Kelankielinen aapinen - A, B, C, näin tehdään äffäksi gee

Kirjoittajan tyttären ottama kuva viime kesältä, Kemijoesta Pelkosenniemen kirkonkylän kohdalta

Sairastan sairautta nimeltä CFS (chronic fatigue syndrome) ja diagnoosikoodiltaan G93.3. Kyseessä on neurologinen sairaus ja suomennettuna krooninen väsymysoireyhtymä. Väsymys on vähintäänkin huono sana kuvaamaan sairauden aiheuttamaa fatiikkia ja nimi kokonaisuudessaan on täysin harhaanjohtava. Kyse on pahimmillaan potilaan neljän seinän sisälle pakottavasta sairaudesta, johon perinteiset väsymyksen karkoituskeinot ”ylös, ulos ja lenkille” tai lepo ja liikunta eivät auta. Fyysinen rasitus johtaa helposti relapsiin, josta toipuminen voi viedä kauan tai palautumista ennalleen ei ehkä enää tapahdukaan.

Sairastuminen

Sairaus alkoi hankaloittaa elämääni yläasteikäisenä ja vaikutti myös ammatinvalintaani.
Koska istuminen tunneilla ja läksyjen luku saivat nukahtamaan takuuvarmasti, jäivät lukuhommat lyhyeen. Ajauduin fyysisesti raskaalle keittiöalalle, jota jaksoin tehdä vuoteen 2007 asti. Olin piiskannut itseäni kuin kuolevaa hevosta terveyteni kustannuksella kunnes romahdin. Seurasi valtava uupumus ja kivut, elimistö meni totaalitilttiin ja menetin yöuneni. Toisaalta olin valmis nukahtamaan koska vain ja mihin vain, mutta unta riitti vain parin tunnin pätkissä.

Siitä alkoikin pitkä ja kivinen tie, jota kulkiessa sairauteni on kyseenalaistettu monta kertaa.



Sain CFS-diagnoosin 2008

Viimein vuonna 2008 terveyskeskuksen omalääkäri löysi sairaudelleni diagnoosin: krooninen väsymysoireyhtymä, G93.3. Myöhemmin diagnoosin on varmistanut CFS:ään perehtynyt erikoislääkäri vuonna 2013. B-lausuntoihin kyseisen diagnoosin ovat kirjanneet myös mielenterveystoimiston psykiatrian erikoislääkäri, yleislääkäri (LL) ja neurologian erikoislääkäri. Usealla eri alojen erikoislääkärillä on ollut sairauteni laadusta yhteisymmärrys. 

Vuoden 2007 jälkeen, jolloin lopetin vakituisen työni keittiöllä, olen ollut sairauslomalla, vajaakuntoisena työnhakijana ja tehnyt sijaisuuksia. Sijaisuuksia olen tehnyt fyysisesti kevyemmässä lastenohjaajan työssä.
Viimeinen sijaisuus lastenohjaajana päättyi syksyllä 2013 sairauden pahenemisen vuoksi.

Kuvat - lääkärinlausuntoja CFS-diagnoosilla

"Potilaalla tyypillinen krooninen väsymysoireyhtymä, joka potilaalla aiheuttaa sen, että pystyy sinnittelemällä tekemään ainoastaan lyhytaikaisia sijaisuuksia. Ilmiö on tyypillinen tässä sairaudessa, jossa potilaat tarvitsevat terveitä ihmisiä enemmän lepoa, vaikka työhaluja kovasti olisikin. Koska kyse suoliston imeytymishäiriöstä ja elimistön energiansaannin puutteesta, johtaa fyysinen kuntoutus tilanteen pahenemiseen.

Potilaan vaikea ihottuma todennäköisesti seurausta ihon energia-aineenvaihdunnan puutteesta, mahdollisesti happihoidolla tilannetta voisi auttaa."

 ...

 "Potilas kykenee happihoidon avulla olemaan tällä hetkellä 2-3 tuntia kerrallaan hereillä väsymysoireyhtymänsä vuoksi."

  

Työkyvynmääritys Petrean kuntoutuskeskuksessa 2014

Syksyllä 2014 sain Kelasta kutsun työkyvynmääritykseen Kelan kuntoutuskeskukseen Petreaan. Se oli edellytys sairaspäivärahan jatkokäsittelylle. 

Ensimmäinen tapaaminen kuntoutuskeskuksessa oli lääkärin kanssa, joka papereitani selaillen hyvin pian totesi diagnoosistani: "Tämähän on siis sama kuin neurastenia eli F48.0. Sitä on kahta muotoa, fyysisen stressin ja psyykkisen stressin aiheuttamaa." 

Minulla hänen mielestään täytyi psyykkisen stressin aiheuttama muoto, sillä olinhan joutunut jättämään sijaisuuteni lastenohjaajana kesken uupumuksen vuoksi, joka aiheutui hälystä ja jatkuvasta sosiaalisesta kanssakäymisestä. Tämä on erittäin yleinen oire CFS-potilailla ja liittyy hälinän ja vilkkaiden aktiviteettien aiheuttamaan hermostolliseen rasitukseen.

Selitin lääkärille, että kyse on hermostollisesta sairaudesta, ei mielenterveyshäiriöstä. Tämän kertoo diagnoosikoodikin: G. on neurologisten sairauksien koodi, F. psykiatristen. Vein hänelle jopa potilasyhdistyksen esitteen sairaudesta, josta käy ilmi sairauden hermostollinen luonne ja se, että sairaus kansainvälisesti tunnustettu ja luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi jo 45 vuotta sitten.

Lääkäri lähetti minut neurologin konsultaatioon. Hyvin pian kävi ilmi, että neurologikaan ei pitänyt CFS:ää todellisena olemassaolevana sairautena. Hänen loppulausuntonsa oli, että hän ei pysty osoittamaan minulla neurologista sairautta.

Petreasta saapuneessa loppuraportissa suositellaan vähintään yhden kuukauden mittaista työkokeilua keittiöllä. Tämä on täysin järjetön ajatus. Fyysinen kuormitus ei varmasti paranna  sairautta, johon kuuluu olennaisesti heikko rasituksen sieto ja hidas palautuminen energia-aineenvaihdunnan häiriöiden takia. Todennäköisesti työkokeilu vie minut entistä heikompaan kuntoon, pahimmassa tapauksessa peruuttamattomasti.

Tällä hetkellä fyysinen kuntoni sallii minun esimerkiksi kävellä kilometrin muutamana päivänä viikossa, mutta tarvitsen tällaisen päivän jälkeen lepopäivän palautuakseni kävelystä. Paikallaan seisomista en siedä kovinkaan kauan, ja on päiviä jolloin istuminenkin on liian työlästä, kymmenen minuutin istuminenkin on silloin jo raskas suoritus. En pysty suoriutumaan edes tavanomaisista kotiaskareista säännöllisesti.

Näin Petrea muuttaa neurologisen sairauden psyykkiseksi - G:stä saadaan F

Suurta ihmetystä herättää Petrean lääkärin kyky muuttaa neurologinen sairaus psyykkiseksi yksinkertaisesti vaihtamalla G-kirjain F-kirjaimeksi. Tällä liikkeellä hän voi kumota lausunnot viideltä muulta lääkäriltä, jotka ovat perehtyneet sairauteeni ja joihin minulla on ollut pisimmillään useiden vuosien hoitosuhde.

Ihmetystä herättää myös konsultoineen neurologin väite, ettei hän voi osoittaa neurologista sairautta. CFS on WHO:n kansainvälisessä tautiluokituksessa (ICD-10) neurologinen sairaus koodilla G93.3. Sama neurologi on kuitenkin virassaan neurologisen kuntoutuskeskuksen ylilääkärinä allekirjoittanut erään toisen CFS-potilaan loppulausunnon, jossa diagnoosina on G93.3. Vaikuttaako diagnoosiin se, kenelle lääkäri kulloinkin työskentelee, vaikka sairaus olisi sama?

 Kuvat: Toisen potilaan samalta neurologilta saama CFS-diagnoosi

Miksi CFS-potilaan on osoitettava terveytensä lopullisen romahtamisen uhallakin olevansa sairas ja työkyvytön? Miksi Kela ei hyväksy alan asiantuntijoiden lausuntoja asiasta? Kuka kantaa vastuun potilaan terveydestä ja sen mahdollisesta romahtamisesta työkokeilun jälkeen? Entä kuka auttaa potilaan perhettä, kun potilaan, omalla kohdallani kaksilapsisen perheen äidin, terveys on lopullisesti mennyttä?

CFS-potilaan asema Suomessa on sietämätön. Työkyvyttömän potilaan määrääminen työkokeiluun on potilasturvallisuuden vaarantamista.

- Teija

(Tämän artikkelin ovat kirjoittaneet työryhmä Teija ja Nadja)

LISÄÄ TIETOA CFS-OPPIRIIDASTA LÄÄKÄRIKUNNASSA

Suomen Kuvalehti: "Useat lääkärit kieltävät Aadan ja Pepin sairauden – mystinen CFS"

Suomen Kuvalehti: "CFS-lääkäri Olli Polo lopettaa klinikkansa"

Suomen Kuvalehti: "CFS:n hoito ja tutkimus ulkomailla – ' ainakin 40000 ruotsalaista kärsii sairaudesta' "

CFS Wikipediassa

”Krooninen väsymysoireyhtymä (par. krooninen uupumusoireyhtymä) eli myalginen enkefalomyeliitti (suom. lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus) [1] (diagnoosikoodi G93.3[2]) on reuman kaltainen parantumaton[3] neurologinen[4] autoimmuunisairaus[5]. 

Uusimmat tutkimukset viittaavat siihen, että kroonisen väsymysoireyhtymän oireet johtuvat aivojen kroonisesta tulehdustilasta ja sen aiheuttamasta valkean aivoaineen tuhoutumisesta[6][7][8]. Vuonna 2012 julkaistussa tutkimuksessa havaittiin, että tutkittavien CFS-potilaiden solujen mitokondrioiden energiantuotanto oli häiriintynyt ja häiriön aste korreloi oireiden vakavuuden kanssa[9]. Kyseinen löytö selittäisi CFS-potilaiden uupumuksen.

Kroonisen väsymysoireyhtymän tyypillisimmät oireet ovat jatkuva tai alati uusiutuva uupumus, laaja-alainen tai vaeltava lihas- tai nivelsärky, unihäiriöt sekä kognitiiviset häiriöt[10]. Krooninen oireyhtymä rajoittaa merkittävästi potilaan mahdollisuutta osallistua työelämään, opintoihin, sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin[11]. Suurella osalla väsymysoireyhtymäpotilaista esiintyy myös fibromyalgiaa[12].”