 |
| Elsi Huttunen ei tule toimeen ilman pyörätuolia. Kuva: Miia Huttunen |
(Tämä artikkeli on YLE:n omaisuutta ja alun perin julkaistu täällä. Artikkeli julkaistaan kokonaan uudelleen blogissamme YLE:n luvalla)
Oli tavallinen koulupäivä viime syksynä, tarkalleen ottaen liikuntatunti. 11-vuotias Elsi Huttunen lähti tekemään kärrynpyörää ja oli jalat ylhäällä, kun toinen tyttö törmäsi häneen vahingossa.
– Tasapaino petti sillä seurauksella, että tyttö tuli otsa edellä lattiaan ja niska vääntyi. Samaan aikaan jalat olivat vielä ylhäällä, kertoo Elsin äiti Miia Huttunen.
Tutkimuksissa selvisi, että tytön ylimmät niskanikamat ovat kiertyneet suhteessa toisiinsa. Lisäksi niskanikamat olivat osuneet selkäytimeen. Vammojen seurauksena tytön elämä muuttui peruuttamattomasti.
Rautakangesta veltoksi
Vielä puoli vuotta tapaturman jälkeen Elsin oireet vaihtelevat päivittäin. Jotkut päivät kuluvat kokonaan pyörätuolin varassa. Tytöllä on raajoissa pakkoliikkeitä sekä hengitys- ja nielemisvaikeuksia.
– Välillä lihakset jännittyvät niin, että tyttö on kuin rautakanki. Toisena päivänä raajat ovat ihan vetelänä, kuin neliraajahalvaantuneella.
Elsillä on myös vaikeuksia puheentuotossa. Välillä hän ei pysty puhumaan lainkaan tai puheesta ei saa selvää. Lisäksi silmissä ja korvissa on yliherkkyyttä.
– Kun Elsi katsoo vasemmalle, häneltä pettää tasapaino sekä istuallaan että seisaallaan. Kuulossa on se ongelma, että joko hän ei kuule mitään tai kuulo herkistyy.
Rehtori teki lastensuojeluilmoituksen
Koulussa Elsi ei voi käydä, joten omaishoitajana toimiva äiti on opettanut häntä kotona.
– Hän pystyy lukemaan, mutta kun samaan aikaan pitäisi ajatella ja kirjoittaa, yhtälö on mahdoton. Opetan häntä 15 minuuttia kerrallaan niin, että Elsi on pitkällään sohvalla.
Huttusilla on ollut tapaturmasta lähtien vaikeuksia Elsin kouluasioissa Kuopion kaupungin kanssa. Kaupungin mukaan kouluun pitäisi mennä ja henkilökohtainen avustaja myönnetty.
– Avustaja ei takaa sitä, että koulunkäynti onnistuu. Kouluun paluuta on yritetty, mutta se on jouduttu lopettamaan kesken.
Koulun puolelta kiista on kärjistynyt siihen, että rehtori teki Elsistä lastensuojeluilmoituksen. Perusteena oli se, ettei lapsen oppivelvollisuudesta oli huolehdittu.
– Parasta tässä on, että Elsi on suorittanut neljännen luokan hyväksytysti. Vain liikunta ja käsityö ovat arvioimatta. Koenumerot ovat olleet koko ajan 9–10:n välillä.
Oireita ei voi ennakoida
Koulun lisäksi Huttuset ovat taistelleet tapaturman jälkeen Kelan kanssa vammaistuesta. Korotettu tuki vaihtui perustukeen huhtikuun alussa, mikä tietää isoa lovea perheen kukkaroon.
Miia Huttusen mukaan hoitavan lääkärin lausunto on sivuutettu päätöksenteossa täysin.
– Lapsi ei kuulemma tarvitse apua ympäri vuorokauden, vaikka Elsin oireilua ei voi yhtään ennakoida. Se voi alkaa milloin vain. Entä, jos olen silloin ihan muualla?
Huttunen ihmettelee myös sitä, että Kelan lääkäri on tehnyt päätöksen tapaamatta lasta ollenkaan. Sen sijaan päätöksen pohjana on käytetty Kelan palveluneuvojan havaintoja. Palveluneuvojan Elsi on tavannut lyhyesti.
– Elsi haluaa aina tulla mukaan kaikkiin tapaamisiin, koska hän haluaa nähdä kuinka Kelassa ja Kuopion kaupungillakin kiemurrellaan hänen edessään. 11-vuotias ei ole tyhmä.
Psyykkistä oireilua
Pöyristyttävintä koko jupakassa on Huttusen mielestä se, että korotettu vammaistuki on hylätty Kelan palveluneuvojan tekemän arvion perusteella.
– Päätöksen perusteluissa on lause, että Kelan virkailija on tapaamisessa havainnut psyykkistä oireilua, eikä Elsin oireita voida selittää pelkällä vammalla.
Huttunen on keskustellut asiasta lääkärin kanssa ja kysynyt, onko Kelan asiakaspalvelijalla koulutus arvioida lapsen terveyttä.
– Hän väitti, että kyllähän tavallinen ihminen näkee. Kyllä ihmettelin. Lopulta hän sanoi, että on lukenut oireselosteet ja päätellyt niiden perusteella, että oireilu on selvästi psykosomaattista.
Faktat ja tunteet erillään
Kela ei kommentoi yksittäistapauksia, mutta kertoo päätösten taustoista yleisellä tasolla. Oikeus korotettuun tukeen on, jos sairauden hoito ja huolehtiminen on vaativaa ja vie vanhemmalta päivittäin huomattavasti aikaa.
– Hakija esittää lääketieteellisen näytön ja selvitykset siitä, mitä perusteita tuen saamiselle on. Kelassa tämä näyttö arvioidaan, kertoo asiantuntijalääkäri Jyrki Elo Pohjois-Savon vakuutuspiiristä.
Elon mukaan hoitavan lääkärin johtopäätökset ja lääketieteelliset faktat on erotettava toisistaan.
– Kun hoitava lääkäri tekee johtopäätöksen eli sanoo, että joku on esimerkiksi työkyvytön, se on johtopäätös. Se ei ole näyttö. Näyttöä arvioidaan vähän kuin oikeudessa. Osapuolilla voi olla erilaiset käsitykset.
Elo sanoo, että hoitavan lääkärin arvioon voi liittyä tunnereaktioita. Tämän vuoksi tukihakemus voidaan Kelassa hylätä, vaikka hoitavan lääkärin mielestä kriteerit täyttyisivät.
Kelan lääkäri olisi jäävi, jos tapaisi potilaan
Elo ei tee lainkaan hoitotyötä eikä tapaa potilaita. Hän sanoo, että näin halutaan turvata arvioinnin riippumattomuus.
– Jos Kelan asiantuntijalääkäri osallistuu hoidon arviointiin tutkivana lääkärinä, hän on sen jälkeen jäävi käsittelemään asiaa.
Elon mukaan myöskään terveydenhuollon resurssit eivät riittäisi siihen, että lääkärit tapaisivat potilaita.
– Potilaat asioivat Kelan palveluneuvojan kanssa tai verkon kautta.
...mutta Kelan palveluneuvoja ei ole
Lääkäri arvioi potilaan kokonaistilannetta palveluneuvojalta tai muilta ulkopuolisilta saatujen havaintojen pohjalta.
– Joskus pyydetään havaintoja esimerkiksi lapsen opettajalta. Kaikki, mikä auttaa kokonaiskuvan muodostamisessa, voidaan ottaa huomioon.
Elon mielestä Kelan palveluneuvoja ei ole jäävi raportoimaan lääkärille potilaasta tekemistään havainnoista.
– Hän ei arvioi potilaan tilaa vaan kuvaa sen, mitä havaitsee. Arvioinnin tekee vakuutuslääkäri. Havainto on eri asia kuin johtopäätös.
Elsin tulevaisuus täysin auki
Elsin terveys on hiukan kohentunut sen jälkeen, kun hän jäi pois koulusta.
– Stressin poistuminen auttoi, kertoo Elsin äiti Miia Huttunen.
Tytön tulevaisuus on silti täysin auki, sillä niskavammat ovat hyvin arvaamattomia.
– Lääkärin lausunnossa sanotaan, että anatomisen perussyyn korjautuminen on epävarmaa. Kukaan ei tiedä, mitä tapahtuu, Huttunen toteaa.
Jonkinlainen arvio toipumisesta voidaan tehdä aikaisintaan vuoden kuluttua tapaturmasta.
- Satu Krautsuk, YLE
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti