoitus tehdä kapselinkiristys vasempaan olkapäähän, mutta luvattua maksusitoumusta osastolta ei tullutkaan ja leikkaus peruuntui. Aikaa kului ja tilanteeni paheni sekä kipuni pääsivät pahenemaan entisestään.

Jäimme odottamaan Taysin jonoon lomilta palaavaa tiettyä olkakirurgia, joka otti minut vastaan ja lähti puoltamaan maksusitoumusta. Liian pitkään kuluneen ajan vuoksi oli liian myöhäistä lähteä tekemään kapselinkiristystä. Joten myös vasemman olkapääni kohdalla ainut vaihtoehto oli jäykistysleikkaus, joka suoritettiin Ortonissa 25.9.2013 Sinisaaren toimesta. Jäykistysleikkauksessa olkapäähäni jouduttiin laittamaan rautaa, joka käytännössä tarkoittaa sitä, että käden liikeradat vaikeutuvat entisestään sekä kehoni hylki ylimääräistä materiaalia kehossani.


Uuteen tilanteeseen totuttelua

Elokuussa 2014 jouduin useampaan operaatioon viikon aikana. Se oli rankka viikko. Toipumiseen meni todella paljon voimia ja energiaa. Niin henkisesti kuin fyysisestikin. Olin paljon erossa perheestäni, kaikista muista paitsi mummistani, joka onneksi sai olla vierelläni. Fyysinen kuntoni oli myös todella heikko tuskaisten kipujen lisäksi, kaiken muun ohella kuumeilin paljon tuolloin, koska kehoni reagoi useisiin operaatioihin sekä rautoihin kehossani.

Jouduin viettämään pitkiä aikoja sairaaloissa. Raudat päädyttiin poistamaan vasemmasta olkapäästäni. Rautojen poisto suoritettiin Ortonissa 12.8.2014. Vasemman käden käyttökyky heikentyi tämän johdosta huomattavasti. Tällä hetkellä molempien käsien käyttökyky on hyvin rajoittunut. Vasen käsi menee hieman taaksepäin, jotta saan esimerkiksi housuja hieman nostettua tai pieniä asioita tehtyä kädelläni. Eli tarvitsen todella paljon apua päivittäisissä toiminnoissa sekä arkisissa asioissa. Kaiken tapahtuneen seurauksena myös vasen käteni on lopun elämääni toimintakyvytön.


Lausunto kansaneläkkeen hakemiseksi
Avustajan tarpeesta

Käden liikkeen rajoituksista


Lopuksi

Julkisen terveydenhuollon viivyttelyn sekä virhearviointien vuoksi molemmat käteni ovat toimintakyvyttömät sekä elämäni on mennyt täysin uusiksi. Myös itsenäisyyteni on kokonaan riistetty. En silti halua pilata elämääni olemalla katkera, vaan opetella sietämään tosiasiat. Perhe, ystävät sekä koirani ovat mieletön voimavara.

Haluan kannustaa kaikkia tuomaan julki omia kokemuksia, vain sillä tavalla me voimme auttaa toinen toisiamme ja toivottavasti jonakin päivänä pystymme jollakin tavalla vaikuttaa asioihin.






Tämän tekstin on jälleen kirjoittanut ystäväni Saara, koska en pysty kirjoittamaan näin pitkiä tekstejä käsilläni.

<3: Serianna ja Saara (kirjoittaja ja ystäväni)